Наличието на първична прогресираща множествена склероза (PPMS) може да наложи корекции в различни аспекти на живота ви, включително към вашата работа. В тежки случаи PPMS може да направи предизвикателство за работата. Според статия в International Journal of MS Care, PPMS причинява по-голяма вероятност да не може да работи в сравнение с други форми на MS.
Това обаче не означава непременно, че трябва да спрете да работите изцяло. Ето отговорите на някои от най-често срещаните въпроси, свързани с работата относно PPMS.
Трябва ли да напусна работата си след диагнозата?
Не. Всъщност Националното общество на MS предполага, че това е една от най-честите грешки, допуснати от тези, които току-що са получили диагноза. Симптомите могат прогресивно да се влошават при този тип МС, но това не означава непременно, че трябва да напуснете работата си веднага.
Вашият лекар ще ви предложи насоки, когато става въпрос за вашата кариера и PPMS. Ако смятат, че работата ви е опасна по някаква причина, те ще ви дадат съвет преди време.
Как да разбера дали ще трябва да превключвам на работа?
Самооценката може да бъде безценна при вземането на това решение. Първо избройте вашите изисквания за работа, заедно с това, което представите на масата. След това направете списък на вашите симптоми. Вижте дали някой от вашите симптоми влияе пряко върху способността ви да изпълнявате редовно някоя от задачите, свързани с работата. Ако смятате, че симптомите на PPMS започват да пречат на работата ви, може да помислите да говорите с шефа си за промяна на ролята си, преди да напуснете кариерата си напълно.
Трябва ли да разкрия състоянието си на работодателя си?
Няма законово изискване за разкриване на PPMS диагноза на вашия работодател. Може да се колебаете дали да разкриете, особено ако току-що сте получили диагноза.
Можете обаче да откриете, че разкриването на вашето състояние ще доведе до настаняване, което може да се наложи по време на работа. Законът на работодателя е да дискриминира или уволни някого поради увреждане - това включва PPMS.
Претеглете внимателно това решение и попитайте вашия лекар за съвет.
Как да заявя настаняване на работното място?
Дял I от Закона за американците с увреждания (ADA) не само забранява дискриминацията въз основа на увреждане, но и изисква работодателите да осигурят разумни условия. За да получите квартира, ще трябва да говорите с вашия работодател или представител на човешките ресурси по време на работа.
Какво се счита за разумно настаняване?
Някои примери за настаняване на работното място, които могат да бъдат полезни при PPMS, включват:
- опции за работа от вкъщи
- опция за работа на непълно работно време
- помощни технологии
- място за паркиране
- офис модификации за настаняване на инвалидни колички
- добавки към тоалетните, като грайфери и автоматични сушилни
ADA обаче не изисква от работодателя да прави промени, които биха причинили трудности. Примерите включват създаване на нови работни места и предоставяне на лично устройство за мобилност.
Как иначе може да се засегне работата ми?
Симптомите на PPMS като силна умора, депресия и когнитивно увреждане могат да причинят отсъствия. Може да се наложи да пропуснете част от работния си ден поради назначенията на лекаря, физикалната терапия и трудотерапията.
Ще мога ли да ходя на работа?
PPMS причинява повече лезии на гръбначния стълб, отколкото мозъка, в сравнение с други форми на МС. Това може да означава, че може да сте предразположени към по-големи затруднения при ходене, докато болестта прогресира. Прецизният график на това обаче варира и не всеки ще се сблъска с трудности при ходене. Физикалната терапия може да ви помогне да поддържате способността си да ходите. Така че може да не се сблъсквате с никакви предизвикателства при ходене, свързано с работа.
Колко бързо PPMS може да повлияе на работата ми?
Предвид факта, че PPMS може да отнеме няколко години, за да постави точната си диагноза и че е прогресиращ, вероятно вече сте изпитали симптоми, докато сте на работа. Степента на увреждане е по-висока при тази форма на МС, но ранната намеса може да помогне за забавяне на ранното начало. Като цяло ефектите върху работата ви в крайна сметка зависят от вида работа, която извършвате, както и от тежестта на вашите симптоми.
Проучване от 2013 г. на пациенти с МС в Норвегия установи, че около 45 процента все още са работили две десетилетия, след като първоначално са били диагностицирани. Поради увреждане, процентът на работещите с PPMS пациенти е бил по-малък, около 15 процента.
Кои са най-добрите възможности за кариера за хора с PPMS?
Няма конкретни кариери, най-добри за хора с PPMS. Вашата идеална кариера е тази, от която се радвате, разполагате с набор от умения и можете да се представяте удобно. Те могат да включват редица кариери, от бизнес до гостоприемство, обслужване и академични среди. Технически, нито една работа не е ограничена. Ключът е изборът на кариера, на която ви харесва, и това, че се чувствате безопасно.
Ами ако не мога да работя повече?
Напускането на работата си поради PPMS е трудно решение и често е крайна мярка, след като настаняването вече не помага.
Хората с PPMS обикновено се нуждаят от обезщетения за социално осигуряване за инвалидност (SSDI). SSDI може да помогне за изплащане на основни разходи за живот, ако вече не можете да работите.
Говорете с вашия лекар за други ресурси, които може да са ви на разположение, ако вече не можете да работите.
