Състоянието на грижите за болестта на Алцхаймер и свързаната с нея деменция г

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последно модифициран: 2023-12-17 11:12

Болестта на Алцхаймер е най-честата причина за деменция. Прогресивно въздейства върху паметта, преценката, езика и независимостта на човека. Някога скритото бреме на семейството, болестта на Алцхаймер се превръща в доминираща грижа за общественото здраве. Броят му нараства и ще продължи с тревожна скорост, тъй като милиони повече американци остаряват от болестта и лек остава извън обсега.

В момента 5,7 милиона американци и 47 милиона души по света живеят с болестта на Алцхаймер. Това се очаква да нарасне с 116 процента в страните с високи доходи между 2015 и 2050 г. и до 264 процента в страните с нисък среден и нисък доход през този период.

Алцхаймер е най-скъпото заболяване в Съединените щати. Годишният му суров разход е повече от 270 милиарда долара, но таксата, каквато поема и пациентите, и лицата, полагащи грижи, е несъизмерима. Съществена причина, че болестта на Алцхаймер не струва повече, е благодарение на 16,1 милиона неплатени болногледачи, които са поели управлението на болестта на своите близки. Тази безкористна задача спестява нацията повече от 232 милиарда долара годишно.

Един от всеки 10 американци на възраст 65 или повече години живее с болестта на Алцхаймер или свързана с нея деменция. Две трети от засегнатите са жени. Средната продължителност на живота след диагностициране на човек с Алцхаймер е от 4 до 8 години. Въпреки това, в зависимост от няколко фактора, това може да бъде цели 20 години. С напредването на болестта всеки ден се появяват все повече предизвикателства, разходи и напрежение за лицата, полагащи грижи. Тези първични или вторични лица, които се грижат за тях, често поемат ролята по причини, които варират от мито до разходи.

Healthline си постави за цел да разбере по-добре болногледачите - как болестта на Алцхаймер е повлияла на живота им и обещаващите развития на хоризонта, които биха могли да променят пейзажа на Алцхаймер. Проведохме проучване на близо 400 активни болногледачи, представляващи хилядолетия, поколение X и бебешки бумери. Интервюирахме динамична група експерти от медицински и грижи, за да разберем най-добре ограниченията, нуждите и неизречените истини за живота и грижата за някой с болестта на Алцхаймер.

Всички статистически данни, представени без източник, са взети от оригиналните данни от проучването на Healthline.

Прекомерни и неудобни истини за болестта на Алцхаймер

Преобладаващата истина за болестта на Алцхаймер е, че по-голямата част от грижите се отнасят към жените. Независимо дали те виждат това като привилегия, тежест или необходимост, две трети от първоначално неплатените лица, които се грижат за тези с Алцхаймер, са жени. Повече от една трета от тези жени са дъщерите на тези, за които се грижат. Сред хилядолетията женските внуци са по-склонни да поемат ролята на възпитател. Като цяло полагащите грижи са съпрузи, а възрастните деца на тези, за които се грижат повече от всяка друга връзка.

„Сякаш от обществото се очаква, че жените са родители“, казва Даян Тай, директор на проекта на Global Social Enterprise Initiative и AgingWell Hub от университета в Джорджтаун в McDonough School of Business. Тя изтъква, че тъй като много жени преди са поели ролята на основна грижа за децата, техните братя и сестри или други членове на семейството често предполагат, че ще поемат водеща роля в грижите за Алцхаймер.

Това не означава, че мъжете не участват. Професионалните болногледачи бързо отбелязват, че виждат и много синове и съпрузи, които се заемат с тази работа.

Като цяло по-голямата част от полагащите грижи жертват собственото си здраве, финанси и семейна динамика в името на своите близки. Близо три четвърти от лицата, полагащи грижи, съобщават, че тяхното здраве е намаляло след поемането на отговорности за грижи и една трета трябва да пропусне назначенията на собствения си лекар, който да управлява грижите за любимия човек. Възпитателите на ген X изпитват най-големите отрицателни последици за здравето. Като цяло обаче, полагащите грижи са група със стрес, като 60 процента изпитват тревожност или депресия. Представете си трудността да се грижите за друг човек толкова пълно, когато собственият ви ум и тяло изпитват отчаяна нужда от грижи.

Ако има сребърна подплата, интимната гледка на любим човек, който застарява с болестта на Алцхаймер, подтиква повече болногледачи (34 процента) да бъдат тествани по-рано за биомаркерите на болестта, нещо от хилядолетия е по-инициативно в сравнение с по-старите поколения. Виждайки въздействието на болестта, те са по-склонни да предприемат стъпки за предотвратяване или забавяне на болестта. Експертите насърчават това поведение, тъй като то може да окаже голямо влияние върху появата и прогресията на болестта на Алцхаймер.

Всъщност новите изследвания предлагат преминаване от установените общи диагностични критерии, за да се съсредоточи върху идентифицирането и лечението на преимпакта на заболяването, което дава възможност за по-добро разбиране и лечение. С други думи, вместо да се диагностицира болестта на Алцхаймер на етапа, когато деменцията е забележима, бъдещата работа може да се съсредоточи върху асимптоматичните промени в мозъка на Алцхаймер. Въпреки че тези постижения са обещаващи, подходът е предназначен само за изследвания в момента, но би могъл да окаже огромно въздействие, ако бъде адаптиран като цяло за лечение на превантивните мерки. Това би могло да позволи на изследователите и клиницистите да видят свързаните с Алцхаймер промени в мозъка 15 до 20 години, преди да поставим диагнозата на Алцхаймер. Това е важно, тъй като откриването на промени по-скоро би могло да помогне за идентифициране и насочване на точките на ранен етап на интервенция.

