Писмо до родители на деца със SMA

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последно модифициран: 2023-12-17 11:12

Скъпи ново диагностицирани приятели,

Съпругата ми и аз седяхме онемели в колата си в гаража на болничния паркинг. Шумовете на града бръмчеха отвън, но светът ни се състоеше само от думите, които не се говореха. 14-месечната ни дъщеря седеше на столчето си за кола, копирайки тишината, която изпълваше колата. Тя знаеше, че нещо е погрешно.

Току-що завършихме поредица от тестове, за да разберем дали има гръбначно-мускулна атрофия (SMA). Лекарят ни каза, че не може да диагностицира заболяването без генетично изследване, но поведението и езикът на очите ни ни казват истината.

Няколко седмици по-късно генетичният тест се върна при нас, потвърждавайки нашите най-лоши страхове: Дъщеря ни имаше тип 2 SMA с три резервни копия на липсващия ген SMN1.

Сега какво?

Може би си задавате същия въпрос. Може да седите онемели, както ние направихме този съдбовен ден. Може да сте объркани, притеснени или в шок. Каквото и да чувствате, мислите или правите - отделете малко време, за да дишате и четете.

Диагнозата SMA носи със себе си промени в живота обстоятелства. Първата стъпка е да се грижите за себе си.

Скърб: Има определен вид загуба, която настъпва при този тип диагноза. Детето ви няма да живее типичен живот или живота, който сте предвидили за тях. Претърпете тази загуба с вашия съпруг / съпруга, семейство и приятели. Cry. Express. Отразява.

Рефрейм: Знайте, че всичко не е загубено. Умствените способности на децата със SMA не са засегнати по никакъв начин. Всъщност хората със SMA често са силно интелигентни и доста социални. Освен това сега има лечение, което може да забави развитието на болестта и се правят клинични изпитвания при хора, за да се намери лек.

Търсете: Изградете система за поддръжка за себе си. Започнете със семейството и приятелите. Научете ги как да се грижат за детето си. Обучете ги за използване на машини, като използвате тоалетната, къпането, обличането, носенето, пренасянето и храненето. Тази система за подкрепа ще бъде ценен аспект при грижата за вашето дете. След като установите вътрешен кръг от семейство и приятели, отидете по-нататък. Потърсете правителствени агенции, които помагат на хората с увреждания.

Подхранване: Както се казва: „Трябва да си сложите собствена кислородна маска, преди да помогнете на детето си с техните“. Същата концепция се прилага и тук. Намерете време да поддържате връзка с най-близките. Насърчете себе си да търсите моменти на удоволствие, усамотение и размисъл. Знайте, че не сте сами. Посетете до общността на SMA в социалните медии. Съсредоточете се върху това, което вашето дете може да направи, а не върху това, което не може.

План: Погледнете напред какво може да има бъдещето или не, и планирайте съответно. Бъди проактивен. Настройте жизнената среда на вашето дете, така че да може да го навигира успешно. Колкото повече дете със SMA може да направи за себе си, толкова по-добре. Не забравяйте, че тяхното познание не се влияе и те осъзнават ясно болестта си и как тя ги ограничава. Знайте, че безсилието ще се появи, когато детето ви започне да се сравнява с връстниците си. Намерете какво работи за тях и се насладете на това. Когато се впускате в семейни екскурзии (ваканции, хранене и т.н.), уверете се, че мястото ще настани вашето дете.

Адвокат: Отстоявайте детето си на образователната арена. Те имат право на образование и среда, които са най-подходящи за тях. Бъдете инициативни, бъдете мили (но твърди) и развийте уважителни и смислени отношения с тези, които ще работят с вашето дете през целия учебен ден.

Насладете се: Ние не сме нашите тела - ние сме много повече от това. Погледнете дълбоко в личността на вашето дете и извадете най-доброто в тях. Те ще се насладят на вашата наслада от тях. Бъдете честни с тях относно техния живот, техните препятствия и техните успехи.

Грижата за дете със SMA ще ви засили по неразгадани начини. Тя ще предизвика теб и всяка връзка, която имаш в момента. Това ще разкрие творческата страна на вас. Това ще изведе воина във вас. Обичането на дете със SMA несъмнено ще ви предприеме на пътуване, за което никога не сте знаели, че съществува. И вие ще бъдете по-добър човек заради това.

Можете да направите това.

На Ваше разположение, Майкъл К. Кастен

Майкъл К. Кастен живее със съпругата си и три красиви деца. Притежава бакалавърска степен по психология и магистърска степен по начално образование. Преподава в продължение на повече от 15 години и радва писмено. Той е съавтор на ъгъла на Ела, който хроникира живота на най-малкото му дете със спинална мускулна атрофия.