Преглед
Задух, кашлица и други симптоми на ХОББ могат да имат реални ефекти върху ежедневието ви. Всичко е малко по-трудно, когато е трудно да се диша. Вашето семейство и приятели е добре да се облегнете през това време, но може да не разберат напълно през какво преминавате.
Именно там може да помогне група за поддръжка. Когато се присъедините към някоя от тези групи, ще срещнете други хора, които живеят с ХОББ, също като вас.
Те могат да ви научат съвети, които да ви помогнат да управлявате състоянието си. Те също така ще ви създадат усещане за общност. Самото заобикаляне на други хора, които са живели със същото състояние, може да ви накара да се чувствате по-малко сами.
Групите за поддръжка се предлагат в различни форми. Има местни групи за подкрепа в местната болница или чрез организация като Американската асоциация на белите дробове. Има и виртуални групи, достъпни онлайн. И ако вашият партньор или член на семейството се грижи за вас, те могат да се присъединят към група за поддръжка на грижи.
Намиране на местна група за поддръжка
Групите за лична поддръжка предоставят форум на хората да говорят за своя опит с ХОББ и да задават въпроси. Тези групи обикновено се срещат в болници, медицински центрове или рехабилитационни центрове.
Водещата на всяка група е модератор, който помага да се ръководи разговора. Обикновено модераторът е някой, който е обучен да работи с хора, страдащи от ХОББ.
Когато търсите група за подкрепа във вашия район, доброто начало е да започнете с лекаря, който лекува вашата ХОББ. Попитайте дали вашата местна болница предлага някоя от тези програми.
Американската асоциация на белите дробове има програма, наречена Клубът на по-добрите дишащи, който съществува повече от 40 години. Можете да търсите онлайн в близост до вас. Тези групи за поддръжка ще ви дадат необходимите инструменти, за да сте здрави и активни.
Всяка група за по-добри дишания се ръководи от обучен фасилитатор. На срещите присъстват гост-лектори, съвети за решаване на общи предизвикателства при ХОББ и социални дейности.
Онлайн групи
Няколко организации и уебсайтове са домакини на виртуални групи за поддръжка и мрежи. Те предлагат безплатни съвети, които да ви помогнат да управлявате състоянието си.
COPD360social
Фондация на ХОББ насърчава изследванията на ХОББ и се опитва да подобри живота на хората с това състояние чрез образование и осъзнаване. Нейната онлайн общност, COPD360social, има повече от 47 000 членове. Той предлага вдъхновяващи истории и съвети от други хора, които имат ХОББ.
Живот с ХОББ
Американската асоциация на белите дробове предлага тази група за поддръжка на партньорски партньор. Тук можете да споделите свой собствен опит в управлението на болестта. Можете също да научите за белодробна рехабилитация, кислород и други начини, по които хората са намерили облекчение от симптомите на ХОББ.
Моят екип на ХОББ
Тази социална мрежа обединява хора с ХОББ, за да споделят своите виждания за лечението на състоянието. Тя включва лични истории, въпроси и отговори, директория на доставчика, която може да се търси, и начин за намиране на хора от вашия район, които имат същата диагноза.
Facebook също е дом на няколко групи за поддръжка на ХОББ:
- Воини от ХОББ
- Информация и поддръжка на ХОББ
- Нека говорим с ХОББ
- Поддръжка на ХОББ
За повечето групи във Facebook ще поискате да се присъедините и модераторът ще ви одобри.
Онлайн форуми
Онлайн форумът е място, където хората могат да публикуват съобщения и да получават отговори. Известен е и като табло за съобщения. Форумите с ХОББ са добри места, за да намерите отговори на най-належащите си въпроси относно заболяването си.
Помнете, докато четете отговорите, че хората, които публикуват, обикновено са пациенти, а не лекари. Не всички съвети, които получавате, ще бъдат здрави. Винаги се консултирайте с Вашия лекар, преди да следвате здравни съвети, които намерите онлайн.
Ето няколко онлайн форума за хора, живеещи с ХОББ:
- COPD.net
- COPD-support.com
- Американска асоциация на белите дробове
Групи за подкрепа на полагащите грижи
Симптоми на ХОББ като задух може силно да ограничи способността ви да се грижите за себе си. Тъй като болестта се влошава, може да се наложи все повече да разчитате на партньор или друг член на семейството, за да се грижи за вас.
Грижата е трудна работа. И въпреки че може да бъде полезно да се грижите за някой, когото обичате, това може да бъде и физически и емоционално взискателно. Намирането на чувство за баланс и получаването на подкрепа е от решаващо значение за всеки болногледач.
На разположение са лични и онлайн групи за поддръжка, за да помогнат на болногледачите да намерят необходимите ресурси. Ето няколко организации и онлайн общности, които предлагат поддръжка:
- Caregiver.com
- Алианс за семейни грижи
- Общност за подкрепа на полагащите грижи
- Космическата общност на Caregiver
- Грижа за възпитателя
Отвеждането
ХОББ може да внесе много предизвикателства в живота ви. Колкото и да сте силни, вероятно ще откриете, че трябва да се облегнете на други хора за подкрепа.
Започнете, като попитате вашия лекар и други членове на вашия медицински екип за съвет. След това потърсете групи за поддръжка, както във вашия местен район, така и онлайн. Наличието на система за поддръжка може да бъде безценно, когато се чувствате изгубени, имате нужда от съвет или просто искате да поговорите с някой, който разбира.