За всеки възпитател, който се грижи за въздействието си, се чувства в собственото си здраве, има финансово отражение, което трябва да съответства. Един от всеки двама полагащи грижи съобщава, че техните финанси или кариера са били отрицателно повлияни от техните отговорности, намалявайки текущите средства и ограничавайки пенсионните вноски.

"Разговарях с членове на семейството, които правеха избор, който сериозно увреждаше бъдещата им финансова независимост, за да направят това, което семейството им поиска от тях по отношение на грижите", отбелязва Рут Дрю, директор на службите за информация и поддръжка на Асоциация на Алцхаймер.

Огромното мнозинство от полагащите грижи са женени с деца, живеещи в домовете си и заети на пълно или непълно работно време. Не бива да се приема, че полагащите грижи са естествено на разположение, тъй като не са имали нищо друго. Напротив, това са личности с пълен живот, които поемат един от най-големите подвизи. Те често правят това с благодат, издръжливост и не много подкрепа.

В допълнение към по-голямата част от грижите в домашни условия тези лица ръководят обвинението за започване на медицински изследвания и вземане на ключови решения относно финансовото, медицинското, юридическото и цялостното благосъстояние на онези, за които предоставят грижи. Това включва отправяне на призив да се запазят 75 процента от хората с деменция у дома - или в дома на пациента, или в дома на болногледача.

• 71 процента от полагащите грижи са жени.
• 55 процента от полагащите грижи са дъщеря или син или снаха или зет.
• 97 процента от хилядолетия и попечители от Gen X имат деца (18 години и по-малки), живеещи в дома си.
• 75 процента от хората с болестта на Алцхаймер или свързана с нея деменция остават вкъщи или в частно жилище, въпреки прогресията на болестта.
• 59 процента от хората с Алцхаймер или свързана с деменция казват, че свързано с когницията събитие (например загуба на паметта, объркване, нарушено мислене) е задействало медицинско посещение / оценка.
• 72 процента от лицата, полагащи грижи, казват, че здравето им се е влошило от момента, в който са се грижили.
• 59 процента от болногледачите изпитват депресия или тревожност.
• 42 процента от лицата, полагащи грижи, използват групи за лична поддръжка, онлайн общности и форуми.
• 50 процента от лицата, които се грижат за тях, са повлияли на кариерата и финансите си поради отговорности за грижи.
• 44 процента от полагащите грижи имат трудности да спестят за пенсиониране.
• 34 процента от болногледачите казват, че грижата за любим човек с болестта на Алцхаймер ги е подтикнала да тестват за гена.
• 63 процента от лицата, полагащи грижи, биха приели лекарства, за да забавят настъпването на загубата на памет с поне 6 месеца, ако тя беше достъпна и без странични ефекти.

Възпитателят и тежестта й са по-сложни, отколкото може да се представи

В деня, в който болногледачът започне да забелязва червени знамена в поведението и речта на любимия човек, животът им се променя и възниква несигурно бъдеще. Това също не е преход към „ново нормално“. Във всеки момент с някой с болестта на Алцхаймер не е ясно какво ще се случи или от какво ще се нуждае по-нататък. Грижите се получават със значителни емоционални, финансови и физически затруднения, особено когато човекът с болестта на Алцхаймер напредва през болестта.

Грижата за някой с Алцхаймер е работа на пълен работен ден. Сред полагащите семейството 57% осигуряват грижи за най-малко четири години, а 63 процента очакват тази отговорност за следващите пет години - всички с болест, която може да продължи до 20 години. И така, кой носи този товар?

В Съединените щати има 16,1 милиона неплатени грижи. Поколенно възрастните деца са най-често срещаните първични грижи. Това е особено вярно сред Gen X и бебешки бумери. Въпреки това, в бебешки бумери 26 процента от първоначалните грижи са съпрузите на тези с алцхаймер и хилядолетни внуци действат като първични грижи 39 процента от случаите.

Тези болногледачи осигуряват повече от 18 милиарда часа неплатени грижи всяка година. Тази грижа се оценява на облекчение от 232 милиарда долара за нацията. Това се равнява на средно 36 часа седмично на всеки болногледач, което ефективно създава втора работа на пълен работен ден, която няма заплата, обезщетения или като цяло всеки почивен ден.

Тази роля включва практически всичко, от което се нуждае пациентът в ежедневието си - в началото по-малко, тъй като и пациентът, и болногледачът са в състояние да навигират нормално ежедневните задачи - и тя постепенно се развива в позиция за грижа на пълен работен ден през късните етапи на Алцхаймер. Кратък списък на задачите, изпълнявани от основното лице, което се грижи за тях, включва:

• администриране и проследяване на лекарства
• транспорт
• емоционална подкрепа
• насрочване на срещи
• пазаруване
• готвене
• почистване
• плащане на сметки
• управление на финансите
• имуществено планиране
• правни решения
• управление на застраховката
• живеене с пациента или вземане на решения за пребиваване
• хигиена
• тоалет
• хранене
• подвижност

Животът не се забавя за тези грижи, докато не успеят да се върнат до мястото, където са престанали. Други аспекти от живота им напредват напред и те се опитват да продължат, сякаш нищо не е променено. Попечителите на Алцхаймер обикновено са женени, имат деца, които живеят в дома си и имат работа на пълно или непълно работно време извън предоставяните от тях грижи.

