Идиопатичната белодробна фиброза (IPF) е рядко заболяване на белите дробове, като има само около три до девет случая на 100 000 души в Европа и Северна Америка. Така че вероятно ще откриете, че много хора никога не са чували за IPF.
Рядкостта на това заболяване води до много неразбиране. Ако вие или някой ваш близък е бил диагностициран с IPF, може да сте се сблъскали с много въпроси от добронамерени, но объркани приятели и членове на семейството. Ето ръководство, което ще ви помогне да отговорите на въпросите, които хората, близки до вас, могат да имат относно IPF.
Какво е IPF?
Като се има предвид рядкостта на IPF, вероятно ще трябва да започнете разговора си, като обясните какво е IPF. Накратко, това е заболяване, което причинява тъкани от белег в белите дробове. Този белег - наречен фиброза - сковава въздушните торби на белия дроб, така че те да не могат да доставят достатъчно кислород в кръвта и навън към останалата част от тялото. Обяснете, че тази хронична липса на кислород е причина да кашляте много, да се чувствате уморени и да закъснявате, когато ходите или спортувате.
Получихте ли IPF от тютюнопушенето?
С всяко заболяване на белите дробове хората имат естествена склонност да се чудят дали вината е тютюнопушенето. Ако сте пушили, можете да отговорите, че навикът може да увеличи риска от заболяване.
И все пак пушенето на цигари не предизвиква непременно IPF. Други фактори, включително замърсяване, някои лекарства и вирусни инфекции, също биха могли да увеличат риска. Уведомете човека, че в повечето случаи IPF не се дължи на тютюнопушенето или други фактори на начина на живот. Всъщност думата „идиопатична“означава, че лекарите не знаят какво точно е причинило това белодробно заболяване.
Как IPF влияе на живота ви?
Всеки, който е близо до вас, може би вече е бил свидетел на симптомите на IPF. Кажете им, че тъй като IPF не позволява достатъчно количество кислород да излезе в тялото ви, за вас е по-трудно да дишате. Това означава, че може да имате проблеми с изпълнението на дори най-основните дейности - като вземане на душ или ходене нагоре и надолу по стълби. Кажете им, че дори да говорите по телефона или да ядете може да ви стане трудно, тъй като състоянието се влошава.
Може да се наложи да прескочите някои социални събития, когато не се чувствате добре.
Ако имате клатене на пръсти, можете да обясните, че този симптом се дължи и на IPF.
Има ли лек?
Нека лицето знае, че въпреки че няма лечение за IPF, лечения като лекарства и кислородна терапия могат да помогнат за управление на симптоми като задух и кашлица.
Ако човекът попита защо не можете просто да получите трансплантация на бял дроб, кажете им, че това лечение не е достъпно за всички с IPF. Трябва да сте добър кандидат и да сте достатъчно здрави, за да претърпите операция. И дори ако отговаряте на тези критерии, ще трябва да попаднете в списъка на чакащите за трансплантация на органи, което означава да чакате, докато белодробният донор стане на разположение.
Ще умреш ли?
Това е един от най-трудните въпроси, на който трябва да се отговори, особено ако детето го задава. Перспективата за смърт е толкова тежка за приятелите и семейството ви, колкото е вероятно за вас.
Бързото търсене в интернет ще доведе до статистика, показваща, че средният човек с IPF оцелява само две до три години. Докато тези числа звучат страшно, обяснете, че те подвеждат. Въпреки че IPF е сериозно заболяване, всеки, който го получи, го изпитва по различен начин. Някои хора живеят дълги години, без да имат реални здравословни проблеми. Леченията - особено белодробна трансплантация - биха могли да подобрят драстично вашия изглед. Уверете човека, че ще направите каквото можете, за да сте здрави.
Как мога да науча повече за IPF?
Ако лекарският ви кабинет раздава брошури за IPF, имайте някои под ръка. Насочете хората към уеб ресурси като Националния институт за сърцето, белите дробове и кръвта, Американската асоциация на белите дробове и Фондацията за белодробна фиброза. Тези организации предлагат образователни ресурси и видеоклипове, които описват IPF, неговите симптоми и лечение.
Насърчете човека да присъства на среща на група за поддръжка с вас, за да разберете какво е да живеете всеки ден с IPF. Ако сте близки с тях, може да ги насърчите да се присъединят към вас при едно от посещенията на вашия лекар. Тогава те могат да зададат на вашия лекар всички нерешени въпроси, които биха могли да имат относно състоянието ви.
