Когато се срещам с някого, аз не говоря веднага с тях за факта, че съм имал хепатит С. Склонен съм да го обсъждам само ако нося ризата си, която гласи: „Моето предварително състояние е хепатит С.“
Нося тази риза често, защото откривам, че хората обикновено мълчат за това мълчаливо заболяване. Носенето на тази риза създава подходящи условия, за да обясня колко често е хеп С и ми дава възможност да го осъзная.
Има много неща, които хората не разбират, когато говоря за хепатитната си диагноза C, и тя се променя в зависимост от това с кого говоря.
Ето какво казвам на хората да развенчават митовете и да намаляват стигмата около хепатит С.
Употребата на наркотици не е единственият метод за заразяване с хепатит C
Медицинската общност далеч не е най-знаеща за хепа С. Но открих, че знанията са главно сред специалистите.
Стигмата на хепа С често следва пациент в цялата медицинска област, от клиника до болница. Често ми се случва да напомня на лекарите за първична помощ, че хепатит С не е само чернодробно заболяване. Той е системен и има много симптоми, които засягат други части на тялото, различни от черния дроб.
Почти винаги съм посрещнат с шок, когато обяснявам, че не само знам как получих хепа С, но и че го получих при раждането от майка ми. Вертикалното предаване е рядкост, но мнозина приемат, че съм се хванал на хепа С чрез употреба на наркотици.
Много по-вероятно е пропуските в наблюдението и скрининга да помогнат за разпространението на хепатит С преди 1992 г., а не употребата на наркотици. Моята майка, например, беше изложена на вируса по време на работа като стоматологичен хирургичен асистент в началото на 80-те, преди хепатит С дори да има собствено име.
Хепатит С не е толкова рядкост
Стигмата около хепатит С продължава да съществува в обществеността. Повече от 3 милиона души в Съединените щати вероятно имат хепатит C. Но мълчанието заобикаля хепатит С и в диагнозата, и в разговора.
Хепатит С може да лежи в състояние на сън и да не забележи забележими признаци или симптоми, или симптомите могат да се проявят с внезапна спешност. В моя случай симптомите ми се появиха внезапно, но 4 години и пет лечения по-късно развих чернодробно заболяване в краен стадий.
Хепатит С е диво непостоянно състояние, което винаги е най-добре да се използва при ранно откриване и елиминиране чрез лечение. Хубавото е, че сега има на разположение десетки лечения, които могат да помогнат на хората да достигнат лек само за 8 седмици с минимални странични ефекти.
Хепатит С вече не е смъртна присъда, но все пак е сериозен
Обясняването на хепатит С на някого може да бъде сложно. Разговорите с някой, с когото се срещате, интересувате се или се захващате сериозно, може да бъде по-стресиращо от посещението на лекар. Може да почувствате, че разкривате смъртоносна тайна.
За мен и другите, диагностицирани преди 2013 г., когато първите нови лечения станаха норма, нямаше лек при диагнозата. Получиха ни смъртна присъда с опция да опитаме лечение за издръжливост през цялата година с 30 процента шанс за успех.
За щастие, сега има лекове. Но страхът от това минало остава в общността.
Без ранна диагноза и подходящо лечение, хепат С може да доведе до много здравословни проблеми, включително смърт. Хепатит С е водещата причина за чернодробна трансплантация в САЩ. Може да доведе и до рак на черния дроб.
Когато участвате в лични разговори за хепатит С, важно е да говорите за преживявания и да използвате общи флаш точки, за да го осмислите.
Например в деня на изборите 2016 г. бях в болнично легло, опитвайки се отчаяно да гласувам от болницата, докато се възстановявах от сепсис. Говоренето за моите преживявания по този начин ги прави по-лесни за разбиране и връзка с тях.
Хепатит С не е често инфекция, предавана по полов път
Сексуалното предаване на хепа С може да е възможно, но е доста рядко. Хепатит С се разпространява главно чрез кръв, съдържаща вируса.
Но знанието на широката общественост за хепат C е, че това е инфекция, предавана по полов път (STI). Това отчасти е, защото често е сдвоено с ХИВ и други ППИ поради сходните групи, които засягат.
Много хора, особено бебешки бумери, също знаят за хеп С заради Памела Андерсън. А някои вярват, че тя го е получила чрез секс, като е разширила стигмата. Но истината е, че тя се зарази с вируса чрез нестерилна игла за татуировки.
Бебешките бумери имат по-голяма вероятност да знаят за хепа С. Millennials и Gen Z, от друга страна, имат по-малка вероятност да знаят за хепа С или лечение, но също така е по-малко вероятно да знаят, че го имат.
Хепатит С е различен за всеки
Последното нещо и вероятно най-трудното за обяснение са продължителните симптоми, които изпитват много хора с хепатит С.
Въпреки факта, че съм се излекувал от хепат С, все още изпитвам артрит и наистина лош киселинен рефлукс на 34 години. Кожата и зъбите ми също страдат от старите ми лечения.
Hep C е различно преживяване за всеки човек. Понякога неверието от връстници може да бъде най-разочароващият страничен ефект от всички.
Отвеждането
Като хеп C не ти прави нищо. Но това, че се излекувате от хепа С, ви прави убиец на дракон.
Рик Джей Наш е пациент и защитник на HCV, който пише за HepatitisC.net и HepMag. Той зарази хепатит С в матката и беше диагностициран на 12-годишна възраст. И той, и майка му вече са излекувани. Рик също е активен оратор и доброволец с CalHep, Lifesharing и American Liver Foundation. Следвайте го в Twitter, Instagram и Facebook.