Една четвърт от жените, които се грижат за жени, са част от „поколението на сандвичи“, което означава, че отглеждат собствените си деца, докато играят ролята на основна грижа за своите родители.

Даян Тай казва, че „клубното сандвич поколение“е по-удачно описание, тъй като отчита и работните им задължения. Като положителна бележка, според едно проучване, 63 процента от тези жени казват, че са се чувствали по-силни поради тази роля с двойни възможности.

„Знаем, че за поколението на сандвичите има много жени, които са на 40-те и 50-те години, балансирайки кариерата, грижа за възрастен родител или член на семейството и грижи за малки деца вкъщи или плащащи за колеж. Това отнема огромно влияние върху тях “, казва Дрю.

Споделете в Pinterest

Ако приемем, че тази роля на основния болногледач не винаги е готов избор, колкото е необходимо. Понякога приемането на тази роля е задължение, както я описва Даян Тай. За други семейства е въпрос на достъпна цена.

Грижата за някой, който живее с болестта на Алцхаймер или свързана с нея деменция, е мъчително изпитание. Тези хора изпитват самота, мъка, изолация, вина и изгаряне. Не е чудно, че 59 процента отчитат тревожност и депресия. В процеса на грижа за любим човек тези грижи често изпитват спад в собственото си здраве от напрежението или натиска или просто нямат време да се грижат за собствените си нужди.

„Често има много изгаряне от грижи, особено към последната част от заболяването, когато пациентът започне да не си спомня своите близки“, обяснява д-р Нихил Палекар, доцент по психиатрия и медицински директор в Университетската болница „Стони Брук“и директор на гериатрична психиатрична служба и медицински директор в Центъра за върхови постижения на Брук Стоуни за болестта на Алцхаймер. „Мисля, че това е особено предизвикателно за полагащите грижи, когато майка им или баща им вече не могат да ги разпознаят или разпознаят внуците. Това става много емоционално интензивно."

Грижовни лица: Бърз поглед

• Почти половината от полагащите грижи (~ 45 процента) печелят $ 50 000 - $ 99 000 годишно
• Около 36 процента печелят по-малко от 49 000 долара годишно
• Повечето болногледачи са женени
• Повечето полагащи грижи имат деца на възраст 7 - 17 години в дома си; това е най-високо за Gen X (71 процента)
• 42 процента от всички полагащи грижи имат проблеми с исканията за родителство
• Полагащите грижи осигуряват средно 36 часа седмично неплатени грижи

Ако сте срещнали един пациент на Алцхаймер, вие сте срещнали такъв

Какво е това заболяване, което открадва живота на хората и се избягва от ефективното лечение? Болестта на Алцхаймер е прогресиращо мозъчно разстройство, което засяга паметта, мисленето и езиковите умения и способността за изпълнение на прости задачи. Това е и шестата водеща причина за смърт в Съединените щати и единствената болест в 10-те водещи причини за смърт в Съединените щати, която не може да бъде предотвратена, забавена или излекувана.

Алцхаймер не е нормална част от стареенето. Когнитивният спад е много по-тежък от средно забравящия баба и дядо. Алцхаймер се намесва и пречи на ежедневието. Спомените, толкова прости, колкото имената на близките, домашният им адрес или как да се обличат в студен ден, постепенно се губят. Заболяването бавно прогресира, което води до срив в преценката и физическите способности като хранене, ходене, говорене, седене и дори преглъщане.

„Не можете дори да си представите, че просто ще се влошава, докато този любим не премине“, казва Тай. "Алцхаймер е особено жесток."

Симптомите на всеки етап и степента на спад при тези с Алцхаймер е толкова разнообразна, колкото и самите пациенти. Няма глобална стандартизация за стадиране, тъй като всеки човек споделя тяло от симптоми, които напредват и се проявяват по свой начин и време. Това прави заболяването непредсказуемо за болногледачите. Освен това добавя към чувството за изолация, което имат много болногледачи, защото е трудно да се свърже едно преживяване с друго.

„Ако сте виждали един човек със загуба на памет, вие сте го виждали“, напомня Кони Хил-Джонсън на клиентите си в Visiting Angels, професионална услуга за грижи, която работи с хора с болестта на Алцхаймер или свързана с нея деменция. Това е индивидуално заболяване. Асоциацията на Алцхаймер призовава болногледачите да разглеждат техниките за грижа като ориентирани към личността.

Алцхаймер засяга предимно възрастни на възраст 65 или повече години, като средната възраст на пациентите в това проучване е 78. Други свързани деменции могат по-често да засегнат по-младите хора. Продължителността на живота след поставяне на диагнозата варира, но може да бъде само 4 години или 20 години. Това се влияе от възрастта, прогресирането на заболяването и други здравни фактори към момента на поставяне на диагнозата.

Болестта е най-скъпата в Съединените щати и може да бъде повече за хората в цвят. Плащанията в Medicare за афро-американците с деменция са с 45 процента по-високи от тези за белите и 37 процента по-високи за испаноядците, отколкото белите. Расовото несъответствие на болестта на Алцхаймер се простира извън финансовите. По-възрастните афро-американци са два пъти по-склонни да страдат от болестта на Алцхаймер или свързана с нея деменция, отколкото възрастните бели хора; възрастните латиноамериканци са с 1,5 пъти по-голяма вероятност да имат болест на Алцхаймер или свързана с нея деменция, отколкото възрастните бели хора. Афро-американците съставляват над 20 процента от заболелите, но представляват само 3 до 5 процента от тези в опити.

