Говорейки за диагнозата на вашите MS: Кой да каже, какво да каже и още

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последно модифициран: 2023-12-17 11:12

Преглед

От вас зависи изцяло дали и кога искате да кажете на другите за диагнозата на множествена склероза (MS).

Имайте предвид, че всеки може да реагира по различен начин на новината, така че отделете малко време, за да помислите как да се обърнете към членовете на вашето семейство, приятели, деца и колеги.

Това ръководство ще ви помогне да разберете кого трябва да кажете, как да им кажете и какво може да очаквате от процеса.

Плюсовете и минусите на разказването на хората за МС

Трябва да се подготвите за широк спектър от реакции, докато казвате на хората за новата си диагноза. Помислете за плюсовете и минусите на това да кажете на всеки човек предварително.

Когато сте готови да им кажете, опитайте се да не бързате с дискусията. Те могат да имат много въпроси и е от съществено значение те да се отдалечат от разговора по-информирани за MS и какво означава това за вас.

Професионалисти

• Може да почувствате, че е вдигната огромна тежест и вероятно ще се почувствате по-контролирани.
• Можете да помолите вашите приятели и семейство за помощ сега, когато те знаят какво се случва.
• Ще имате възможност да обучавате хората за МС.
• Семейството и приятелите могат да бъдат събрани по-отблизо, когато научите за вашата диагноза на MS.
• Разказването на колегите ще им помогне да разберат защо може да сте уморени или не можете да работите.
• Хората, които може да имат представа, че нещо не е наред, няма да трябва да гадаят. Разказването им избягва да се правят грешни предположения.

Против

• Някои хора може да не ви повярват или смятат, че търсите внимание.
• Някои хора може да ви избегнат, защото не знаят какво да кажат.
• Някои хора ще го възприемат като възможност да предоставят непоискани съвети или да прокарат неодобрени или алтернативни терапии.
• Сега хората могат да ви видят като крехка или слаба и да спрат да ви канят на неща.

Разказва семейство

Близките членове на семейството, включително вашите родители, съпруг и братя и сестри, може вече да мислят, че нещо не е наред. По-добре е да им кажете по-рано, отколкото по-късно.

Имайте предвид, че в началото те могат да бъдат шокирани и уплашени. Обработката на новата информация може да отнеме известно време. Не приемайте мълчанието като не грижовно. След като преодолеят първоначалния шок, семейството ви ще бъде там, за да ви подкрепи чрез новата ви диагноза.

Разказване на вашите деца

Ако имате деца, може да е трудно да предвидите как ще реагират на вашата диагноза. Поради тази причина някои родители избират да изчакат, докато децата им пораснат и по-зрели, за да обсъдят ситуацията.

Въпреки че решението зависи от вас, важно е да се отбележи, че изследванията показват, че децата, които имат малко информация за диагнозата на МС на родителите си, имат по-ниско емоционално благосъстояние от тези, които са добре информирани.

В скорошно проучване изследователите стигнаха до заключението, че позволяването на лекарите да обсъждат МС директно с децата на пациента помага да се създаде основа за цялото семейство да се справи със ситуацията.

Плюс това, когато родителите са добре информирани за МС, това може да създаде атмосфера, в която децата не се страхуват да задават въпроси.

След като разкажете на децата си за вашата МС, авторите на изследването препоръчват на вашите деца да продължат да получават рутинна информация от доставчик на здравно обслужване за вашата диагноза.

Родителите също се насърчават да обсъждат МС с децата си и да ги водят до назначенията на лекаря.

Пазете S'myelin, списание, подходящо за деца от National MS Society, е друг добър ресурс. Тя включва интерактивни игри, истории, интервюта и дейности по различни теми, свързани с MS.

Разказване на приятели

Няма нужда да разказвате всичките си познати в масов текст. Помислете да започнете с най-близките си приятели - тези, на които имате най-голямо доверие.

Бъдете подготвени за голямо разнообразие от реакции.

Повечето приятели ще ви окажат невероятна подкрепа и ще ви предложат помощ веднага. Други може да се обърнат и да се нуждаят от известно време, за да обработят новата информация. Опитайте се да не приемате това лично. Подчертайте им, че все още сте същия човек, който сте били преди диагнозата.

Можете също така да искате да насочите хората към образователни уебсайтове, така че те да научат повече за това как MS може да ви повлияе с течение на времето.

Разказване на работодатели и колеги

Разкриването на диагноза на МС на работното ви място не трябва да бъде необмислено решение. Важно е да претеглите плюсовете и минусите на това да кажете на работодателя си, преди да предприемете някакви действия.

Много хора с МС продължават да работят дълго време въпреки диагнозата си, докато други решават да напуснат работа веднага.

Това зависи от много фактори, включително вашата възраст, професия и ваши задължения за работа. Например хората, които шофират пътнически или транспортни превозни средства, може да се наложи да уведомят работодателя си по-скоро, особено ако симптомите им ще повлияят на тяхната безопасност и работата.

Преди да кажете на работодателя си за диагнозата си, проучете правата си по Закона за американците с увреждания. Съществуват легални защити за заетост, които да ви предпазят от пускане или дискриминация поради увреждане.

Някои стъпки, които трябва да предприемете, включват:

• извикване на информационната линия на ADA, управлявана от Министерството на правосъдието, която предоставя информация за изискванията на ADA
• обучение за обезщетенията за увреждания от Администрацията за социално осигуряване (SSA)
• разбиране на вашите права чрез Европейската комисия за равни възможности за заетост (EEOC)

След като разберете правата си, може да не се налага да казвате на работодателя си веднага, освен ако не искате. Ако в момента имате рецидив, можете да изберете първо да използвате вашите болнични или ваканционни дни.

Разкриването на вашата медицинска информация на вашия работодател се изисква при определени сценарии. Например, трябва да уведомите работодателя си, за да се възползвате от медицински отпуск или квартира съгласно Закона за семейни и медицински отпуски (FMLA) и разпоредбите на Закона за американците с увреждания (ADA).

Трябва само да кажете на работодателя си, че имате медицинско състояние и да предоставите бележка на лекар, в която е посочено. Не е нужно да им казвате конкретно, че имате MS.

Все пак, пълното разкриване може да бъде възможност за обучение на вашия работодател за MS и може да ви осигури необходимата подкрепа и помощ.

Казване на вашата дата

Диагнозата на МС не трябва да е тема на разговор на първа или дори втора среща. Пазенето на тайни обаче не помага, когато става дума за насърчаване на силни връзки.

Когато нещата започнат да стават сериозни, важно е да информирате новия си партньор за диагнозата си. Може да откриете, че това ви сближава.

За вкъщи

Да разкажете на хората от живота си за вашата диагноза MS може да бъде обезсърчително. Може да се притеснявате как вашите приятели ще реагират или нервни, за да разкрият диагнозата си на колегите си. Това, което казвате и когато казвате на хората, зависи от вас.

Но в крайна сметка разкриването на диагнозата ви може да ви помогне да информирате другите за МС и да доведе до по-силни, подкрепящи отношения с вашите близки.