Хроничното заболяване е голяма част от моята история.
Цял живот съм живял с ОКР и СДВХ, както и бях тежко анемичен - всичко това минаваше погрешно диагностицирано в продължение на много години. Възстановяването не е цел толкова, колкото в ежедневието ми.
Моят партньор също живее със синдром на Ehlers-Danlos (EDS), артрит и съпътстващи борби за психично здраве. Между нас двамата гардеробът на практика е аптека и съм почти сигурен, че досега трябва да имаме почетна медицинска степен въз основа на часовете, прекарани в изследване на нашите условия.
С наближаването на 2019 г. новинарският ми ефир вече се изпълва с резолюции за Нова година. Виждам приятели, които планират да тичат маратони, стават сутрешни хора, учат се на план за хранене и всякакви амбиции, които - съвсем честно - ми звучат изтощително.
Мисля, че за тези от нас, които просто се опитват да се адаптират към живота с условия и тела, които не винаги си сътрудничат с нас, имахме нужда от собствени резолюции.
Ето девет от моите резолюции, създадени с надеждата да помогна на хората с хронични заболявания със своите.
1. Ще измервам здравето си, използвайки собствените си стандарти за уелнес
Да се сравняваме с другите е лесно нещо, особено в ерата на социалните медии. Но когато живеете с хронично състояние, тези сравнения почти винаги са несправедливи.
Например, лесно може да се каже: „Правенето на йога е избор на здравословен начин на живот.“Въпреки това, за някой със състояние, което засяга ставите им? Правенето на йога може изобщо да не е здравословно - всъщност може да е опасно.
Много от моите колеги отбелязаха, че съм "смел" да ям Тако Бел в офиса, сякаш да ям нещо "нездравословно" е смел избор. Въпреки това, тъй като някой се възстановява от хранително разстройство, яденето на храна, от която се вълнувам, често е единственото обстоятелство, при което мога да се убедя да хапна храна.
Така че Taco Bell за мен всъщност е изключително здравословен избор, защото изборът да подхранва тялото ми, вместо да гладувам, винаги е правилното решение. И също е смело - но само защото възстановяването на хранителните разстройства изисква смелост.
Вместо да подходим към здравето като едноразмерен за всички, може би е време да започнем да питаме как изглежда здравословното за нас.
И ако това означава да си отдъхнете, вместо да посетите йога клас или да ядете онова пикантно картофено тако от Taco Bell? Мощност за нас, за да направим избора, който е най-добрият за нас.
2. Ще се натискам само когато ми е в най-добрия интерес да го направя
В сферата на здравето и фитнеса преобладава идеята, че „натискането на вашите граници“е здравословно.
Защо да бягате на миля, когато можете да бягате две? Ако сте разтревожени, защо да не се потопите с глава и да отидете на партито така или иначе? Ще ви хареса, когато сте там, нали?
Излизането от зоната ви на комфорт се разглежда като благородно усилие и въпреки че може да бъде, всеки с хронично състояние може да ви каже, че не винаги е добра идея.
Може би тялото ви се изморява, защото сте добре изморени. Може би тревожността ви е налице, защото рискувате да се изгорите. Може би чувствата ви действат като пратеници, като ви уведомявате кога е време да забавите скоростта.
Няма основателна причина за риск от нараняване, особено когато става дума за хронично заболяване. През Нова година ще почитам тялото си и ще слушам внимателно, когато наближавам границите си.
Има време и място да тествате вашите граници и вие - и само вие - решавате кога е това.
3. Ще разглеждам своя жизнен опит като експертиза
Колко пъти интуитивно знаехте, че нещо не е наред или изключено, само за да настояват другите, че всъщност сте добре?
Чувам от хора с хронични заболявания през цялото време, че други са отхвърлили притесненията си, предполагайки, че не разполагат с „медицинска експертиза“, за да знаят, че нещо е изключено.
Но ето нещото: вие сте експертът в собственото си тяло. Ако в червата си знаете, че нещо не е наред, имате пълно право да се застъпвате за себе си, за да гарантирате, че проблемите ви са решени.