Образованието е свързано с вероятността от развитие на болестта на Алцхаймер. Хората с най-ниски образователни нива прекарват три до четири пъти повече от живота си с деменция, отколкото тези, които имат висше образование.

След 65-годишна възраст:

• Тези, които имат диплома за средно образование, могат да очакват да изживеят 70 процента от останалия си живот с добро познание.
• Тези с висше образование или по-висока степен могат да очакват да изживеят 80 процента от останалия си живот с добро познание.
• Тези, които нямат образование в средното училище, могат да очакват да изживеят 50 процента от останалия си живот с добро познание.

Жените също са изложени на повишен риск от развитие на Алцхаймер. Този повишен риск е свързан с намаляването на естрогена, което се наблюдава по време на менопаузата, сред другите фактори. Доказателствата сочат, че този риск за жените може да бъде облекчен чрез прием на хормонални заместителни терапии преди менопаузата, но самите терапии увеличават риска от потенциално животозастрашаващи усложнения. В допълнение, изследванията сочат, че диета, богата на храни, произвеждащи естроген, като ленено и сусамово семе, кайсии, моркови, зеле, целина, ямс, маслини, зехтин и нахут може да намали риска.

Споделете в Pinterest

Здравето на болногледача е невиждана цена на болестта на Алцхаймер

Жените са непропорционално засегнати от това заболяване, както като пациент, така и полагащи грижи. Те развиват болестта на Алцхаймер по-често от мъжете и се грижат за тези със заболяването по-често от мъжете. Но почти всички болногледачи изпитват влияние върху емоционалното, физическото или финансовото си здраве.

Загрижени 72 процента от лицата, полагащи грижи, посочиха, че здравето им се е влошило до известна степен от поемането на отговорности.

„Здравословното им състояние е по-лошо в резултат на стреса, свързан с грижите, и те страдат непропорционално от стрес и депресия“, казва Тай, който посочва като причина нестабилността и липсата на пътна карта в развитието на Алцхаймер.

В нашето проучване 59 процента от лицата, полагащи грижи, заявиха, че са се справили с тревожност или депресия, откакто са поели задълженията си. Те могат да бъдат катализатор за много други проблеми, свързани със здравето, като отслабена имунна система, главоболие, високо кръвно налягане и посттравматично стресово разстройство.

Стресът и хаосът от грижите не разрушават само здравето на полагащите грижи, но влияят и на други области от живота им. Тридесет и два процента от анкетираните са изразили, че отношенията със съпруга им са обтегнати, а 42 процента заявяват, че собствените им отношения родител-дете са обтегнати.

Когато се състезавате между всичките си задължения вкъщи, на работа и с кого се грижите, докато се опитвате да не се пренебрегвате нуждите на никого, вашите собствени нужди могат да отпаднат.

„Седите на смъртта и упадъка на вашия родител или любим човек и това е много емоционално стресиращо време“, описва Тай.

Цената на това напрежение не се вижда само от изтощението и здравето на болногледачите, но и в портфейлите им. Съпрузите, които се грижат за тези с Алцхаймер, харчат 12 000 долара повече годишно за собствено здравеопазване, докато възрастните деца, които се грижат за децата, харчат около 4800 долара повече годишно.

Достатъчно е да се каже за ползите и необходимостта от самообслужване през тези времена. Аналогията на "кислородна маска на самолета" звъни за вярата. Въпреки че собственото им здраве трябва да бъде толкова важно, колкото здравето на тези, за които се грижат, 44 процента от полагащите грижи съобщават, че не са поддържали здравословен начин на живот, включително диета, упражнения и социализация.

Разбираемо е, че болногледачът да добави собственото си здраве към безкрайния си списък със задачи може да почувства повече проблеми, отколкото си струва. Но дори и незначителните усилия за самообслужване могат да намалят стреса, да помогнат за предотвратяване на болести и заболявания и да подобрят цялостното чувство за благополучие. За да се освободят от стреса и да започнат да се грижат за себе си, грижещите се трябва да се опитат да:

• Приемете предложения за помощ от приятели и семейство, за да получите почивки. Използвайте времето за разходка, посещение на фитнес, игра с деца или дрямка или душ.
• Упражнявайте се у дома, докато човекът, за когото се грижат, спи. Правете прости йога стречи или карайте неподвижен мотор.
• Намерете утеха в хоби, като рисуване, четене, рисуване или плетене.
• Яжте здравословни, балансирани храни, за да поддържате енергията и укрепвате тялото и ума си.

Споделете в Pinterest

Инвестициите на болногледачи в близки днес отрязват бъдещата финансова сигурност

Възпитателите на Алцхаймер често предават сърцето и душата си на тази работа. Те са изтощени и жертват време със собствените си семейства. Грижата може да има пагубно въздействие върху здравето им и личните им финанси също могат да имат пряк удар.

Поразителен 1 от всеки полагащ грижи е виждал, че кариерата или финансите им се влияят негативно от времето и енергията, от която се грижат. Това не са незначителни неудобства, като напускане рано от време на време: повечето болногледачи казват, че са напуснали работа изцяло или на непълно работно време изцяло. Други трябваше да намалят часовете си или да заемат друга работа, което осигуряваше по-голяма гъвкавост.

Даян Тай описва „финансовото двойно ухажване“, което е твърде познато на тези неплатени грижи.

