Въпреки че баба ми имаше псориазис, израснах с много ограничено разбиране за това какво всъщност е. Не мога да си спомня как тя е пламнала, когато бях дете. Всъщност веднъж тя каза, че след пътуване до Аляска на 50-те години псориазисът й никога повече не пламна.
Като знам какво знам сега за псориазис, това е невероятна мистерия. И един ден се надявам да посетя Аляска, за да го разкрия за себе си!
Моята собствена диагноза дойде през пролетта на 1998 г., когато бях едва на петнадесет години. Тогава интернет означаваше набиране до AOL и незабавни съобщения с приятелите ми като "JBuBBLeS13." Все още не беше място за среща с други хора, които живеят с псориазис. И определено не ми беше позволено да се срещам с непознати в интернет.
Аз също не използвах интернет, за да правя независими изследвания и да науча за моето състояние. Информацията ми за псориазис беше ограничена до кратки посещения на лекар и памфлети в чакалните. Липсата на познания ме остави с интересни идеи за псориазис и „как работи“.
Мислех, че това е просто кожа
Отначало не мислех за псориазис като нещо повече от червена, сърбяща кожа, която ми даде петна по цялото тяло. Опциите за лекарства, които ми бяха предложени, лекуваха само външния вид, така че минаха няколко години, преди дори да чуя термина „автоимунно заболяване“във връзка с псориазис.
Разбирането, че псориазисът започва отвътре, промени начина, по който подходих към лечението си и мислех за болестта.
Сега страстно се отнасям към лечението на псориазис чрез холистичен подход, който атакува състоянието от всички ъгли: отвътре и отвън и с допълнителна полза от емоционална подкрепа. Това не е просто козметично нещо. В тялото ви се случва нещо и червените петна са само един от симптомите на псориазис.
Мислех, че ще изчезне
Вероятно заради външния си вид смятах, че псориазисът е като варицела. Няколко седмици ще ми е неудобно, нося панталони и дълги ръкави, след което лекарствата ще започнат и щях да свърша. Завинаги.
Терминът flare все още не означаваше нищо, така че отне известно време, за да се приеме, че огнището на псориазис може да се задържи за продължителен период от време и че ще продължи да се случва с години.
Въпреки че следя задействащите си пламъци и се стремя да се избягвам от тях, а също така правя всичко възможно, за да избегна стрес, понякога все още се случват пламъци. Взрив може да бъде предизвикан от неща, които са извън моя контрол, като хормоните ми, които се променят след раждането на дъщерите ми. Възможно е също да се възпламеня, ако се разболея от грип.
Мислех, че има само един вид псориазис
Изминаха доста години, преди да науча, че има повече от един вид псориазис.
Разбрах, когато присъствах на събитие на Национална фондация за псориазис и някой ме попита какъв тип имам. Отначало ми беше странно, че непознат иска моята кръвна група. Първоначалната ми реакция сигурно е показала на лицето ми, защото тя много сладко обясни, че има пет различни вида псориазис и че не е еднаква за всички. Оказва се, имам плаки и гутати.
Мислех, че има една рецепта за всички
Преди моята диагноза бях свикнал с доста основни възможности за лекарства - обикновено се намират в течна или хапче форма. Може да изглежда наивно, но до този момент бях доста здрав. Тогава типичните ми пътувания при лекаря бяха ограничени до годишни прегледи и ежедневни детски неразположения. Получаването на снимки е било запазено за имунизации.
От диагнозата си лекувах псориазиса си с кремове, гелове, пяни, лосиони, спрейове, UV светлина и биологични снимки. Това са само видовете, но аз също съм опитвал множество марки във всеки вид. Научих, че не всичко работи за всеки и това заболяване е различно за всеки от нас. Може да отнеме месеци и дори години, за да намерите план за лечение, който да работи за вас. Дори и да работи за вас, той може да работи само за определен период от време и тогава ще трябва да намерите алтернативно лечение.
Отвеждането
Отделянето на време за изследване на състоянието и извличане на фактите за псориазис ми направи голяма разлика. Това изчисти ранните ми предположения и ми помогна да разбера какво се случва в тялото ми. Въпреки че живея с псориазис повече от 20 години, е невероятно колко съм научил и все още научавам за това заболяване.
Джони Казанцис е създател и блогър за justagirlwithspots.com, награден блог за псориазис, посветен на създаване на информираност, обучение за болестта и споделяне на лични истории за нейното 19+ годишно пътуване с псориазис. Нейната мисия е да създава усещане за общност и да споделя информация, която може да помогне на читателите й да се справят с ежедневните предизвикателства за живот с псориазис. Тя смята, че с възможно най-много информация хората с псориазис могат да бъдат овластени да живеят най-добрия си живот и да направят правилния избор на лечение за живота си.