Независимо дали става въпрос за търсене на второ мнение, натискане на грешен съвет или искане за допълнителни тестове, никой не бива да ви обезкуражава да се доверявате на себе си и да се застъпвате за здравето си.
4. Ще почивам, когато трябва - без преценка
„Почивката“има лош рап, особено в Съединените щати, където живеем според догмата за „шума“.
Прекалената работа (обикновено прикрита като производителност) се счита за бляскава, но нещо толкова просто като дрямка се изобразява като лукс или - още по-лошо - нещо, предназначено за лениви, а не за хора.
Къде оставя това от нас, които трябва да почиват малко по-често, за да функционират добре? Много от нас се обръщат към чувство на вина, задавайки си въпроса дали спим прекалено много или критикуваме себе си, че не „работим по-усилено“или „се захранваме.“
През Нова година ще бъда по-мил към себе си, потвърждавайки правото си на почивка.
Ако тялото ви пита за 10 часа сън всяка вечер, може би това е така, защото ви трябва. Ако установите, че се сривате около 3 следобед, не се чувствайте виновни за нулирането на системата с дрямка. Ако ви е необходимо да отделите 15 минути, за да медитирате в офиса, когато тревожността ви се развие? Отделете време.
Празнувайте факта, че слушате тялото си и почитате това, от което се нуждае.
5. Ще практикувам да искам от какво имам нужда
Като пледосмен на хора, трудно се обръщам за помощ, когато имам нужда.
Открих, че като цяло много хора с хронично заболяване се чувстват виновни, молейки за подкрепа, защото се чувстват като тежест за хората, които обичат.
Но ето нещо: Добре е да поискате помощ.
Добре е - наистина, наистина е така. Обещавам ви това.
Всяко човешко същество се нуждае от помощ в някакъв или друг момент. И ако се борите с хронично състояние, това е още по-голяма причина да питате.
Необходима е смелост, за да гласувате, когато се нуждаете от подкрепа и когато намерим тази смелост, ние отваряме пространство, където хората около нас имат разрешение да бъдат честни и за своите нужди.
Вие правите света по-добро място само като поддържате нещата реални.
6. Няма да се извинявам, че съм честен в борбата си
Говорейки за реалност, хроничната болест не е разходка в парка (всъщност някои от нас изобщо не могат да ходят или не могат да направят това без устройства за мобилност - така имам предвид и в буквалния смисъл).
Но много от нас се чувстват принудени да облекат смело лице и да направят живота ни да изглежда доста достатъчно за Instagram.
И честно казано, уморително е нашите условия да изглеждат лъскави и вдъхновяващи.
Ето какво мисля: Светът се нуждае от повече честност. Не само това, но и никой от нас не трябва да се извинява за тази честност.
Ако имате вълна или груб ден? Можете да гласувате, че ако решите. Ако се взирате в страшна медицинска процедура? Не е нужно да се преструвате, че не се страхувате.
Позволено ви е да заемате толкова място в света, колкото сърцето ви желае.
Правилните хора ще са там за вас. Да бъдеш видим като човек с хронично заболяване може да бъде форма на овластяване и истинският проблем се крие в онези, които смятат, че комфортът им е по-важен от способността ти да процъфтяваш.
7. Ще празнувам успехите си, големи или малки
В моменти, в които неразреденото ми хранене се издига, получаването на бита сметана върху моето лате в Starbucks - или въобще влизането в Starbucks - е огромен успех.
Но за повечето други, да се наредят и да си поръчат напитката е просто ежедневна част от рутината им.
За хората с хронични заболявания най-малките неща могат да бъдат огромни победи. Но ние не винаги ги признаваме за такива. За 2019 г. искам да забавя достатъчно, за да отпразнувам успеха си, независимо дали е пробив в терапията или просто ставане от леглото сутрин.
Кога за последен път празнувахте напредъка си - според собствените си условия?
