Имате ли някой от тези дни?
Чувствам болката ти. Не, наистина. Току-що изплувах след ужасен, не-добър, много лош пламък.
Обзалагам се, че вашите стави стенат, пукат, шлифоват или безшумно пулсират. Обзалагам се, че сте уморени - няма дума за вида умора, каквато може да предизвика.
О, и преди да стигна твърде далеч, HLA-B27 звъни ли звънец?
Мислех, че може.
Какво ще кажете за увеит, ирит, сакроилитит, ентезит, костохондрит? О, и как мога да забравя кифоза?
Сега говорим на същия език! Ти и аз вероятно можехме да продължим с часове. Това е една от причините да се надявам, че сте намерили група хора, с които можете да говорите за живот с AS - лично, онлайн или дори по пощата. И ако сте като мен, вашите общности за подкрепа ще се чувстват като семейство.
И семейството ни расте. Може би сте имали анкилозиращ спондилит от два месеца. Може би сте го имали 50 години. Но едно е сигурно: не сте сами в опита си. И въпреки че може да се чувства като AS е рядкост, добрата новина е, че с повишаването на осведомеността става все по-лесно да се намерят други хора, които имат заболяването.
AS е постоянна битка, но ние сме едни от най-силните хора на планетата. По-голямата част от хората не биха оцелели един ден в кожата ни - за бога, ние функционираме с ежедневни нива на болка на същите арени като раждането, фибромиалгията и нетерминалния рак. Продължете, заявете заглавието - вие сте свръхчовек просто за оцеляване.
Няма лечение за AS. Но - има, но - възможностите за лечение продължават да се подобряват и разширяват и изглеждат много по-различно, отколкото преди 25 години. Имаме специализирани опции за лечение с рецепта като биологични. Вече знаем, че е полезно да упражнявате или практикувате йога. Много хора използват диета, акупунктура или масаж, за да помогнат за управление на симптомите. Други също използват медицински канабис. Аз лично харесвам смес от някои от тези лечения и ви насърчавам да работите с лекарите си, за да намерите това, което работи най-добре за вас.
Не на последно място, искам да подчертая важността на слушането на тялото си. Обърнете внимание на нещата, които ви задействат. Бъдете мили към тялото си, но не се бийте, ако отстъпите (тялото ви ще се погрижи за това вместо вас).
Имам една последна заявка - след като сте готови, вземете нов AS пациент под крилото си и им помогнете да научат на какво са ви учили други.
И като ви предложа adieu, дръжте главата си, ако можете, и продължете да се борите назад.
Харис е писател и анкилозиращ спондилит в Сакраменто, Калифорния. Тя живее с анкилозиращ спондилит, основно депресивно разстройство, посттравматично стресово разстройство и две космати смесени котки от Мейн кун. Тя блогове в BeingCharis.