• Те са напуснали работа и са загубили цял поток от лични приходи. Понякога съпругът може да вземе отпуснатото, но това не винаги е достатъчно.
• Стандартният им доход се губи и те също не допринасят за своите 401 (k).
• Те са загубили работодател, отговарящ на техните пенсионни спестявания.
• Те не допринасят за тяхното социално осигуряване, в крайна сметка намаляват общите вноски за целия живот.

Полагащите грижи ще плащат отново за тези жертви, когато достигнат пенсия.

На всичкото отгоре, неплатените лица, които се грижат за Алцхаймер, плащат средно от 5000 до 12 000 долара годишно извън джоба си за грижите и нуждите на любимия човек. Тай казва, че този брой може да достигне 100 000 долара. Всъщност 78 процента от неплатените лица, които полагат грижи, правят разходи за джобни средства, които са средно почти 7 000 долара годишно.

Изключително високите разходи за грижи за Алцхаймер, особено за платени грижи, са един от най-големите мотиватори на семействата сами да поемат отговорност. Това е меч с две остриета: те са длъжни да предприемат финансовия удар от едната или другата страна.

Споделете в Pinterest

Технологичният напредък продължава да подобрява качеството на живот и грижите за хората с Алцхаймер

Ежедневната грижа и управление на някой с болестта на Алцхаймер е най-доброто и в най-добрия случай побеждаващо. Това, което може да се случи постепенно в ранните етапи с прости нужди като пазаруване на хранителни стоки или плащане на сметки, понякога бързо се превръща в работа на 24 часа в денонощието.

Само половината от активните, неплатени болногледачи казват, че получават адекватна емоционална подкрепа и този брой е най-нисък сред болните от хилядолетия, който е 37 процента. Нещо повече, само 57 процента от лицата, полагащи основна грижа, казват, че получават помощ, платена или неплатена с грижата за любимия човек, а бебешките бумери най-вероятно съобщават, че не получават никаква помощ. Не е чудно, че процентите на тревожност и депресия са толкова стръмни за болногледачите.

„Не можеш да направиш това сам. Не можете сами да носите това бреме, особено ако сте взели решение да запазите любимия човек у дома си “, насърчава Хил-Джонсън.

За хора, които нямат лична мрежа, на която да се облягат или не могат да си позволят услуги за платени помощи, може да има някои местни организации с нестопанска цел, които могат да помогнат.

Нашето проучване установи, че около половината от полагащите грижи се присъединяват към някаква група за подкрепа. Милениалите най-вероятно правят това и около половината от ген X е имал. Бебе бумерите бяха най-малко вероятни. Millennials и Gen X споделят предпочитание за групи за онлайн поддръжка, като частна Facebook група или друг онлайн форум. Дори в тази дигитална епоха 42 процента от полагащите грижи все още посещават групи за лична поддръжка. Основните драйвери за присъединяване включват:

• стратегии за справяне с обучението
• разбиране какво да очакваме от болестта
• спечелване на емоционална подкрепа и вдъхновение
• получаване на подкрепа за критични решения

Не липсват групи за поддръжка, които да отговарят на стила и нуждите на болногледачите на Алцхаймер.

• Групите, ръководени от професионалисти и професионалисти, могат да бъдат разположени по пощенски код в Асоциацията на Алцхаймер.
• Търсенето на поддръжката на Алцхаймер във Facebook връща десетки частни социални групи.
• Бюлетини, социални канали и други ресурси са достъпни на Caregiver.org.
• Табла за съобщения в AARP свързват полагащите грижи онлайн.
• Попитайте лекар, църква или обслужваща служба за препоръки в местните райони.

Човешката връзка и съпричастността не са единствените ресурси, които са на разположение на полагащите грижи за облекчаване на хаоса. Линет Уитман, изпълнителен директор на Caregiver доброволци от Централна Джърси, която осигурява отдих на семейните грижи за болестта на Алцхаймер чрез домашни доброволци, казва, че на технологичния хоризонт има вълнуващи неща, които правят наблюдението на пациентите, изплащането на лекарства и управлението на домакинствата много по-лесно. Повечето полагащи грижи признават, че използват някаква технология, за да подпомогнат грижата за любимия човек, а мнозина отчитат интерес към използването на повече технологии в бъдеще. Понастоящем инструкторите, които полагат грижи или използват повечето са:

• автоматично плащане на сметки (60 процента)
• цифров монитор за кръвно налягане (62 процента)
• онлайн календар (44 процента)

Интересът е най-висок към новите технологии за:

• GPS тракери (38 процента)
• телемедицина и телездраве (37 процента)
• Лична система за аварийно реагиране / Сигнал за живот (36 процента)

Използването на технологии за подобряване на качеството на грижите е ефективна стратегия, която позволява на хората с болестта на Алцхаймер да действат независимо и прави грижите по-малко интензивни. Тези технологии включват използването на безжична система за звънене на врати с визуални сигнали и преносими компютри с визуални и аудио сигнали, за да се поддържат фокусирани лица. Уместността на това подобрение обаче е субективна на лично ниво.

Използването на приложения, уебсайтове и други технологични ресурси е силно обвързано с поколението, като хилядолетия са най-високите осиновители, а бебешките бумери - най-ниските. Въпреки това повечето възрастни възрастни, дори и тези, които получават грижи, са по-склонни да се научат как да използват нови технологии, отколкото по-младите поколения могат да приемат. Gen Xers са уникални по това, че произхождат от предтенологичния свят, но все още са достатъчно млади, за да бъдат опитни осиновители.

