Множествената склероза (МС) може да бъде много изолиращо заболяване. Загубата на способност за ходене може да накара тези от нас, които живеят с МС, да се чувстват още по-изолирани.
От личен опит знам, че е невероятно трудно да приемеш, когато трябва да започнеш да използваш помощно средство за мобилност като бастун, проходилка или инвалидна количка.
Но бързо научих, че използването на тези устройства е по-добро от алтернативите, като падане и нараняване или чувство на изоставяне и загуба на лични връзки.
Ето защо е важно да спрете да мислите за мобилните устройства като признаци на увреждане и вместо това започнете да виждате и да ги използвате като ключове за вашата независимост.
Изправени пред страховете си от бастуни, проходилки и инвалидни колички
За да бъда честен, признавам, че често бях човекът, който ме плашеше най-много, когато бях диагностициран с МС преди повече от 22 години. Най-големият ми страх беше, че един ден ще стана тази „жена в инвалидната количка“. И да, това съм сега, около 2 десетилетия по-късно.
Отне ми известно време, за да приема, че точно тук ме хваща болестта ми. Искам да кажа, хайде! Бях само на 23 години, когато неврологът ми изрече фразата, от която се страхувам най-много: „Имаш МС“.
Не може да е толкова лошо, нали? Току-що завърших бакалавърската си степен в университета в Мичиган-Флинт и започвах първата си работа „голямо момиче“в Детройт. Бях млад, шофиран и пълен с амбиции. МС нямаше да застане на пътя ми.
Но в рамките на 5 години от диагнозата ми едва успях дори да се опитам да застана на пътя на МС и неговите ефекти върху мен. Бях спрял да работя и се преместих отново с родителите си, защото болестта ми бързо ме надделя.
Приемане на новата ви реалност
Първо започнах да използвам бастун около година след диагнозата ми. Краката ми се поклащаха и ме караха да се чувствам непостоянно, но това беше просто бастун. Няма голяма работа, нали? Не винаги се нуждаех от това, така че решението да го използвам всъщност не ме заблуди.
Предполагам, че същото би могло да се каже и за преминаването от бастун в квадратна тръстика към проходилка. Тези устройства за мобилност бяха моят отговор на безмилостна болест, която продължаваше да засажда миелина ми.
Продължавах да си мисля: „Ще продължа да ходя. Ще продължа да се събирам с приятелите си за вечери и партита. “Бях още млад и пълен с амбиции.
Но всичките ми амбиции в живота не съвпадат с опасните и болезнени падания, които продължих да имам, въпреки моите помощни устройства.
Не можах да продължа да живея живота си в страх от следващия път, когато ще се спусна на пода, чудейки се какво ще ми стори следващата болест. Болестта ми беше източила някога безграничната ми храброст.
Уплаших се, победих и се изморих. Последната ми инстанция беше моторизиран скутер или инвалидна количка. Имах нужда от моторизирана, защото моята МС беше отслабила силата в ръцете ми.
Как животът ми стигна до този момент? Току-що завърших колежа 5 години преди този момент.
Ако исках да запазя усещане за безопасност и независимост, знаех, че трябва да купя моторен скутер. Това беше болезнено решение да взема като 27-годишен. Чувствах се смутен и победен, сякаш се предадох на болестта. Бавно приех новата си реалност и закупих първия си скутер.
Това е, когато бързо си възвърнах живота.
Възприемане на вашия нов ключ към независимостта
Все още се боря с реалността, че MS ми отне способността да ходя. След като болестта ми прогресира до вторично прогресираща МС, трябваше да ходя на инвалидна количка. Но се гордея с това, как прегърнах инвалидната си количка като ключ към най-добрия си живот.
Не оставих страхът да се възползва от мен. Без моята инвалидна количка никога не бих имал независимостта да живея в собствения си дом, да спечеля дипломата си, да пътувам из Съединените щати и да се оженя за Дан, мъжът на моите мечти.
Дан има рецидивираща МС, а ние се срещнахме на събитие на MS през септември 2002 г. Влюбихме се, оженихме се през 2005 г. и живеем щастливо досега. Дан никога не ме е познавал да ходя и не се е уплашил от инвалидната ми количка.
Ето нещо, за което говорихме, което е важно да запомним: не виждам очилата на Дан. Те са точно това, което трябва да облече, за да вижда по-добре и да живее качествен живот.
По същия начин той ме вижда, а не моята инвалидна количка. Това е точно това, което трябва да се движа по-добре и да живея качествен живот, въпреки тази болест.
Отвеждането
От предизвикателствата, пред които са изправени хората с МС, решаването дали е време да се използва помощно устройство за мобилност е едно от най-трудните.
Няма да е така, ако изместим как виждаме неща като бастуни, проходилки и инвалидни колички. Това започва с фокусирането върху това, което ви позволяват да направите, за да живеете по-ангажиращ живот.
Моят съвет от някой, който е трябвало да използва инвалидна количка през последните 15 години: Назовете вашето устройство за мобилност! Моите инвалидни колички са наречени Silver and Grape Ape. Това ви дава усещане за собственост и може да ви помогне да се отнасяте по-скоро към приятеля си, а не към своя враг.
И накрая, опитайте се да запомните, че използването на мобилно устройство може да не е постоянно. Винаги има надежда, че всички ние един ден ще ходим отново, както направихме преди диагнозата на МС.
Дан и Дженифър Дигман действат в общността на MS като публични оратори, писатели и застъпници. Те допринасят редовно в своя награден блог и са автори на „Въпреки МС, на Spite MS”, на колекция от лични истории за техния живот заедно с множествена склероза. Можете също да ги следвате във Facebook, Twitter и Instagram.
