Скъпи наскоро диагностициран войн с множествена склероза,
Съжалявам, че чух за скорошната ви диагноза множествена склероза (МС). Не бих желал този живот на никого, но трябва да те уверя, че не си сам. И колкото и просто да звучи, всичко ще е наред.
Бях с диагноза МС преди седем години. Един ден се събудих и не можех да усетя краката си или да ходя. Отидох в спешното отделение, като се убедих, че е инфекция и някои антибиотици ще го оправят. Ще се върна при „мен“само след няколко дни.
ЯМР от този ден показа множество лезии на мозъка, шията и гръбнака. Тази нощ ми поставиха диагноза МС.
Бях ми даден кръг от високодозови стероиди в продължение на пет дни и след това бях освободен със заповед да се придвижа обратно при родителите си, за да се излекувам. Събрах чанта и отидох от DC в Питсбърг за няколко седмици. Казах на шефа си, че ще се върна и оставих списък с инструкции за работа с колега.
Никога не се върнах. Звучи драматично, но това е истината.
Няколко седмици след завръщането при родителите ми имах друг рецидив, който ме кацна в болницата за лятото. Не можех да говоря поради дизартрия, не можех да ходя и имах тежки проблеми. Тялото ми не реагира на стероиди или лекарство за лечение на болести. Ние дори опитахме плазмафереза, процедура, която филтрира вредните антитела от кръвта.
Прекарах осем седмици в стационарна рехабилитация, където се научих как да се храня с претеглени прибори, научих нов начин на говорене, който не ми прилича, и се научих как да ходя с патерици на ръцете.
Това беше най-ужасяващото преживяване в живота ми. Но като гледам назад, това не е всичко, което си спомням.
Спомням си също, че семейството ми се показваше всеки ден. Спомням си, че моите приятели гостуваха с бонбони и любов. Спомням си кучетата за терапия, като медицинските сестри кръщаваха моята стая „апартаментът за принцеси“, и моя физиотерапевт, който ме бутна, защото знаеше, че мога да го приема. Спомням си, че станах войн.
МС променя живота. Ако сте били диагностицирани с МС, имате два варианта: Можете да станете жертва на нея или можете да станете войн чрез нея.
Воин е смел боец. Да се живее адаптиран живот в свят, който не е толкова подходящ за адаптиране, е смело. Смело е да ставате всеки ден и да се борите срещу собственото си тяло със състояние, което няма лечение. Може да не го усетите сега, но сте войн.
От първото лято преживях път на възходи и падения. Бих преминал през много повече променящи живота симптоми. Прекарах цяла година в инвалидна количка, преди да се науча да ходя - отново - с патерици на ръцете. Бих се състезавал в маратон в легнал триколка.
Бих продължил да се бия. Бих продължил да се адаптира. И бих продължил да живея безкрайно, докато съм ограничен.
Понякога не ми харесва да споделям пътуването си към току-що диагностицирания, защото не искам да ви сплаши. Не искам да се плашите от възможностите, какво ще стане и фрустрациите.
Това, на което се надявам да се натъкне вместо това, е темата на каквото и да се случи, ще бъде наред. Може временно да загубите способността си да виждате, но другите ви сетива ще нарастват. Може да изпитате проблеми с мобилността, но ще работите с физиотерапевт, който ще ви помогне да определите дали имате нужда от помощ и ще ви придвижи отново. Може дори да имате проблеми с пикочния мехур, но това прави някои смешни истории след факта.
Не си сам. Има голяма общност от други хора с MS точно като вас. Въпреки че всеки случай на МС е различен, ние също го получаваме, защото го имаме. Има много комфорт в това.
Има и много надежда в наличните терапии за управление на болести. Докато MS няма лечение, има лекарства, които помагат за забавянето на прогресията. Може би току-що сте започнали такъв или все още можете да разговаряте с невролога си кой е най-добрият. Надяваме се, че сте в състояние да намерите този, който помага.
Каквото и да чувстваш в момента, почувствай го. Отделете време за настройка. Няма правилен начин за справяне с тази болест. Просто трябва да намерите какво работи за вас и вашето пътуване.
Ще бъдете наред.
Ти си воин, помниш ли?
любов, Елиз
Елиз Мартин е защитник на хронични заболявания и увреждания, който споделя живота си да живее положително с множествена склероза. Любимият й начин на застъпничество е да споделя как да живее без ограничения, докато е ограничен, често чрез използване на мобилност и адаптивни помощни средства. Можете да я намерите в Instagram @thesparkledlife, със съдържание, което е смесица от sass, искри и страна на теми, които надхвърлят случайните.