Това не е вярно само за полагащите грижи. Половината от възрастните възрастни лица, които се грижат, използват смартфони или други устройства, за да изпращат и получават текстови съобщения, а 46 процента изпращат и получават имейл, както и да правят, изпращат и получават снимки.

Хил-Джонсън се застъпва за използването на iPad с хората, които се грижат. „Това е много полезно, особено за тези, които имат внуци. Можете да използвате iPad и Skype, защото те обичат да виждат внуците. “IPad също е идеален за проследяване на планове за грижи и водене на бележки или за комуникация между семейство, лекари, помощници и други подходящи страни.

Палекар казва, че има много нова технология, която се използва, за да помогне както на болногледачите, така и на тези, които получават грижи. Някои от нещата, които той най-вълнува да види и препоръчат, включват:

• GPS тракери, отколкото могат да бъдат прикрепени към дрехи или носени като часовник, които дават точно местоположение на пациента
• инструменти за домашно наблюдение, които са базирани на сензори, например, могат да подават сигнал, ако пациентът не е напуснал банята за определен период от време
• Mayo Health Manager да проследява срещите, здравните досиета и застраховките на едно място
• приложения за смартфони, които предоставят съвети и съвети, управляват информация и комуникация, регистрират симптоми и поведение, проследяват лекарства и улесняват журналирането

Дори незначителна пътна карта за болестта на Алцхаймер облекчава непредсказуемостта на болестта

Самата болест на Алцхаймер е някак предсказуема, със сравнително определена прогресия през седем различни етапа. Това, което е по-малко предвидимо, е реакцията на всеки индивид към промените в познавателните и физическите способности и каква ще бъде отговорността на полагащия грижа на всеки етап. Нито двама души с Алцхаймер не си приличат, добавяйки натиск и несигурност към вече объркващия сценарий.

Палекар прекарва много време в обучение на болногледачите на пациентите си за болестта и предоставя известна представа за това какво могат да получат други лекуващи лица от лекарите на любимия човек. Той предполага, че не е достатъчно да се знаят етапите на заболяването, но трябва да се грижи грижата да се приведе в съответствие с някои очаквания с всеки етап, например, когато трябва да предвиждат помощ с душове, преобличане или хранене. Цялото това образование и основи стават жизненоважни за лицата, полагащи грижи, за правилното управление на агресията, възбудата и други несъдействащи поведения.

„В зависимост от това къде е любимият ви човек в болестния процес, имайте предвид факта, че деменцията е болест“, напомня Хил-Джонсън. „Трябва постоянно да си казвате, че каквото и да е поведение, което виждате, е вероятно резултат от болестта.“

Обикновено Алцхаймер се диагностицира в етап 4, когато симптомите са по-очевидни. В повечето случаи може да отнеме до една година, за да получите диагноза, но поне половината от случаите стигат до по-малко от шест месеца.

Въпреки че болестта не може да бъде спряна или обърната, колкото по-рано пациентът започне лечение, толкова по-рано може да забави прогресията. Това също позволява повече време за организиране и планиране на грижи. Почти половината от пациентите търсят първата си медицинска оценка по настояване на бъдещия болногледач и това често се случва след редица показатели като повтаряне на себе си и продължаваща забрава. Един от всеки четирима търси медицинска оценка само след първия подобен инцидент, нещо, което хилядолетия подтиква повече от всяко друго поколение. Макар че стереотипът предполага, че хилядолетията като цяло са по-разединени, всъщност те са тези, които са по-склонни да задействат алармата.

Основният спусък за човек с Алцхаймер, който доведе до медицинско посещение или оценка, беше:

• 59 процента са имали продължаващ проблем с паметта, объркване или нарушено познание или мислене.
• 16 процента имаха продължаващ поведенчески проблем като заблуди, агресия или агитация.
• 16 процента имаха други проблеми като скитане и загуба, инцидент с превозно средство или нарушени основни дейности като обличане или управление на пари.

Именно тук при диагнозата експертите призовават полагащите грижи и пациентите да общуват открито относно желанията относно лечението, грижите и решенията за края на живота.

„Горещо съветвам болногледачите, когато любим човек е в началото на болестта, да седне и да поговори с тях за това какви са желанията им, докато те все още са в състояние да проведат този разговор“, препоръчва Уитман. „Разбиващо е сърцето, когато пуснете тази възможност и трябва да вземате решения за човека без техния принос.“

По времето, когато повечето пациенти получават диагноза, вече има спешна нужда от помощ при ежедневните задачи като пазаруване на хранителни стоки, плащане на сметки и управление на техния календар и транспорт. С всяка прогресия на заболяването се увеличава и нивото на участие и внимание от страна на болногледача.

