В деня на дипломирането си в колеж преди 17 години Мелиса Ковач Макгауи седна сред връстниците си в очакване да бъде извикано нейното име. Но вместо да се наслади напълно на знаменития повод, тя си спомня нещо много по-неприветливо: болка.
Загрижена, че лекарствата, които е взела по-рано, ще изчезнат по време на церемонията, тя планирала предварително. „Носех портмоне под абитуриентската си рокля - с мини бутилка за вода и бутилка с хапчета - за да мога да взема следващата си доза лекарство за болка, без да ставам“, спомня си тя.
Това не беше първият или последният път, в който тя ще трябва да се тревожи за арендометриозата, която взема централен етап. Гинекологичното състояние, което причинява разрастване на тъкан от маточната лигавица върху други органи - се характеризира предимно и изрично с болка.
Макгауи, бивш член на борда на Асоциацията по ендометриоза, базиран в Уисконсин, прекара няколко десетилетия в управлението на агонизиращите си симптоми. Тя може да проследи нейното, когато започна в ранна юношеска възраст.
„Първо подозирах, че нещо не е наред около 14-годишна възраст, когато изглежда, че получавам много по-тежки менструални спазми от моите приятели“, казва тя пред Healthline.
След няколко години да не намери облекчение чрез ибупрофен обаче, лекарите, които виждаха, предписаха хормонални контрацептиви, за да облекчат болката. Но хапчетата не направиха такова нещо. „На всеки три месеца бях поставен на различен вид“, спомня си Макгауи, 38-годишен, който казва, че някои дори са подлагали на хердепресия и промени в настроението.
След много месеци, че не намери решение, лекарите й предложиха това, което се чувстваше като ултиматум: Тя можеше да продължи да бъде измъчвана от хронична болка, без изобщо да знае защо или да отиде под ножа, за да разбере какво не е наред.
Докато лапароскопската процедура би била минимално инвазивна, „Идеята да се направи операция само за да се диагностицира беше трудно да се преглътне като 16-годишна възраст“, спомня си тя.
Оставен с малко възможности, Макгауи в крайна сметка избра да не продължава напред с операцията. Според нея по-късно ще съжалява за решение, тъй като това означаваше още няколко години, прекарани в силна, недолечена болка.
Едва след като завърши колеж на 21 г., тя се почувства психически подготвена да премине процедурата и най-накрая да получи диагноза.
"Хирургът откри ендометриозата и се отърва колкото е възможно повече", казва тя. Но процедурата не беше лечението - всичко, на което се надяваше. „Нивата на болката ми спаднаха значително след това, но от година на година болката се връщаше, докато ендото расте обратно.“
За приблизително1 на 10 жени в репродуктивна възраст в Америка, засегнати от състоянието, тази игра на котка и мишка е твърде позната. Но за разлика от други заболявания, които имат ясен отговор, няма известен лек за ендометриоза.
Това, с което се срещат много от тези жени, е объркване.
Когато основателят и изпълнителен директор на Flutter Health, Кристи Къри, беше на 20-те си години, тя знаеше, че нещо е ужасно нередно, след като почти се размина под душа от менструалните си спазми.
Въпреки че тя не беше непозната за дългите и изключително болезнени периоди, този път беше различно. „Не бях в състояние да го накарам на работа или училище от няколко дни и бях в леглото“, спомня си жителката на Бруклин. „Мислех, че това е нормално, тъй като наистина не можеш да„ сравняваш “болката в периода с някой [друг].“
Всичко това обаче скоро се промени, когато тя се озова към спешното отделение.
„Женските репродуктивни заболявания изглежда се припокриват с други проблеми в квартала“, казва Къри, който ще продължи да има още няколко години ER посещения в тазовата болка, която е била погрешно диагностицирана или като IBS или други проблеми, свързани с ГИ.
Тъй като ендометриозата причинява разрастване и разпространение на задържана тъкан извън тазовата област, засегнатите органи като яйчниците и червата изпитват хормонални промени през периода на жената, причинявайки болезнено възпаление.
