Според моя опит едно от най-коварните неща за ревматоидния артрит (RA) е, че това е невидима болест. Това означава, че въпреки че имате RA и тялото ви може да е в постоянно състояние да се бори със себе си, хората може да не знаят за вашата битка само като ви гледат.
Това е трудно, защото дори да се чувствате ужасно, може да изглеждате добре в същото време. От своя страна хората могат да отхвърлят вашата болка и вашите трудности, просто защото не "изглеждате" болни.
Няколко маркера в социалните медии - # невидимостта и # невидимостта - помагат за повишаване на осведомеността по този въпрос.
Ето няколко причини, поради които имат значение за мен и други хора с РА:
Излизайки от сенките
Тези тагове позволяват на хора, които живеят с хронично състояние, като мен, да споделят открито за нашите заболявания и да помагат да покажат на другите, че само защото не изглеждаме болни, това не означава, че не се борим. Това, което не можете да видите, може да ви навреди. И това, което другите хора не могат да видят, може да означава, че трябва постоянно да се бориш за легитимност: Трябва да докажеш, че си болен отвътре, защото изглеждаш добре отвън.
Изграждане на общност с други, които живеят с RA
Тези тагове позволяват на хората с RA да изграждат общност и да се присъединяват към други, които имат RA, да обвързват обща опит. Понякога е трудно да изразим с думи това, през което преживяваме, а виждането на преживяванията на другите може да ни помогне да опишем собствената си реалност да живеем с РА.
Осъществяване на връзка с тези с други невидими заболявания
Тъй като тези тагове не са уникални за RA общността и разкрояват много болести, които са невидими, използването на тези маркери може да помогне на хората от RA общността да се свържат с тези, които живеят с други хронични заболявания. Например, етикетите се използват често и от хора, които живеят с диабет и болест на Крон.
През годините научих, че въпреки наличието на различни заболявания, опитът на хроничното заболяване и опитът да живеем с невидима болест е подобен, независимо от заболяването.
Предоставяне на начин за хроника на преживяването на болестта
От моята диагноза живея с РА поне 11 години. През това време тези тагове предоставиха възможност не само да споделям, но и да хроникирам преживяванията, които съм имал.
Трудно е да се следят всички процедури, които съм имал, всички лечения, на които съм ходил, и всички подробности по пътя. Но като предоставят отворен форум, тези маркери могат също така да осигурят полезен начин да погледна назад през това, което съм преживял във времето.
Повишаване на осведомеността за хората извън общността на хроничните заболявания
Тези тагове дават на онези извън общността на хроничните заболявания прозорец в това какъв е наистина животът ни. Например, тези от медицинската професия и фармацевтичната индустрия могат да следват тези етикети, за да получат представа какво е да живееш с болест като РА. Докато хората от тези сектори помагат за лечението на болести, те често не разбират какво е да живеем с болестта или как лечението влияе на живота ни.
Отвеждането
Обичайно е да чуваме хората да говорят как социалните медии са превзели живота ни - често по негативен начин. Но социалните медии направиха огромна разлика за тези от нас, които живеем с хронични и особено невидими заболявания. Това е наистина невероятна способността, която социалните медии трябва да свързват хората и ресурсите, които предоставя.
Ако живеете с RA или друго невидимо заболяване, може да намерите тези маркери за полезни. И ако все още не сте ги използвали, проверете ги и ги опитайте.
Лесли Рот беше диагностицирана с лупус и ревматоиден артрит през 2008 г. на 22-годишна възраст, през първата си година на завършване на училище. След диагностицирането си Лесли продължава да печели докторска степен по социология от Мичиганския университет и магистърска степен по здравно застъпничество от колежа Сара Лорънс. Тя е автор на блога „Приближавайки се до себе си“, където споделя преживяванията си за справяне и живеене с множество хронични заболявания, откровено и с хумор. Тя е професионален защитник на пациентите, живеещи в Мичиган.