Етапи на Алцхаймер: нуждите на пациента и търсенето на болногледачи

сцена	Търпелив	Caregiver
Етап 1 Много рано	Без симптоми. Предклинични / без увреждане. Въз основа на анамнеза или биомаркери, може да има ранна диагноза.	Пациентът е напълно независим. На този етап няма работа.
Етап 2 рано	Леки симптоми са налице, забрава около имена, думи, където са поставени нещата. Проблемите с паметта са незначителни и може да не бъдат забелязани.	Може да подкрепя и да се застъпва за медицинска оценка. В противен случай няма намеса в ежедневния труд и социалния живот на пациента.
Етап 3 Среден до 7 години	Симптоми на намалена памет и концентрация и повече проблеми с усвояването на нова информация. Психичното увреждане може да попречи на качеството на работата и да стане по-забележимо за близки приятели и семейство. Възможна лека до тежка тревожност и депресия.	Пациентът може да се нуждае от подкрепа при консултации или терапия. Възпитателят може да започне да поема по-малки задачи в подкрепа на пациента.
Етап 4 Среден до 2 години	Тук диагнозата обикновено се случва с лека до умерена деменция на Алцхаймер. Симптоми, включително загуба на памет, проблеми с управлението на финансите и лекарствата и съмнителна преценка, забележима при случайни познати, а понякога и непознати. Има ясно въздействие върху ежедневното функциониране, придружено от промени в настроението, оттегляне и намалена емоционална реакция.	Значително повече време се изисква на болногледача. Задачите включват приемане на график за медицински срещи, транспорт, пазаруване на хранителни стоки, плащане на сметки и поръчка на храна от името на пациента.
Етап 5 Среден до 1,5 години	Умерено до тежко увреждане на паметта, преценката и често езика. Може да изпита гняв, подозрение, объркване и дезориентация. Може да се изгубите, да не разпознаете членовете на семейството или да знаете как да се обличате за времето.	Изисква почти целодневно наблюдение или помощ от възпитател. Пациентът вече не може да живее независимо и се нуждае от помощ в просто ежедневни задачи като обличане, приготвяне на храна и всички финанси.
Етап 6 Късен До 2,5 години	Значително увреждане на краткосрочната и дългосрочната памет и затруднения в обличането и тоалетните без помощ. Лесно се обърква и разочарова и казва малко, освен ако не е адресирано директно.	Изисква пълноценна грижа и помощ при всички ежедневни задачи, както и при всички лични грижи, хигиена и използване на тоалетната. Пациентът може да не спи добре, може да се скита.
Етап 7 Късна 1-3 години	Най-тежък и краен стадий на заболяването. Пациентите прогресивно губят реч, до няколко думи, докато не са в състояние да говорят. Може да има пълна загуба на мускулен контрол, невъзможност да седи или да вдигне глава сама.	Целодневна грижа и внимание към всяка нужда и всички ежедневни задачи. Пациентът може да не е в състояние да общува, да има контрол над движението или телесните си функции. Пациентът може да няма никаква екологична реакция.

Въпреки че няма лечение за болестта на Алцхаймер, ранното откриване и грижи предлагат надежда и по-положителна перспектива

От топ 10 водещи причини за смъртта, болестта на Алцхаймер е единствената, която не може да бъде предотвратена, забавена или излекувана.

Наскоро Администрацията по храните и лекарствата премахна изискването за двойни крайни точки за клинични изпитвания, отваряйки вратата за повече изследвания на болестта на Алцхаймер и нейното лечение. Освен промяна в регулацията, учените търсят изследване на болестта на Алцхаймер и идентифицирането му с биомаркери, вместо да чакат появата на симптоми. Тази стратегия е не само обещаваща за лечение и ранно откриване, но също така е и да научи учените повече за това как се развива и съществува Алцхаймер в мозъка. В момента учените използват спинални кранове и сканиране на мозъка в обстановката за изследване, за да изследват тези ранни показатели.

„Ние не знаем нищо, което може да попречи на болестта на Алцхаймер, но разглеждаме нещата, които биха могли да намалят риска от когнитивен спад“, казва Майк Линч, директор на медийната ангажираност в Асоциацията на Алцхаймер. Организацията финансира проучване на стойност 20 милиона долара, което започва по-късно през 2018 г. Двугодишното изпитание е насочено към по-добро разбиране какъв ефект имат интервенциите за здравословен начин на живот върху когнитивната функция.

Това е многообещаваща новина за семейните полагащи грижи, които рискуват 3,5 пъти по-голям риск от болестта на Алцхаймер, ако техният родител или близък имат заболяването. Шестдесет и четири процента казват, че вече са направили промени в здравословния начин на живот, за да предотвратят загубата на паметта си, като правят смислени промени в диетата и физическите си упражнения. Тези промени могат не само да отклонят или предотвратят заболяването, но могат да подобрят общото краткосрочно чувство за благополучие и енергия за лицата, които се грижат за тях.

Според д-р Ричард Ходес, директор на Националния институт за стареене, високото кръвно налягане, затлъстяването и бездействието са свързани с повишен риск за болестта на Алцхаймер. Разглеждането на тези здравни фактори може да помогне за намаляване на контролируемия риск за болестта на Алцхаймер.

Проучване обаче установи, че борбата с хронично заболяване, като диабет и хипертония, при възрастни възрастни хора ще увеличи риска от придобиване на деменция. Освен това има доказателства, че връзката между упражненията и намаления риск за болестта на Алцхаймер е недостатъчна. В най-добрия случай изследванията откриват само забавяне на когнитивния спад. В научната общност също има общо съмнение, че упражнението е полезно за мозъка по начини, за които по-рано се подозираше.

Изглежда, че хилядолетия са водещи на други проактивни подходи, като по-грижещите се правят промени в здравословния начин на живот и търсят тестове за гена на Алцхаймер. Освен това е по-вероятно да приемат лекарства, които забавят началото на загубата на памет, ако има нужда, в сравнение само с 36 процента от Gen Xers и 17 процента от бебешки бумери.