И ако симптомите ви са сложни и пребивават в части от тялото ви извън вашата репродуктивна система, казва Къри, сега ще се справите с още повече специалисти.
Разсейване на погрешни представи
Точните причини за ендометриозата все още не са ясни. Но една от най-ранните теории предполага, че се свежда до това, което е известно като ретроградна менструация - процес, който включва менструална кръв, която тече обратно по фалопиевите тръби в тазовата кухина, вместо да излиза от влагалището.
Въпреки че състоянието може да се управлява, един от най-предизвикателните аспекти в началото на заболяването не е диагностициране или лечение. Съществува и несигурността и страхът никога да не намерят облекчение.
Според неотдавнашно онлайн проучване, проведено от HealthyWomen на над 1000 жени и 352 медицински специалисти (HCP), болката по време и между периодите е основните симптоми, които накараха повечето респонденти да посетят своя HCP, за да получат диагноза. Втората и третата причина включваха стомашно-чревни проблеми, болка по време на секс или болезнени движения на червата.
Изследователите открили, че докато 4 на 5 жени, които нямат диагноза, наистина са чували за ендометриоза преди, много от тях имат само ограничени познания за това как изглеждат тези симптоми. Повечето вярват, че симптомите включват болка между и по време на периоди, както и по време на полов акт. По-малко са запознати с другите симптоми, като умора, стомашно-чревни проблеми, болезнено уриниране и болезнени движения на червата.
Още по-озаряващ е фактът, че почти половината от жените без диагноза не знаят, че няма лечение.
Тези резултати от проучването подчертават основен проблем, свързан със състоянието. Докато ендометриозата е по-широко позната от всякога, тя все още често е неразбрана, дори жените имат диагноза.
Споделете в Pinterest
Скалист път към диагнозата
Едно проучване, проведено от екип изследователи от Обединеното кралство, предполага, че въпреки че няколко фактора могат да играят роля, „една важна причина за прогресията на това заболяване вероятно е забавянето на диагнозата“.
Въпреки че е трудно да се определи дали това се дължи на недостатъчно медицински изследвания, тъй като симптомите често могат да имитират други състояния като кисти на яйчниците и тазово-възпалителни заболявания, едно е ясно: Получаването на диагноза не е малък подвиг.
Споделете в Pinterest
Филипа Бридж-Кук, доктор на науките в Торонто, който служи в съвета на директорите на The Endometriosis Network Canada, си спомня, че е казал от семейния си лекар в средата на 20-те, че няма смисъл да се поставя диагноза, защото няма нищо, което може да се направи за ендометриоза така или иначе. „Това, разбира се, не е вярно, но тогава не знаех това“, обяснява Бридж-Кук.
Тази дезинформация би могла да обясни защо близо половината от недиагностицираните жени в проучването на HealthyWomen не бяха запознати с методологията за диагностициране.
По-късно, след като Bridge-Cook претърпя няколко аборта, тя казва, че четири различни OB-GYN са й казали, че не може да има заболяване, защото ако го направи, ще има безплодие. Дотогава Бридж-Кук забременяваше без затруднения.
Макар да е вярно, че проблемите с фертилитета са едно от най-тежките усложнения, свързани с ендото, често срещано погрешно схващане е, че ще попречи на жените да заченат и да родят бебе на дете.
Споделете в Pinterest
Опитът на Bridge-Cook разкрива не само липса на осведоменост от страна на някои HCP, но и безчувственост по отношение на състоянието.
Имайки предвид, че от 850 анкетирани анкетирани само около 37 процента се идентифицират като диагноза за ендометриоза, остава въпросът: Защо диагнозата е толкова трудна за жените?
Отговорът може просто да се крие в техния пол.
Въпреки факта, че 1 от 4 жени в проучването са казали, че ендометриозата често пречи на тяхното ежедневие - 1 от 5 казва, че винаги е така - тези, които са докладвали симптомите си на HCP, често се отхвърлят. Проучването установи също, че на 15 процента от жените са казали „Всичко е в главата ти“, докато на 1 на 3 са казали „Това е нормално“. Освен това на още 1 на 3 им беше казано „Това е част от това да си жена“, а 1 на 5 жени трябваше да видят четири до пет HCP, преди да получат диагноза.
