Как виждаме световните форми, които сме избрали да бъдем - и споделянето на завладяващ опит може да състави начина, по който се отнасяме един към друг, за по-добро. Това е мощна перспектива
Фибромиалгия, разстройство, което причинява хронична болка, все още не се разбира добре. Живея с фибромиалгия и във всеки един ден се справям с проблеми като изключителна умора, болка в изобилието и мозъчна мъгла.
Тъй като това до голяма степен е невидимо заболяване, тези, които го имат, изглеждат, че са добре. За съжаление това всъщност не е така.
Фибромиалгията е особено трудна за описване пред приятели и семейство, тъй като нейните симптоми варират по тежест от ден на ден. Трудно е да обясниш на приятели, че трябва да отмениш плановете, защото си уморен, но често точно това се случва.
Познавате ли някой с фибромиалгия? За да започна да разбираш какво е да живееш с това състояние, измислих 10 сценария, които може да ти помогнат да съпричастни.
1. Направете списък със задачи за утре. След това изберете само четири елемента от списъка си, които да изпълните. Ако се опитате да направите повече от това, на следващия ден можете да направите само две неща
С фибро трябва внимателно да балансирам дейностите си и колко енергия изразходвам всеки ден. Въпреки че може да ми остане още много време за един ден, трябва да съм вкъщи и на дивана, когато резервоарът ми се изпразни. Ако прекалявам със себе си, няма да имам енергия да правя нещо през следващите три дни.
2. Останете за 48 часа направо, след което прочетете най-тъпата книга, която можете да намерите. Трябва да останете будни до края на книгата
Този сценарий дори не улавя точно умората, която понякога чувствам. Спящите хапчета ще ми помогнат да заспя, но понеже изпитвам постоянна болка, не получавам толкова дълбок спокоен сън, на който могат да се насладят много други. За мен изглежда, че просто няма начин да се събудим освежени.
3. Ходете по плюшен килим, докато носите чорапи и наистина плъзнете краката си по килима. Докоснете метална ключалка и помислете как се усеща този шок върху пръстите ви. Сега го направете отново. И отново. И отново
Тъй като фибромиалгията засяга централната ми нервна система, реакцията на болка в тялото ми се усилва. Изпитвам тези прекрасни електрически болки при стрелба редовно - и те са по-лоши и по-дълги от статичния ток. Особено неудобно е, когато се появят в средата на работна среща, което ме кара почти да скоча от мястото си.
4. Проверете банковата си сметка, за да разберете, че е необяснимо източено от 10 000 долара за една нощ. Насрочете среща с мениджъра на банката, който ви предава на агент за обслужване на клиенти, след което се предава на друг, а след това на друг
Фибромиалгията все още е някак загадъчно заболяване: никой не знае само защо се появява или как да се лекува. Много лекари са толкова непознати с него или дори не вярват, че е реално, че поставянето на диагноза може да бъде маратонско пътуване.
Не мога да преброя броя пъти, когато лекарите просто ми казаха: „Не знам какво не е наред с теб“, след което ме изпратиха вкъщи без препоръка или някакво предложение как да разбера какво всъщност става с тялото ми,
5. Изпълнете 10K. Нямате време да се подготвите или тренирате. Просто излезте и го пуснете, не се допуска ходене
Как се чувстват болните мускули на следващия ден, е как се чувствам повечето дни, когато ставам от леглото. Това чувство продължава през по-голямата част от деня, а лекарствата за болка не помагат много.
6. Намалете термостата надолу с 10 градуса. Нямате право да поставяте допълнителни слоеве. Няма да намерите комфортна температура, докато нещата не се затоплят през лятото, в този момент нещата изведнъж ще станат твърде горещи
С фиброто тялото ми не регулира температурата си толкова добре, колкото преди. Винаги замръзвам през зимата. През лятото ми е необичайно студено, докато изведнъж не умирам от топлина. Изглежда, че няма щастлив медиум!
7. Отменете среща само с час предупреждение в петък вечер и обяснете, че детето ви е болно. Вижте как реагира вашата дата
За съжаление, дори когато приятели и семейство знаят, че имам фибро, те не винаги могат да разберат колко значително се отразява на живота ми. Това е сценарий, който всъщност съм преживял и фактът, че вече не се срещам с този човек, показва колко добре е реагирал на отмяната.
8. Прекарайте дълъг уикенд, без да общувате с никой друг, освен с вашите любящи, забавни домашни любимци
Моите домашни любимци станаха изключително важни за мен, особено по времето, когато просто не съм готов да общувам с хората. Не ме съдят, но също така ми напомнят, че не съм сам. Наличието им наоколо прави дни на пламъци малко по-поносими.
9. Разболете се сериозно шест пъти в годината. Обаждайте се без работа поне три дни всеки път. Имате ли още работа в края на годината?
С фибромиалгия никога не знам кога ще имам ден на пламъци, а честотата на избухванията ми правят невъзможно да пътувам до работа и да седя на бюро по цял ден. Никога не съм бил толкова благодарен за възможността да работя отчасти вкъщи. Вероятно ме поддържа работа.
10. По време на работа забравете сроковете до няколко седмици, оставете вещите там, където не принадлежат, и напуснете средата на срещи без обяснение. Вижте реакциите на вашите колеги и ръководител
Един от най-досадните симптоми на фибро просто може да бъде „фибро мъгла“. Някой ден има чувството, че живееш в мъгла от объркване и няма какво да направиш, за да се събереш. Говорим да сложим ключовете си в хладилника, да забравим коя година е и да се дезориентираме, докато се опитвате да намерите пътя към дома по основен маршрут, който сте карали стотици пъти преди.
Фибромиалгията прави живота безумно предизвикателен, но носи и свои странни предимства, като да се научиш да бъдеш благодарен за малките ежедневни красоти на живота. Едно нещо, за което съм благодарен, са моите близки, които наистина се опитват да разберат как се чувствам, въпреки че е предизвикателно. Тяхната съпричастност прави най-лошите дни малко по-добри.
Пейдж Серули е писател на копирайтър и съдържание, пребиваващ в западен Масачузетс. Тя често обхваща хронични заболявания, здраве и благосъстояние и в момента работи по роман, включващ хронични заболявания. В свободното си време тя се радва на яздене на коне и свирене на флейта.