„Ранната диагноза може да ни помогне да разработим нови цели, които след това могат да се съсредоточат върху предотвратяване на прогресията на заболяването“, обяснява Палекар. Понастоящем всяко лекарство, което е тествано за профилактика на Алцхаймер, се проваля в третия етап от изпитванията, което той отбелязва като основен неуспех на полето.

Важно е да се отбележи, че направените изследвания не са перфектни. Някои лекарства не успяват да се пренесат към общата популация, което се оказва успешно. Биотехнологичната компания Alzheon постигна обещаващ напредък към лечението на Алцхаймер, отчитайки положителен успех през 2016 г. Но тъй като не успя да постигне показатели и забавя първоначалното си публично предлагане (IPO) заради забавянето.

• IPO от 81 милиона долара се забави от забавяне на изследванията.
• Пациентите, които получават неуспешното лекарство соланезумаб, показват 11% спад.
• 99% от всички лекарства срещу Алцхаймер се провалиха между 2002 и 2012 г.

Сред всички американци, които живеят в момента, ако тези, които ще получат болестта на Алцхаймер, получат диагноза в стадия на леко когнитивно увреждане - преди деменцията - това би спестило от 7 трилиона до 7,9 трилиона долара разходи за здраве и дългосрочни грижи.

Перспективата е много по-обещаваща от д-р Ричард С. Исааксон, директор на клиниката за превенция на Weill Cornell Alzheimer, където той е изследвал близо 700 пациенти, като още няколкостотин са в списъка на чакащите. Целият му фокус е превенцията и той смело казва, че тези дни е възможно да се използва Алцхаймер и профилактика в същото изречение. Той отчита впечатляващо намаляване на изчисления риск от Алцхаймер, както и подобряване на когнитивната функция за пациентите в неговото проучване.

„След десет години, точно както лекуваме хипертонията, профилактиката и болестта на Алцхаймер ще бъдат мултимодални. Ще приемате лекарството, което инжектирате, лекарството, което приемате като хапче, начина на живот, за който е доказано, че работи и специфични витамини и добавки “, прогнозира Исааксон.

Фактор, за който се подозира, че е частично отговорен за болестта на Алцхаймер, е протеинът на невроните, наречен тау, който обикновено действа като стабилизатор в мозъчните клетки за микротрубочки. Тези микротрубове са част от вътрешната транспортна система в мозъка. Това, което се наблюдава при тези с Алцхаймер, е отделяне на тау от техните микротрубове. Без тази стабилизираща сила микротубулите се разпадат. Тау, плаващ в клетката, ще се свързва, ще пречи на нормалните функции на клетката и ще доведе до нейната смърт. Учените смятаха, че тау съществува само в клетките, което го прави по същество недостъпен, но наскоро беше открито, че болната тау се прехвърля от неврон в неврон като инфекция. Това откритие отваря възможността за нови изследвания и лечение на тази мистериозна болест.

Наблюдава се общо изместване на фокуса от неуспешното лечение на напреднали случаи на Алцхаймер към лечение в ранен стадий, преди да се появят симптоми. Провеждат се множество изпитвания с помощта на ваксинално лечение за атака на амилоид, което е друг ключов принос за когнитивния спад. Освен това се провеждат генетични изследвания с участието на хора в риск за болестта на Алцхаймер, които не развият заболяването, за да се разбере какви фактори биха могли да ги предпазят.

Въпреки че много от тези нови открития, лечения и превенции няма да играят за лечение на тези, които в момента имат болестта на Алцхаймер, те могат да направят драстична промяна в това как изглежда болестта от 10 до 20 години от сега, като предприемат проактивни мерки, които забавят болест и нейното прогресиране.

Най-скъпата болест изисква всичко и дава малко в замяна

Болестта на Алцхаймер отнема семействата си. Това им въздейства финансово, емоционално и физически “, казва Тай. Реалността, с която всеки ден живеят пациентите на Алцхаймер и техните неплатени грижи, е извън сферата на относимост за повечето американци. Тежестта му се простира безмилостно от болката и страданието, причинени на милионите, живеещи и умиращи от болестта.

В това проучване ние си поставихме за цел да разберем по-добре болестта от гледна точка на болногледача. Те са, може би, най-притеснени и засегнати от последиците от болестта на Алцхаймер и свързаната с нея деменция.

Научихме, че грижите за грижите са безблагодарна, но необходима работа, която се поема предимно от жени, които вече са затрупани от ежедневните нужди на собствените си семейства, кариера, финанси и социални задължения. Установихме, че полагащите грижи обикновено са първите, които извършват всякакъв вид оценка или диагноза и незабавно поемат отговорности, които не могат да бъдат предвидени, и не получават почти толкова подкрепа, колкото е необходима.

Едно от най-добрите неща, които приятелите, семейството и общността на хората с Алцхаймер могат да направят, е пряката подкрепа на полагащите грижи. Когато тези жени и мъже се чувстват подкрепени, е по-вероятно да се грижат по-добре за себе си. Това им облагодетелства в краткосрочен план чрез подобряване на физическото им здраве и в дългосрочен план, като води до възможно предотвратяване на болестта на Алцхаймер.

Освен това потвърдихме, че болестта на Алцхаймер е скъпа по всякакъв начин. Изследванията, медицинските грижи, загубените заплати - всичко това допринася за превръщането на това в най-скъпото заболяване в САЩ.

Ако искате да направите нещо, помислете за подкрепа на организации, които оказват пряко въздействие върху лицата, полагащи грижи, и онези, които обслужват на Alz.org, Caregiver.org и изследванията на д-р Исааксон.