Тази тенденция не е изненадваща, като се има предвид, че болката при жените често се игнорира или грубо се пренебрегва в медицинската индустрия. Едно проучване установи, че „Като цяло жените съобщават за по-силни нива на болка, по-чести случаи на болка и болка с по-голяма продължителност от мъжете, но въпреки това се лекуват за болка по-малко агресивно.“
И това често се дължи на това пристрастие към болката, че много жени няма да търсят помощ, докато симптомите им достигнат непоносима степен. Повечето от анкетираните са чакали две до пет години, преди да видят HCP за симптоми, докато 1 на 5 чакат от четири до шест години.
„Чувам, че за много ендо пациенти се предписват никакви лекарства за болка“, обяснява Макгауи, която казва, че разбира, че лекарите не искат някой да стане зависим от опиоиди или да объркат черния дроб или стомаха си с противовъзпалителни средства. „Но това остави много жени и момичета в изключително силна болка“, казва тя. "Толкова тежък, че не можеш да ходиш, [с мнозина] мислейки, че трябва просто да вземат двама Адвил."
Споделете в Pinterest
Изследванията я подкрепят в това - както друго проучване съобщава, че жените са по-малко вероятно да се прилагат обезболяващи при ER, въпреки острата коремна болка.
Част от проблема се свежда до вярването на жени и момичета, добавя Макгауи. Спомня си, че каза на един лекар, че изпитва ужасна болка с периоди, но това не се регистрира. Едва когато тя обясни, че това я кара да пропуска няколко дни работа всеки месец, лекарят изслушва и прави забележка.
„Оттогава нататък премерих болката си за професионалисти в дни на пропусната работа“, казва тя. „Това е много повече от това просто да повярвам на моите разкази за дни на страдание.“
Причините за отхвърлянето на болката при жените са заложени в културните полови норми, но също така, както показва проучването, „обща липса на приоритет на ендометриозата като важен проблем за здравето на жените“.
Живот извън диагнозата
Дълго след дипломирането си в колеж, Макгауи казва, че е прекарала прекалено много време, като се бори с болката си. „Изолиращо и потискащо и скучно.“
Тя си представя какъв би бил животът й, ако не боледуваше. "Имам толкова късмет, че имам дъщеря си, но се чудя дали бих била готова да пробвам за второ дете, ако не съм имала ендометриоза", обяснява тя, която забави бременността с години на безплодие и завърши с ексцизионна операция, „[Условието] продължава да изразходва енергията ми по начин, който прави второ дете да изглежда недостижим.“
Споделете в Pinterest
По същия начин, Бридж-Кук казва, че липсата на време със семейството й, когато има твърде много болка, за да стане от леглото, е била най-трудната част от нейното преживяване.
Други като Къри твърдят, че най-голямата борба е била объркването и неразбирането. И все пак тя изразява признателност за това, че научи за състоянието си в началото. „Имах щастието на двадесетте си години, че първият ми OB-GYN подозира ендометриоза и ми направи операция с лазерна аблация.“Но тя добавя, че това беше изключение от правилото, тъй като повечето от реакциите на нейната НСР са от неправилна диагноза. "Знам, че имах късмет и че повечето жени с ендо не са толкова щастливи."
Подобно на повече от половината анкетирани анкетирани, които също бяха диагностицирани от OB-GYN, ендо пътуването на Curry далеч не беше приключило. Дори след като получи диагноза и операция, тя продължи да прекарва следващите две десетилетия в търсене на отговори и помощ.
„Много гинеколози не лекуват ендометриозата много ефективно“, казва Бридж-Кук, която чака 10 години от момента, в който за първи път подозира, че нещо не е наред през 20-те години, преди да получи диагноза. „Аблационната хирургия е свързана с много висока честота на рецидив“, обясни тя, „но ексцизионната хирургия, която много гинеколози не правят, е много по-ефективна за дългосрочно облекчаване на симптомите.“
Скорошно проучване я подкрепя с това, тъй като изследователите установяват значително по-голямо подобрение на хроничната тазова болка, причинена от ендометриозата в резултат на лапароскопска ексцизия в сравнение с аблация.