8. Ще се опитам да бъда уверен с моите клиницисти
Докато имах щастието да имам едни от най-големите клиницисти някога, също съм имал и някои отвратителни. Поглеждайки назад, бих искал някой да ми е казал, че ми е позволено да бъда настойчив, да задавам въпроси, да получавам второ или дори трето мнение и да бъда пряк относно моите очаквания.
Има някои популации - като хора с големи размери или хора с увреждания - които откриват, че техните клиницисти могат да бъдат особено отхвърлящи, често без да имат намерение да бъдат.
Например, лекар, който казва на дебел човек, че трябва да отслабнат, когато дойдат да обсъждат несвързано състояние (като инфекция на пикочните пътища), или лекар, който препоръчва да опитат форма на лечение, която не е полезна за тях (като терапевт, който веднъж ми каза, че медитацията ще ми оправи OCD).
Практикуването на упоритост може да доведе до голяма промяна. Някои репетиции, които репетирах:
- „Тук не съм тук, за да обсъждам. Бих искал да се съсредоточа върху …”
- „Според мен това не беше полезно. Какво друго имахте предвид?
- „Можете ли да обясните защо вярвате, че тази препоръка ще подобри симптомите ми?“
- „Объркан съм, защото прочетох клинични изследвания, които предполагат, че е вярно точно обратното. Колко скоро е информацията, от която тръгвате? “
Много от нас не осъзнават, че това са твърдения, които всъщност можем да направим, или се страхуваме да не се натъкнем на конфронтационни. Но не забравяйте, че клиницистите са тук, за да ни помогнат - това е тяхна работа! - и имаме пълно право на възможно най-добрите грижи.
9. Ще се отдръпна от разговорите, които ме нараняват, ако трябва
„Не е ли фибромиалгията само измислена болест?“
"О, имам OCD, мразя, когато апартаментът ми стане разхвърлян."
„Ако можете да ходите, защо използвате инвалидна количка?“
Дори и най-добронамерените хора могат да кажат вредни неща за хронични състояния и увреждания. И макар че може да се чувстваме отговорни за поемането на каузата и коригирането им, реалността е, че не винаги имаме енергия.
Всъщност тези разговори могат да станат дехуманизиращи и болката от опитите да възпитате някого не винаги си заслужава.
През 2019 г. си дайте разрешение да се откажете, ако трябва
Ако не сте сигурни как, ето няколко примера:
- „Това всъщност не е вярно за фибромиалгията. Бих ви насърчил да направите малко повече четене, защото бихте могли да нараните някого, без дори да го осъзнавате, както сега."
- „Всъщност наистина ми е неприятно с този стереотип. Трябва да се откажа от този разговор, но се надявам да научите повече за OCD и да преразгледате да правите коментари по този начин. “
- „Не се чувствам добре от разговор по този начин, само защото коментари като тези са болезнени за чуване. Но има много ресурси онлайн, които може да ви се сторят полезни. Бих започнал там."
Запомнете: Вие не сте длъжни да бъдете ничий учител, особено когато това е свързано с вашите собствени преживявания, без значение какво ви казва някой!
През 2019 г. вие сте отговорни - така че е време да направите най-подходящия за вас избор и се доверете, че познавате себе си и тялото си достатъчно добре, за да вземете тези решения.
Наздраве за оставането на ожесточена пред хронични заболявания тази година. Надявам се, че когато позвъните през Нова година, отделяте време, за да отпразнувате всичко необходимо, за да стигнете до тук!
Сам Дилън Финч е водещ застъпник в областта на психичното здраве LGBTQ +, след като спечели международно признание за блога си „Let's Queer Things Up!“, Който за пръв път стана вирусен през 2014 г. Като журналист и медиен стратег, Сам публикува широко за теми като психичното здраве, трансгендерна идентичност, увреждане, политика и закон и много други. Внасяйки комбинирания си опит в областта на общественото здравеопазване и дигиталните медии, в момента Сам работи като социален редактор в Healthline.
