Съдържание:
Видео: Инвалид ли съм? Как да говорите за вашата инвалидност с другите
2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последно модифициран: 2023-12-17 11:12
Добре дошли в Tissue Issues, колона със съвети от комика Аш Фишър за разстройство на съединителната тъкан, синдром на Ehlers-Danlos (EDS) и други хронични неволи на заболяването. Аш има EDS и е много бос; да имаш колона за съвети е сбъдната мечта. Имате въпрос за Ash? Достигнете чрез Twitter или Instagram @AshFisherHaha.
Уважаеми проблеми с тъканите
Аз съм жена на 30 години с диагноза МС преди две години. Бях атлетично, дееспособно дете и тийнейджър. Симптомите ми започнаха само преди няколко години, но бързо станаха изтощителни. Използвах инвалидна количка и предимно бях обвързан с легло от 2016 до началото на 2018 г. Най-бързо намерих утеха в онлайн общностите за хора с увреждания и станах активен в застъпничеството за хората с увреждания
Сега най-накрая намерих ефективно лечение и съм в ремисия. Вече не използвам инвалидната си количка и работя на пълен работен ден. Имам си лоши дни, но като цяло отново водя сравнително нормален живот. Сега се чувствам притеснен от това колко вокално се отнасях към нещата с увреждания. Мога ли дори да се нарека инвалид, когато способностите ми всъщност вече не са толкова ограничени? Това неуважително ли е към „истинските“хора с увреждания?
инвалиди или бивши инвалиди или нещо такова
Възхищавам се колко сте замислени относно уврежданията и вашата идентичност. Обаче мисля, че малко преодолявате това.
Имате сериозно заболяване, което понякога е инвалидизиращо. Това ми звучи като увреждане!
Разбирам вашия конфликт, като се има предвид, че общественият ни възглед за увреждане е строго бинарен: вие сте инвалиди или не (и вие сте само „наистина“инвалиди, ако използвате инвалидна количка). Вие и аз знаем, че е по-сложно от това.
Абсолютно не е нужно никога да се чувствате неудобно да говорите и да се застъпвате за увреждане! Обичайно и нормално е ежедневието да се върти около вашето заболяване след поставяне на диагноза или нещо подобно на живота, като да се превърнете в леглото и да имате нужда от инвалидна количка.
Има толкова много за научаване. Толкова много да се плашим. Толкова, за да се надявам. Толкова да скърбя. Това е много за обработка.
Но обработете го направихте! Толкова се радвам, че намерихте уют и подкрепа онлайн. Ние имаме толкова късмет, че живеем във време, в което дори тези с редки заболявания могат да се свържат с подобни умове - или като тела - по целия свят.
Разбира се, също мисля, че е здравословно и разбираемо да се отдръпнем от тези общности. Диагнозата ви беше преди няколко години и сега сте в ремисия.
До този момент съм сигурен, че сте експерт по MS. Имате право да се отдръпнете от онлайн света и да се насладите на това да живеете живота си. Интернет винаги е там като ресурс, когато имате нужда от него.
В лична бележка аз също водя, както го казвате: „отново относително нормален живот.“Преди две години използвах бастун и прекарах повечето дни в леглото с изтощителна болка от синдрома на Ehlers-Danlos. Животът ми се промени драстично и болезнено.
Тогава бях инвалид, но две години физическа терапия, здравословен сън, физически упражнения, и т.н., и съм в състояние да работя на пълен работен ден и отново да ходя на походи. Затова, когато се появи сега, предпочитам да кажа: „Имам увреждане (или хронично заболяване)“, а не „аз съм инвалид.“
И така, какво трябва да се обадите?
Няма тест или сертификат или насоки, които да определят какво можете и не можете да кажете за увреждане
Поразяваш ме като добро и внимателно човешко същество и мога да кажа, че се разрастваш дълбоко по този въпрос. Давам ви разрешение да го пуснете.
Говорете за здравето и способностите си, като използвате каквито и думи да ви се чувстват комфортно. Добре е, ако думите се променят от ден на ден. Добре е, ако „инвалидите“се чувстват по-правилно, отколкото „имат хронично заболяване“.
Добре е, ако понякога изобщо не искате да говорите за това. Всичко е наред. Обещавам. Справяш се страхотно.
Ще се справиш. Наистина.
колеблив, пепел
Аш Фишър е писател и комик, живеещ с хипермобилен синдром на Ehlers-Danlos. Когато няма ден на елен на колебание, тя ходи с корги, Винсент. Тя живее в Оукланд. Научете повече за нея на нейния уебсайт.
Препоръчано:
Мигрена инвалидност: Как да кандидатствам за инвалидност в социалната сигурност
В някои случаи мигрената затруднява, ако не и невъзможно, да работи на работата. Ако не можете да работите поради хронична мигрена, можете да кандидатствате за обезщетения за инвалидност. Въпреки че увреждането може да бъде трудно за доказване, това може да стане с помощта на вашия лекар и много документация
Това, че съм инвалид, събра моето семейство заедно
Изглеждаше почти жесток трик, че аз, най-бавният родител във всеки парк или игрално пространство, ще отглеждам такова смело дете
Да, аз съм инвалид - но все пак ходя на къмпинг. Ето как го карам да работи
„Страхотните на открито“не са само за хора с възможност
Как да говорите с другите относно IPF на вашия или любимия си
Вярно е, че IPF може да бъде неразбрано заболяване. Вярно е също, че говоренето за това може да бъде плашещо и дори малко страшно. Научете как по-добре да обясните болестта на своя или на любимия човек на най-важните
Как да говорите с другите за вашия RA: Ръководство стъпка по стъпка
Вашите симптоми на РА може да не са видими за другите. Ако не сте сигурни дали да говорите с хората за RA и къде да започнете, това ръководство е за вас