Поддръжка за вторично прогресивни MS: Групи и други

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последно модифициран: 2023-12-17 11:12

Преглед

Вторичната прогресираща MS (SPMS) е хронично състояние, което причинява появата на нови и по-тежки симптоми с течение на времето. С ефективно лечение и подкрепа може да се управлява.

Ако сте диагностицирани със СПМС, важно е да получите лечение от квалифицирани медицински специалисти. Той може също да помогне да се свържете с организации на пациентите, местни групи за подкрепа и онлайн общности за партньорска подкрепа.

Ето някои от ресурсите, които могат да ви помогнат да се справите със SPMS.

Социална и емоционална подкрепа

Животът с хронично състояние може да бъде стресов. Понякога може да изпитате чувства на скръб, гняв, безпокойство или изолация.

За да ви помогне да управлявате емоционалните ефекти от СПМС, вашият лекар или първичен невролог може да ви насочи към психолог или друг специалист по психично здраве.

Може също да ви бъде полезно да се свържете с други хора, които живеят със SPMS. Например:

• Посъветвайте се с Вашия лекар дали те знаят за някакви местни групи за подкрепа за хора с МС.
• Проверете онлайн базата данни на Националното общество за множествена склероза за местни групи за подкрепа или участвайте в онлайн групите и дискусионните табла на организацията.
• Присъединете се към Асоциацията за онлайн поддръжка на Асоциацията за множествена склероза на Америка.
• Обадете се на помощната линия за връстници на Националното дружество за множествена склероза на 866-673-7436.

Можете също така да намерите хора, които говорят за своя опит със SPMS във Facebook, Twitter, Instagram и други социални медийни платформи.

Информация за пациента

Научаването на повече за SPMS може да ви помогне да планирате бъдещето си с това състояние.

Вашият здравен екип може да ви помогне да отговори на въпроси, които може да имате за състоянието, включително възможностите за лечение и дългосрочни перспективи.

Няколко организации също предлагат онлайн ресурси, свързани със SPMS, включително:

• Национално дружество за множествена склероза
• Асоциация за множествена склероза на Америка
• Може ли да извърши множествена склероза

Тези източници на информация и други могат да ви помогнат да научите за вашето състояние и стратегии за неговото управление.

Управление на вашето здраве

SPMS може да причини различни симптоми, които изискват цялостна грижа за управление.

Повечето хора със СПМС посещават редовни прегледи при невролог, който помага за координиране на грижите им. Вашият невролог може да ви насочи и към други специалисти.

Например, вашият екип за лечение може да включва:

• уролог, който може да лекува проблеми с пикочния мехур, които може да развиете
• специалисти по рехабилитация, като физиатър, физиотерапевт и трудотерапевт
• специалисти по психично здраве, като психолог и социален работник
• медицински сестри с опит в управлението на SPMS

Тези здравни специалисти могат да работят заедно за справяне с вашите променящи се здравни нужди. Препоръчителното им лечение може да включва лекарства, рехабилитационни упражнения и други стратегии, които да спомогнат за забавяне на прогресията на болестта и за управление на нейните ефекти.

Ако имате въпроси или притеснения относно състоянието или плана за лечение, уведомете Вашия здравен екип.

Те могат да коригират вашия план за лечение или да ви насочат към други източници на подкрепа.

Финансова помощ и ресурси

Управлението на SPMS може да бъде скъпо. Ако ви е трудно да покриете разходите за грижи:

• Свържете се с вашия доставчик на здравно осигуряване, за да научите кои лекари, услуги и продукти са обхванати от вашия план. Може да има промени, които бихте могли да направите в своя застрахователен или лечебен план, за да намалите разходите.
• Среща с финансов съветник или социален работник, който има опит да помага на хора с МС. Те могат да ви помогнат да научите за застрахователните програми, програмите за подпомагане на лекарства или други програми за финансова подкрепа, за които може да имате право.
• Уведомете Вашия лекар, че сте загрижени за разходите за лечение. Може да ви насочат към услуги за финансова помощ или да коригират плана ви за лечение.
• Свържете се с производителите на лекарства, които приемате, за да научите дали предлагат помощ под формата на отстъпки, субсидии или отстъпки.

Можете да намерите повече съвети за управление на разходите за грижи в секциите „Финансови ресурси и финансова помощ“на уебсайта на Националното общество за множествена склероза.

За вкъщи

Ако ви е трудно да се справите с предизвикателствата на SPMS, уведомете лекарите си. Може да препоръчат промени в лечебния ви план или да ви свържат с други източници на подкрепа.

Няколко организации предлагат информация и услуги за онлайн поддръжка за хора с MS, включително SPMS. Тези ресурси могат да ви помогнат да развиете знанията, увереността и чувството за подкрепа, които са ви необходими, за да водите най-добрия си живот със SPMS.