Как да говорите с другите за вашия RA: Ръководство стъпка по стъпка

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последно модифициран: 2023-12-17 11:12

Ако имате ревматоиден артрит (RA), знаете колко от таксата може бързо да поеме живота ви. Автоимунната болест поразява ставите и тъканите с подуване и болка, засягайки ежедневните дейности. Борбата с РА и нейната болка причинява изтощение при повечето хора, които я имат, понякога ги кара в леглото или бездействие в продължение на дни или седмици. Ефектите на RA могат да задържат и да се увеличават с възрастта, ако не се лекуват и няма лечение.

Тези симптоми и усложнения са огромни предизвикателства за хората с РА. Но има още едно предизвикателство да имаш RA: Да говориш с хората за твоето състояние.

Защо е трудно да се говори за RA

Две реалности затрудняват обсъждането на RA. Първият е, че повечето от симптомите му не са видими, въпреки че някои, като васкулит на кожния обрив. Това може да ви направи нежелани да го възпитавате, защото другите може да не вярват, че сте болен.

Другият проблем е, че може да се окаже откровен неудачник за обсъждане. Блогерката Джанин Монти пише за RA в Arthritic Chick. Когато за първи път получи диагнозата RA и започна да говори с хората около нея, тя казва: „Научих, че най-бързият начин да прекратя телефонния разговор, посещението или датата на кафе е да започна да говоря за моята болка.“

Решаване на кого да кажем

Някои хора решават да разкажат на всички за състоянието си, докато други избират интимен кръг. От вас зависи кой път ще тръгнете. Можете да решите, че да се изправите срещу болестта, означава да поставите стикер на броня, свързан с RA, върху колата си. От друга страна, ако смятате, че здравето ви е частен въпрос, изберете няколко избрани, на които ще поверите вашата информация. Този кратък списък без съмнение ще включва най-близките ви членове на семейството и може да включва хора, с които работите.

Решавайки колко да разкажа

Работата при обсъждането на RA е, че има доста за обсъждане. Списъкът със симптоми е уникален за всеки човек, но може да бъде много дълъг. Колко ще разкажете за състоянието си? Можете да бъдете кратки като бърза декларация и определение: „Имам ревматоиден артрит. Това е автоимунно състояние, което най-вече атакува ставите ми."

Отвъд това можете да помислите как да говорите за това как симптомите ви влияят. Например, „РА означава, че имам много болка и имам нужда от допълнителна почивка.“Или вместо да говорите за това как RA ви влияе като цяло, можете да изберете да обясните как се справяте ежедневно и как това може да повлияе на вашите способности: „Моят RA днес влияе на китките ми. Можете ли да ми помогнете да взема тези файлове?"

Разбира се, никога не можете да знаете, когато се срещнете с някого как той ще реагира на вашето споделяне, но вероятно с времето ще вземете улики, че някой се чувства затрупан от вашите новини. Вместо да разговаряте с тях, може да е подходящо да споделяте писмена информация за RA, като ги насочвате към уебсайт или друг ресурс.

Да говорим за RA по време на работа

Трябва да вземете предвид няколко неща, когато решавате дали ще кажете на своя мениджър и колеги за вашия РА. Не е необходимо да говорите за медицинско състояние с никого и ако симптомите на РА не засягат работата ви, може да изберете да не го проявявате изобщо. Ако обаче имате нужда от свободно време за срещи или специално настаняване на работното си място, вероятно е добра идея да уведомите определени хора, че имате RA.

В зависимост от това как е структурирана вашата компания, можете да започнете с непосредствения си ръководител или да говорите с някой от вашия отдел за човешки ресурси. С когото и да говорите, дайте да се разбере защо им казвате. Може да кажете: „Исках да ви уведомя, че имам ревматоиден артрит. Това означава, че понякога ми се налага да стоя на бюрото си, за да сваля ставите си. “

Що се отнася до правата ви на работното място по отношение на RA, може да намерите полезен уебсайтът на мрежата за настаняване на работа: Това е федерална клирингова къща за информация относно Закона за американците с увреждания.

Да говорим за RA с деца

Ако децата ви са малки, може да се почувствате по-малко склонни да говорите с тях директно за РА и по-съсредоточени върху сгъването на дискусиите в ежедневните дейности. 34-годишната Джесика Сандърс е майка на три деца под 13 години. Тя никога не е сядала децата си на разговор с RA, но тя казва: „Те добре знаят моя артрит, но как се отнасяме към него,“Може ли да помогнете мен с това? Артритът ми не ми позволява да го правя днес."

Някои деца може да се уплашат, когато научат, че RA няма да изчезне - и може да се влоши. Съсредоточете се върху положителните страни на вашата ситуация: Нека вашите деца знаят, че имате лекар, който ви подкрепя и че буквално хиляди специално обучени учени подобряват лечението и търсят лекарство за РА.

Разговор с интимни партньори

РА може да бъде нежелан нарушител в спалнята, причинявайки сухота и чувствителност на влагалището при жените, които го имат и евентуално да причини еректилна дисфункция при мъжете. Плюс това никой не се чувства секси, когато тялото им е неудобно. Но здравословният сексуален живот е важен компонент на личната идентичност и щастие.

„Според мен най-важното, когато разговаряте с партньора си за RA, е да задавате въпроси и да се слушате един друг“, казва д-р Ара Дикранян, ревматолог в Центъра за ревматични заболявания в Кабрило. "Ако хроничното състояние причинява болка, няма начин партньорът ви да знае, освен ако не кажете така."

Отвеждането

Обясняването, че имате хронично състояние, може да бъде трудно. Може да се почувствате неудобно, като привличате допълнително внимание към себе си или предполагате, че състоянието ви прави някак по-малко способни. С времето ще придобиете по-добър усет за това кога и как да говорите за вашия РА. Отидете бавно и чуйте собствения си интериорен глас, който ви казва дали този човек и този момент са подходящи за вас.