Как виждаме световните форми, които сме избрали да бъдем - и споделянето на завладяващ опит може да състави начина, по който се отнасяме един към друг, за по-добро. Това е мощна перспектива
Като някой с хронично заболяване, не бива да се застъпвам за себе си, когато съм най-болен. Прекалено ли е да очаквам лекарите да повярват на думите, които трябва да изгоня, сред шипове на болка, след като се завлякох в спешното отделение? И все пак толкова често откривам, че лекарите разглеждат само историята на моя пациент и активно игнорират повечето от казаното.
Имам фибромиалгия, състояние, което причинява хронична болка и умора, заедно със списък на пране на свързани състояния. Веднъж отидох при ревматолог - специалист по автоимунни и системни мускулно-скелетни заболявания -, за да се опитам да овладя по-добре състоянието си.
Той ми предложи да опитам водни упражнения, тъй като е показано, че упражненията с ниско въздействие подобряват симптомите на фибромиалгия. Опитах се да обясня многото причини, поради които не мога да отида до басейна: Прекалено е скъпо, отнема твърде много енергия, само когато влизам и излизам от бански, реагирам зле на хлора.
Той отметна всяко възражение встрани и не се вслуша, когато се опитах да опиша бариерите за достъп до упражняването на вода. Моят жизнен опит в тялото ми се разглеждаше като по-малко ценен от неговата медицинска степен. Излязох от офиса, плачейки от безсилие. Нещо повече, той всъщност не предложи полезни съвети за подобряване на моето положение.
Понякога, когато лекарите не слушат, това може да бъде опасно за живота
Имам устойчиво на лечение биполярно разстройство. Не понасям селективни инхибитори на обратното захващане на серотонин (SSRIs), лечение на първа линия за депресия. Както при мнозина с биполярно разстройство, SSRI ме правят маниакален и увеличават самоубийствените мисли. И въпреки това лекарите многократно пренебрегват предупрежденията ми и така или иначе ги предписват, защото може би просто още не съм намерил „правилния“SSRI.
Ако откажа, ме етикетират като несъответстващ.
И така, аз се озовавам в конфликт с моя доставчик или приемам лекарство, което неизбежно влошава състоянието ми. На всичкото отгоре увеличението на самоубийствените мисли често ме каца в болницата. Понякога също трябва да убедя лекарите в болницата, че не, не мога да взема SSRIs. Понякога ме приземява в странно пространство - боря се за правата си, когато също не ме интересува непременно дали живея или не.
В наши дни предпочитам да бъда етикетиран като несъответстващ, отколкото да рискувам живота си да приемам лекарства, за които знам, че са лоши за мен. И все пак не е лесно просто да убедите лекарите, че знам за какво говоря. Предполага се, че съм използвал Google твърде много или че съм „злоупотребяващ“и компенсирам симптомите си.
Как мога да убедя лекарите, че съм информиран пациент, който знае какво се случва с тялото ми и просто искам партньор в лечението, а не диктатор?
Години наред мислех, че проблемът съм аз. Мислех си, че ако мога просто да намеря правилната комбинация от думи, тогава лекарите ще разберат и ще ми осигурят необходимото лечение. Въпреки това, обменяйки истории с други хронично болни хора, разбрах, че има и системен проблем в медицината: Лекарите често не слушат пациентите си.
По-лошото е, че понякога те просто не вярват на преживяното от нас.
Briar Thorn, активист с увреждания, описва как опитът им с лекарите се е отразил върху способността им да получават медицински грижи. „Ужасявах се, че отидох на лекари, след като прекарах 15 години, обвинявайки се за симптомите си, като съм дебел или ми казаха, че си го представям. Отидох само при спешните случаи и не видях други лекари, докато не се разболях твърде много, преди да навърша 26 години. Това се оказа миалгичен енцефаломиелит."
Когато лекарите рутинно се съмняват в преживените ви преживявания, това може да повлияе на начина, по който виждате себе си. Liz Droge-Young, писател с увреждания, обяснява: „Без значение количеството работа, която правя върху своята същностна стойност и това, че съм експерт в това, което чувствам, че съм нечут, пренебрегнат и съмняващ се от професионалист, който обществото смята за краен арбитър на знания за здравето има начин да дестабилизира моята собствена стойност и доверие в моя собствен опит."
Мелани, активист с увреждания и създател на музикалния фестивал на хроничните заболявания #Chrillfest, говори за практическите последици от пристрастията в медицината. „Имал съм безброй опит от лекари, които не ме слушаха. Когато се замисля за чернокожа жена от еврейски произход, най-разпространеният проблем, който имам, е лекарите да намалят вероятността да имам заболяване, което е статистически по-рядко срещано при афро-американците. “
Системните проблеми с преживяванията на Мелания са описани и от други маргинализирани хора. Хората на големината и жените са говорили за трудностите си с получаването на медицинска помощ. Предложено е действащо законодателство, което позволява на лекарите да отказват лечение на транссексуални пациенти.
Изследователите също са взели под внимание пристрастията в медицината
Последните проучвания показват, че лекарите предписват по-малко лекарства за болка за черни пациенти срещу бели пациенти със същото състояние. Проучванията показват, че лекарите често държат на остарели и расистки убеждения за чернокожите пациенти. Това може да доведе до животозастрашаващи преживявания, когато лекарите са по-склонни да вярват на расистка конструкция, отколкото техните черни пациенти.
Последният труден опит на Серина Уилямс с раждането допълнително демонстрира твърде често срещаните пристрастия, с които се сблъскват черните жени в медицински ситуации: мизогиноар или комбинираните ефекти на расизма и сексизма спрямо черните жени. Тя трябваше многократно да иска ултразвук след раждането. В началото лекарите отстраниха опасенията на Уилямс, но в крайна сметка ултразвукът показа животозастрашаващи кръвни съсиреци. Ако Уилямс не беше успял да убеди лекарите да я изслушат, тя може да е починала.
Въпреки че ми отне повече от десетилетие, за да развия най-накрая екип за състрадателни грижи, все още има специалности, в които нямам лекар, към когото да се обърна.
Все пак имам късмет в това, че най-накрая намерих лекари, които искат да бъдат партньори в грижите. Лекарите от моя екип не са застрашени, когато изразявам своите нужди и мнения. Те признават, че докато са специалистите по медицина, аз съм експертът в собственото си тяло.
Например, наскоро открих на личния си лекар изследвания за неопиоидни лекарства за болка. За разлика от други лекари, които отказват да слушат предложенията на пациентите, личният ми лекар разгледа моята идея, вместо да се чувства нападнат. Тя прочете изследването и се съгласи, че това е обещаващ курс на лечение. Лекарствата значително подобриха качеството ми на живот.
Това трябва да е основата на всички медицински грижи, но въпреки това е толкова невероятно рядко.
Има нещо гнило в състоянието на медицината и решението е точно пред нас: Лекарите трябва повече да слушат пациентите - и ни вярват. Нека бъдем активни участници в нашата медицинска помощ и всички ще имаме по-добър резултат.
Лиз Мур е хронично болна и невродивергентна активистка и писателка за права на увреждане. Те живеят на дивана си на открадната земя Piscataway-Conoy в района на метрото DC. Можете да ги намерите в Twitter или да прочетете повече от тяхната работа на liminalnest.wordpress.com.
