В началото диагнозата на първична прогресираща множествена склероза (PPMS) може да бъде непосилна. Самото състояние е сложно и има толкова много неизвестни фактори поради начина, по който различната склероза (МС) се проявява по различен начин при хората.
Това каза, че можете да предприемете действия сега, които могат да ви помогнат да управлявате PPMS, като същевременно предотвратявате усложнения, които могат да пречат на качеството ви на живот.
Първата ви стъпка е да проведете честен разговор с вашия лекар. Помислете как да донесете този списък от 11 въпроса до вашата среща като ръководство за дискусия на PPMS.
1. Как получих PPMS?
Точната причина за PPMS и всички други форми на МС не е известна. Изследователите смятат, че факторите на околната среда и генетиката могат да играят роля в развитието на МС.
Също така, според Националния институт по неврологични разстройства и инсулт (NINDS), около 15 процента от хората с МС имат поне един член на семейството със състоянието. Хората, които пушат, също са по-склонни да получат МС.
Вашият лекар може да не е в състояние да ви каже как точно сте разработили PPMS. Въпреки това те могат да зададат въпроси относно вашите лични и семейни здравни истории, за да придобият по-добра цялостна картина.
2. По какво PPMS се различава от другите видове MS?
PPMS е различен по няколко начина. Условието:
- причинява инвалидност по-рано от други форми на МС
- причинява по-малко възпаление като цяло
- произвежда по-малко лезии в мозъка
- причинява повече лезии на гръбначния мозък
- има тенденция да засяга възрастните по-късно от живота
- като цяло е по-трудно да се диагностицира
3. Как ще диагностицирате състоянието ми?
PPMS може да бъде диагностициран, ако имате поне една мозъчна лезия, поне две лезии на гръбначния мозък или повишен индекс на имуноглобулин G (IgG) във вашата гръбначна течност.
Също така, за разлика от други форми на МС, PPMS може да бъде очевиден, ако сте имали симптоми, които непрекъснато се влошават поне една година без ремисия.
При рецидивиращата ремитираща форма на МС, по време на екзацербации (възпламенявания), степента на увреждане (симптоми) се влошава и след това те или отминават, или частично отшумяват по време на ремисия. PPMS може да има периоди, когато симптомите не се влошават, но тези симптоми не намаляват до по-ранните нива.
4. Какво точно представляват лезии в PPMS?
Лезии или плаки се намират във всички форми на МС. Те се появяват предимно в мозъка ви, въпреки че се развиват повече в гръбнака ви в PPMS.
Лезиите се развиват като възпалителен отговор, когато имунната ви система унищожи собствения си миелин. Миелинът е защитната обвивка, която заобикаля нервните влакна. Тези лезии се развиват с течение на времето и се откриват чрез ЯМР сканиране.
5. Колко време отнема диагностицирането на PPMS?
Понякога диагностицирането на PPMS може да отнеме до две или три години повече от диагностицирането на рецидивиращо-ремитиращи МС (RRMS), според Националното общество за множествена склероза. Това се дължи на сложността на състоянието.
Ако току-що сте получили диагноза PPMS, тя вероятно произтича от месеци или дори години на тестване и проследяване.
Ако все още не сте получили диагноза за форма на МС, знайте, че диагностицирането може да отнеме много време. Това е така, защото вашият лекар ще трябва да прегледа множество ЯМР, за да идентифицира модели на мозъка и гръбнака.
6. Колко често ще ми трябва проверка?
Националното дружество за множествена склероза препоръчва ежегодно ЯМР, както и неврологичен преглед поне веднъж годишно.
Това ще ви помогне да определите дали състоянието ви се повтаря или прогресира. Освен това, ЯМР могат да помогнат на вашия лекар да начертае хода на вашите PPMS, така че да може да препоръча правилното лечение. Познаването на прогресията на болестта може да помогне да се предотврати появата на увреждане.
Вашият лекар ще предложи конкретни последващи препоръки. Може да се наложи да ги посещавате по-често, ако започнете да проявявате влошаващи се симптоми.
7. Симптомите ми ще се влошат ли?
Появата и прогресирането на симптомите при PPMS обикновено се проявяват по-бързо, отколкото при други форми на МС. Следователно, вашите симптоми може да не се колебаят както биха се появили при рецидивиращи форми на заболяването, но продължават да се влошават постоянно.
С напредването на PPMS съществува риск от увреждане. Поради повече лезии на гръбначния стълб, PPMS може да причини повече трудности при ходене. Можете също така да изпитате влошаване на депресията, умората и уменията за вземане на решения.
8. Какви лекарства ще ви предписват?
През 2017 г. Администрацията по храните и лекарствата (FDA) одобри ocrelizumab (Ocrevus), първото лекарство, достъпно за употреба при лечение на PPMS. Тази модифицираща болестта терапия също е одобрена за лечение на RRMS.
Изследванията продължават, за да намерят лекарства, които ще намалят неврологичните ефекти на PPMS.
9. Има ли алтернативни терапии, които мога да пробвам?
Алтернативните и допълващи терапии, които са били използвани за МС, включват:
- йога
- акупунктура
- билкови добавки
- биофидбек
- ароматерапия
- тай чи
Безопасността с алтернативни терапии е проблем. Ако приемате някакви лекарства, билковите добавки могат да причинят взаимодействие. Трябва да опитате само йога и тай чи с сертифициран инструктор, запознат с MS - по този начин те могат да ви помогнат безопасно да променяте всякакви пози, ако е необходимо.
Говорете с Вашия лекар, преди да изпробвате алтернативни лекарства за PPMS.
10. Какво мога да направя, за да управлявам състоянието си?
Управлението на PPMS зависи до голяма степен от:
- рехабилитация
- помощ за мобилност
- здравословна диета
- редовни упражнения
- емоционална подкрепа
В допълнение към предлагането на препоръки в тези области, Вашият лекар може да Ви насочи и към други видове специалисти. Те включват физически или трудови терапевти, диетолози и групови терапевти.
11. Има ли лекарство за PPMS?
Понастоящем няма лечение за всяка форма на МС - това включва PPMS. Целта след това е да управлявате състоянието си, за да предотвратите влошаване на симптомите и увреждане.
Вашият лекар ще ви помогне да определите най-добрия курс за управление на PPMS. Не се притеснявайте да си назначавате последващи срещи, ако се чувствате, че се нуждаете от повече съвети за управление.
