Какво представляват JCV и PML?
JCV е доста често срещан. Всъщност около половината от населението го има. Повечето никога няма да разберат, защото имунната ни система държи вируса под контрол.
Когато отслабената имунна система позволява JCV да се активира, това може да доведе до PML, животозастрашаващо демиелинизиращо мозъчно заболяване. PML има смъртност от 30 до 50 процента през първите няколко месеца след поставянето на диагнозата. Оцелелите често имат тежки увреждания.
Разбиране на JCV и риска за хората с МС »
Рискът от ПМЛ е малък при общата популация. Въпреки че все още е малък, рискът е по-голям, ако използвате имуносупресивни лекарства.
В момента има 14 лекарства, променящи заболяването, използвани за лечение на рецидивиращи форми на МС. Три списъка PML като потенциален страничен ефект. Можете да се свържете с информация за лекарството и предупреждение от производителите на лекарства за повече информация:
- Gilenya (финголимод), перорален медикамент
- Tecfidera (диметил фумарат), перорален медикамент
- Tysabri (natalizumab), който се дава чрез инфузия
Как можете да разберете риска?
Кръвен тест може да определи дали имате JCV антитела, което може да ви помогне да оцените риска от развитие на PML. Възможни са обаче фалшиво-отрицателни резултати. Плюс това все още можете да придобиете инфекцията по всяко време, без да я осъзнавате.
Около една трета от хората, участвали в проучването Healthline, са тествани за JCV. От тези, които приемат Tecfidera или Tysabri, 68 процента са тествани за JCV, като 45 процента от тях са тествани положително.
Неврологът Брус Силвърман, DO, FACN, директор на линията по невронауки в болницата "Възнесение Сейнт Джон Провиденс-Парк" в Мичиган, заяви пред Healthline, че проблемът за пръв път се появи на бял свят с пускането на Tysabri.
„Всички бяха развълнувани от силния отговор на лекарството, предлагано на пациенти с МС“, каза той.
Тогава трима пациенти с клинични изпитвания развиват ПМЛ, два са фатално. Производителят дръпна лекарството през 2005 г.
Установено е, че рискът от ПМЛ е по-голям при хора, които са били на имуносупресивни лекарства преди или в комбинация с Tysabri, обясни Силвърман.
Лекарството беше преоценено и върнато на пазара през 2006 г. В крайна сметка Gilenya и Tecfidera също бяха одобрени за лечение на МС.
„И двамата носят един и същ потенциален проблем, свързан с PML“, казва Силвърман. „Може да се случи с всяко имуносупресорно лекарство. Ние, клиницистите, трябва да разговаряме с пациентите по този проблем и внимателно да наблюдаваме хората, изложени на риск от развитие на ПМЛ."
Силвърман каза, че няма реални насоки за наблюдение на пациенти с МС, които използват тези лекарства. Той извършва тестове за образна диагностика и тестове за JCV антитела поне веднъж годишно и следи внимателно пациентите, които ги приемат.
Знанието е сила
От тези, които приемат Tecfidera или Tysabri, 66 процента са наясно с риска. Защо избират тези лекарства?
Силвърман предполага, че основната причина е ефикасността.
„Оригиналните лекарства, променящи заболяването, вероятно подобряват честотата на рецидивите с около 35 до 40 процента. При тези лекарства ползата може да бъде около 50 до 55 процента или повече. Тисабри може да е дори малко по-висок “, каза той.
"Повечето хора, които имат това заболяване, са сравнително млади и активни в живота", продължи той. „Те искат най-стабилния отговор, така че избират лекарство, което ще им осигури такава защита. Те са готови да поемат риск за това."
Защо някои хора поемат риска
Десири Паркър, 38-годишна, от Уилямсбърг, Вирджиния, беше диагностицирана с рецидивираща ремитираща МС през 2013 г. Първоначално тя избра Копаксон, но премина на Tecfidera по-рано тази година.
„Знам какво е PML и разбирам повишения риск, докато приемам това лекарство, знания, които получих от разговора с моя невролог и от самото четене за лекарството“, каза тя.
„Избрах го по редица причини, като основната беше, че не е инжекция или инфузия. Имах много проблеми със самоинжектирането и ми беше лошо. Исках перорално лекарство с най-нисък риск и най-управляеми странични ефекти."
Преди да приеме Tecfidera, Паркър тества отрицателно за JCV антитела.
„Знам, че това не означава, че в бъдеще няма да съм изложен на вируса и следователно на шанса на ПМЛ. Ако бях тествал положително, вероятно все пак бих избрал някое от оралните лекарства, макар че бих бил по-загрижен за този риск “, обясни Паркър.
„Неврото ми каза, че само когато получите лимфопения - ниски бели кръвни клетки, сте изложени на най-висок риск от развитие на ПМЛ, ако сте заразени. Така че аз наистина се интересувам повече от гледането на това, отколкото постоянно да се тествам за вируса “, каза тя.
Паркър се тревожи за дългосрочните ефекти на Tecfidera върху тялото й, но е по-загрижен за забавянето на прогресията на болестта.
Викс Едуардс от Nuneaton, Уорикшир, Обединеното кралство, беше диагностицирана с рецидивираща ремитираща МС през 2010 г. Само 18 месеца по-късно диагнозата й беше променена на вторично-прогресираща МС с рецидиви. Тя опита Copaxone и Rebif, но продължи да рецидивира поне веднъж месечно.
След дълги размисли тя премина към Тисабри. Тя научи за риска от ПМЛ от медицинската сестра на МС, която го обясни много подробно по телефона, отново лично и по пощата.
„Не се притеснявам прекалено от PML, най-вече защото шансовете, че бих могъл да го сключим, са много по-малки от шансовете за рецидивиране без Tysabri“, казва Едуардс пред Healthline.
Към днешна дата тя е направила 50 вливания без рецидив.
Според Едуардс това може да не е стандартно във Великобритания, но тя се тества за JCV на всеки шест месеца.
Стая за подобрения
Паркър и Едуардс кредитират своите практикуващи, като им предоставят необходимата информация, преди да започнат наркотиците. Това не е така за всички.
Повече от една четвърт от анкетираните приемат лекарство, което увеличава риска от ПМЛ. Една трета от тях не знаят или не са информирани относно рисковете.
"Това е неразбираемо", каза Силвърман. „По всяка оценка тези лекарства са големи оръжия с висок риск. Гледането на PML е неудобно място. Бих се почувствал много, много компрометиран, ако не проведох дълъг разговор с пациент относно потенциалните ползи и рискове, свързани с използването им."
Паркър вярва, че пациентите също трябва да провеждат собствени изследвания за всеки вариант на лечение и да вземат решение за най-важните критерии за подбор.
Силвърман е съгласен, но подчертава необходимостта да се търсят уважавани източници, когато се изследва онлайн.
Той насърчава активното участие в групи за подкрепа като Националното общество на държавите-членки, по-специално срещи на местни глави лице в лице.
„Те помагат за разпространението на добра информация, която може да насочи пациентите към задаване на правилните въпроси на техните лекари“, казва Силвърман.
