Моят живот със SMA: Това е повече от това, което отговаря на очите

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последно модифициран: 2023-12-17 11:12

Скъпи любопитни,

Видях как ме хвърлиш поглед от масата далеч. Очите ти се фиксираха достатъчно дълго, за да разбера, че съм предизвикал интереса ти.

Напълно разбирам. Не всеки ден виждате момиче да се търкаля в кафене с асистент за лична грижа на една страна, а служебното си куче в друго. Не всеки ден виждаш как възрастна жена се храни с малки хапки от кифли с шоколадов чипс или иска глътки кафе или се нуждае от помощ при всяка физическа задача надолу, за да премести показалеца си на мобилния си телефон.

Не ме очарова любопитството. Всъщност ви насърчавам да разберете повече, защото, макар да сте формирали това, което може да изглежда като доста добро обобщение на човека, който съм, и живота, който водя, ви обещавам, че съм много повече от това, което среща окото.

Точно преди да навърша 6 месеца, ми поставиха диагноза медицинско състояние, наречено спинална мускулна атрофия (SMA). По-просто казано, SMA е дегенеративно невромускулно заболяване, което попада под чадъра на мускулната дистрофия. По време на диагнозата ми достъпът до интернет и информацията за това заболяване не беше лесно достъпен. Единствената прогноза, която лекарят ми можеше да даде, е, че никой родител не би трябвало да чува.

"До две години тя ще се поддаде."

Реалността на SMA е, че това е прогресиращо и дегенеративно заболяване, което предизвиква мускулна слабост във времето. Както обаче се оказва, само защото определението в учебника казва, че едно нещо не означава, че прогнозата за това заболяване винаги трябва да отговаря на една и съща форма.

Любопитно е, не очаквам да ме опознаеш само от това едно писмо. Има много истории, които трябва да разкажа от моите 27 години живот; истории, които отново ме счупиха и зашиха, за да ме водят до мястото, където съм днес. Тези истории разказват приказки за безброй болнични пребивавания и ежедневни битки, които по някакъв начин се превръщат във втора природа за някой, който живее със SMA. И все пак те разказват приказка за болест, която се опита да унищожи момиче, което никога не е било готово да се откаже от битката.

Въпреки борбите, с които се сблъсквам, моите истории са изпълнени с една обща тема: сила. Независимо дали тази сила идва от способността просто да се изправя пред деня или да предприема гигантски скокове на вярата в преследването на мечтите си, аз решавам да бъда силна. SMA може да отслаби мускулите ми, но никога не може да ми отнеме духа.

Още в колежа имах един професор да ми каже, че никога не бих се равнявал на нищо заради болестта си. Моментът, когато не успя да погледне покрай видяното на повърхността, беше моментът, в който не успя да ме види за това, кой съм всъщност. Той не успя да разпознае истинската ми сила и потенциал. Да, аз съм онова момиче в инвалидната количка. Аз съм онова момиче, което не може да живее независимо, да шофира кола или дори да протегне ръка, за да ви стисне ръката.

Обаче никога няма да бъда онова момиче, което няма да превъзмогне нищо заради медицинска диагноза. След 27 години избутах своите граници и се борих усилено, за да създам живот, който намирам за заслужаващ да живея. Завърших колеж и основах организация с нестопанска цел, която е посветена на набирането на средства и информираността за SMA. Открих страст към писането и как разказването на истории може да помогне на другите. Най-важното е, че намерих сили в борбата си да разбера, че този живот ще бъде единствено толкова добър, колкото аз го правя.

Следващия път, когато ме видите и моята излезе, моля, знайте, че имам SMA, но никога няма да ме има. Болестта ми не определя кой съм, нито ме отличава от всички останали. В крайна сметка между гонене на мечти и чаши кафе се обзалагам, че шансовете сте вие и имам много общо.

Смея да разберете.

Ваш

Алиса

Алиса Силва беше диагностицирана със спинална мускулна атрофия (SMA) на шестмесечна възраст и, подхранвана от кафе и доброта, направи своята цел да обучава другите за живота с това заболяване. Правейки това, Alyssa споделя честни истории за борба и сила в своя блог alyssaksilva.com и ръководи организация с нестопанска цел, която е основала, Working On Walking, за да събере средства и информираност за SMA. В свободното си време тя се радва да открива нови кафенета, да пее заедно с радиото напълно в тон и да се смее с приятелите, семейството и кучетата си.