Според Bridge-Cook, включването на мултидисциплинарен подход към лечението дава най-добри резултати. Тя използва комбинация от ексцизия хирургия, диета, упражнения и тазова физиотерапия за намиране на облекчение. Но също така откри, че йога е безценна за справяне със стреса, който идва от живота с хронично заболяване.
Въпреки че Макгауи отбелязва, че и двете й операции са имали най-значително въздействие за намаляване на болката и възстановяване на качеството на живот, тя е категорична, че няма две преживявания едно и също. „Историята на всеки е различна.“
„Не всеки може да получи висококачествени операции от хирурзи, обучени да разпознават и изрязват ендометриоза“, обяснява тя, а някои хора са по-склонни да развиват белези от други. Съкращаването на времето за диагностициране чрез нехирургичен метод за диагностика, добавя тя, би могло да доведе до всичко.
Застъпни за по-добри грижи
Как лекуват HCP жените, които изпитват болка, е еднакво, ако не и повече, важно за начина, по който се справят със самото състояние. Осъзнаването на тези вродени полови пристрастия е първата стъпка, но следващата включва по-голяма информираност и общуване с емпатия.
Ключов пробив в ендо пътуването на Къри пристигна скоро след среща с лекар, който беше не само знаещ, но и състрадателен. Когато той започна да й задава въпроси, несвързани с ендометриозата, които никой друг лекар нямаше от 20 години, тя започна да плаче. „Усетих моментално облекчение и утвърждаване.“
Споделете в Pinterest
Макар че задължението да се уверят, че жените остават адекватно информирани за състоянието на ХЗП, Макгауи подчертава, че жените трябва да правят свои собствени изследвания и да се застъпват за себе си. Тя предлага консултации с ексцизионни хирурзи, присъединяване към ендо асоциации и четене на книги по темата. „Ако вашият лекар не ви повярва, вземете нов лекар“, казва Макгауи.
"Не чакайте години с болка, както направих от страх от диагностичната лапароскопска операция." Освен това тя препоръчва жените да се застъпват за лечението на болката, което заслужават, като неадекватния Торадол.
Далеч от десетилетия търсене на отговори, тези жени споделят също толкова пламено желание да овластяват другите. „Говорете за болката си и споделете всички детайли с дебелозърнеста основа“, настоява Къри. „Трябва да възпитате движенията си в червата, болезнения секс и проблемите с пикочния мехур.“
„Нещата, за които никой не иска да говори, биха могли да бъдат ключови компоненти за диагнозата и грижите ви“, добавя тя.
Едно нещо, което стана ясно от проучването на HealthyWomen е, че технологията може да бъде най-добрият съюзник на жената, когато става въпрос за информиране. Резултатите показват, че повечето жени, които не са диагностицирани, искат да научат повече за ендометриозата по имейл и интернет - и това важи дори за тези, които са диагностицирани и са по-малко заинтересовани да научат повече.
Но може да се използва и като средство за връзка с други хора в ендо общността.
Споделете в Pinterest
Въпреки всички години на безсилие и неразбиране, единствената сребърна подплата за Къри са жените, които е срещала, които са на едно и също пътуване. „Подкрепят се и всеки иска да си помогне един на друг по какъвто начин може.“
„Мисля, че сега, когато все повече хора са наясно с ендометриозата, е по-лесно да се говори“, казва Къри. „Вместо да кажете, че не се чувствате добре поради„ болка в дамата “, можете да кажете„ имам ендометриоза “и хората знаят.“
Синди Ламот е журналист на свободна практика със седалище в Гватемала. Тя пише често за пресечните точки между здравето, уелнес и науката за човешкото поведение. Тя е писана за The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post и много други. Намерете я на cindylamothe.com.
