"Добре си."
"Всичко ти е в главата."
"Ти си хипохондрик."
Това са неща, които много хора с увреждания и хронични заболявания са чували - и здравният активист, режисьорът на документалния филм „Безредици” и колегата от TED Джен Бреа ги е чул.
Всичко започна, когато имаше треска от 104 градуса и тя я отмие. Тя беше на 28 години и здрава и като много хора на нейната възраст, тя смяташе, че е непобедима.
Но след три седмици тя беше толкова замаяна, че не можеше да напусне къщата си. Понякога тя не можеше да нарисува дясната страна на кръг и имаше моменти, в които изобщо не можеше да се движи или говори.
Виждаше всякакъв вид клиницисти: ревматолози, психиатри, ендокринолози, кардиолози. Никой не можеше да разбере какво не е наред с нея. Тя се затвори в леглото си за почти две години.
„Как моят лекар може да го разбере толкова грешно?“чуди се тя. "Мислех, че имам рядка болест, нещо, което лекарите никога не са виждали."
Тогава тя отиде в интернет и намери хиляди хора, живеещи с подобни симптоми
Някои от тях бяха останали в леглото като нея, други можеха да работят само на непълно работно време.
„Някои бяха толкова болни, че трябваше да живеят в пълен мрак, неспособни да понасят звука на човешки глас или докосването на любим човек“, казва тя.
И накрая, тя беше диагностицирана с миалгичен енцефаломиелит, или както е известно, синдром на хроничната умора (CFS).
Най-честият симптом на синдрома на хроничната умора е умората, която е достатъчно тежка, за да пречи на ежедневните ви дейности, която не се подобрява с почивка и продължава поне шест месеца.
Други симптоми на CFS могат да включват:
- неразположение след натоварване (PEM), при което симптомите ви се влошават след каквато и да е физическа или умствена дейност
- загуба на памет или концентрация
- чувство за неопресняване след нощен сън
- хронично безсъние (и други нарушения на съня)
- мускулна болка
- чести главоболия
- болка в множество стави без зачервяване или подуване
- чести болки в гърлото
- нежни и подути лимфни възли във врата и подмишниците
Подобно на хиляди други хора, бяха нужни години, докато Джен получи диагнозата.
Според Института по медицина към 2015 г. CFS се среща при около 836 000 до 2,5 милиона американци. Изчислено е обаче, че все още не са диагностицирани 84 до 91 процента.
"Това е перфектен затвор по поръчка", казва Джен, описвайки как ако съпругът й отиде на бягане, той може да се възпали за няколко дни - но ако тя се опита да измине половин блок, тя може да се задържи в леглото за една седмица,
Сега тя споделя своята история, защото не иска други хора да отидат недиагностицирани по начина, по който е направила
Ето защо тя се бори със синдрома на хроничната умора, за да бъде разпознат, проучен и лекуван.
„Лекарите не ни лекуват и науката не ни изучава“, казва тя. „[Синдромът на хроничната умора] е едно от най-слабо финансираните заболявания. В САЩ всяка година изразходваме приблизително 2500 долара на пациент със СПИН, 250 долара на пациент с МС и само 5 долара годишно на пациент с [CFS]."
Когато тя започна да говори за преживяванията си със синдрома на хроничната умора, хората от нейната общност започнаха да посегнат. Тя се озова сред кохортата от жени в края на 20-те, които се занимаваха със сериозни заболявания.
„Това, което беше поразително, беше само колко много проблеми ни вземат сериозно“, казва тя.
На една жена със склеродермия от години се казваше, че всичко е в главата й, докато хранопроводът й не стане толкова повреден, че никога повече няма да може да се храни.
Друга с рак на яйчниците беше казана, че тя просто преживява ранна менопауза. Мозъчният тумор на приятел от колежа бе погрешно диагностициран като тревожност.
"Ето добрата част", казва Джен, "въпреки всичко, все още имам надежда."
Тя вярва в издръжливостта и упоритата работа на хората със синдром на хронична умора. Чрез самозащита и събиране заедно, те погълнаха какви изследвания съществуват и успяха да върнат части от живота си.
„В крайна сметка в един добър ден успях да напусна дома си“, казва тя.
Тя знае, че споделянето на нейната история и историите на другите ще направи повече хора наясно и може да достигне до някой, който има недиагностициран CFS - или някой, който се бори да се застъпва за себе си - който се нуждае от отговори.
Разговори като тези са необходимо начало за промяна на нашите институции и нашата култура - и подобряване на живота на хората, живеещи с неразбрани и недостатъчно проучени заболявания
"Тази болест ме научи, че науката и медицината са дълбоки човешки начинания", казва тя. „Лекарите, учените и политиците не са имунизирани срещу същите пристрастия, които засягат всички нас.“
Най-важното: „Трябва да сме готови да кажем: Не знам. „Не знам“е красиво нещо. „Не знам“откъде започва откриването. “
Алана Лири е редактор, мениджър на социални медии и писател от Бостън, Масачузетс. Понастоящем тя е помощник-редактор на списание Equally Wed и редактор на социалните медии за нестопанската цел Нуждаем се от различни книги.
