Една сутрин през април 1998 г. се събудих покрита с признаците на първия си пламък на псориазис. Аз бях само на 15 години и второкурсник в гимназията. Въпреки че баба ми имаше псориазис, петната се появиха толкова внезапно, че реших, че това е алергична реакция.
Нямаше епичен тригер, като стресова ситуация, болест или събитие, променящо живота. Просто се събудих покрита с червени люспести петна, които изцяло завладяха тялото ми, причинявайки ми силен дискомфорт, страх и болка.
Посещението при дерматолога потвърди диагнозата на псориазис и ме започна в пътуване с опити за нови лекарства и опознаване на моята болест. Отне ми много време, за да разбера наистина, че това е болест, с която ще живея завинаги. Нямаше лек - няма вълшебно хапче или лосион, които да накарат петната да изчезнат.
Отне години на опити на всеки актуален под слънцето. Опитах кремове, лосиони, гелове, пяни и шампоани, дори се увих в пластмасова обвивка, за да поддържам лекарствата. Тогава три пъти седмично се подлагаше на леко лечение и всичко това, преди да го направя на Driver's Ed.
Навигация на тийнейджърската идентичност
Когато казах на приятелите си в училище, те много подкрепяха моята диагноза и ми зададоха много въпроси, за да гарантирам, че се чувствам комфортно. В по-голямата си част моите съученици бяха много любезни с това. Мисля, че най-трудната част от това беше реакцията от страна на други родители и възрастни.
Играх в отбора на Лакрос и имаше опасения от някои от противниковите отбори, че играя с нещо заразително. Треньорът ми пое инициативата да разговаря с противниковия треньор за това и обикновено се настанява бързо с усмивка. Все пак видях погледите и шепотите и исках да се свият зад пръчката си.
Кожата ми винаги се чувстваше твърде малка за тялото ми. Без значение какво носех, как седях или лежах, не се чувствах правилно в собственото си тяло. Да бъдеш тийнейджър е достатъчно неудобно, без да се покриваш с червени петна. Борях се с увереност през гимназията и в колежа.
Бях доста добър в скриването на петна под дрехите и грима, но живеех на Лонг Айлънд. Лятото беше горещо и влажно, а плажът беше само на 20 минути път с кола.
Справяне с общественото възприятие
Ясно си спомням време, когато имах първата си публична конфронтация с непознат за кожата си. Лятото преди моята младша година в гимназията отидох с приятели на плажа. Аз все още се занимавах с първото си избухване и кожата ми беше доста зачервена и петна, но с нетърпение очаквах да получа малко слънце на моите петна и да настигна приятелите си.
Почти щом свалих плажната си покривка, невероятно груби жени ми съсипаха деня, като походих да попитам дали имам варицела или „нещо друго заразно“.
Замръзнах и преди да успея да кажа каквото и да е, за да обясня, тя продължи да ми предоставя невероятно силна лекция за това колко съм безотговорна и как излагам всички около себе си в опасност да хвана болестта ми - особено нейните малки деца. Бях озлобен. Сдържайки сълзи, едва успях да извадя думички освен слаб шепот, че „просто имам псориазис.“
Повтарям този момент понякога и се замислям за всички неща, които би трябвало да й кажа, но тогава не бях толкова приятен с болестта си, колкото сега. Все още само се учех как да живея с него.
Приемам кожата, в която съм
С течение на времето и животът напредваше, научих повече за това кой съм и кой искам да стана. Разбрах, че псориазисът ми е част от това кой съм и че научаването да живея с него ще ми даде контрол.
Научих се да игнорирам погледите и безчувствените коментари от непознати, познати или колеги. Научих, че повечето хора са просто необразовани какво представлява псориазисът и че непознати, които правят груби коментари, не струват моето време или енергия. Научих как да адаптирам начина си на живот, за да живея с отблясъци и как да се обличам около него, така че да се чувствам уверена.
Имал съм късмет, че има години, в които мога да живея с чиста кожа и в момента контролирам симптомите си с биолог. Дори и с чиста кожа, псориазисът все още е в ума ми ежедневно, защото може да се промени бързо. Научих се да оценявам добрите дни и започнах блог, за да споделя опита си с други млади жени, които се учат да живеят със собствена диагноза псориазис.
Отвеждането
Толкова много от основните ми житейски събития и постижения са направени с псориазис заедно с пътуването - дипломи, абитуриентски балове, изграждане на кариера, влюбване, сключване на брак и раждане на две красиви дъщери. Отне време, за да изградя увереността си с псориазис, но аз израснах с него и вярвам, че тази диагноза отчасти ме накара да бъда кой съм днес.
Джони Казанцис е създател и блогър за justagirlwithspots.com, награден блог за псориазис, посветен на създаване на информираност, обучение за болестта и споделяне на лични истории за нейното 19+ годишно пътуване с псориазис. Нейната мисия е да създава усещане за общност и да споделя информация, която може да помогне на читателите й да се справят с ежедневните предизвикателства за живот с псориазис. Тя смята, че с възможно най-много информация хората с псориазис могат да бъдат овластени да живеят най-добрия си живот и да направят правилния избор на лечение за живота си.
