Просто диагностицирах с EDS. Животът ми приключи ли?

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последно модифициран: 2023-12-17 11:12

Добре дошли в Tissue Issues, колона със съвети от комика Аш Фишър за разстройство на съединителната тъкан Синдром на Ehlers-Danlos (EDS) и други хронични неволи на заболяването. Аш има EDS и е много бос; да имаш колона за съвети е сбъдната мечта. Имате въпрос за Ash? Достигнете чрез Twitter @AshFisherHaha.

Уважаеми проблеми с тъканите

Аз съм 30-годишна жена и току-що разбрах, че имам хипермобилни EDS. Макар че е някакво облекчение да разбера, че не съм луд или хипохондрик, аз също съм опустошен. Бях толкова активна. Сега почти не мога да стана от леглото повечето дни. Изпитвам непоносима болка и аз съм замаян и гаден всеки ден. Толкова съм тъжна и ядосана, че всеки лекар изчезва това толкова дълго. Просто искам да крещя и да плача и да хвърлям нещата. Как да преодолея това?

Ядосана зебра

Скъпи сърдита зебра, Уф. Съжалявам, че преживяхте това. Това е пътуване с глава, за да разберете през 30-те години, че не само сте родени с генетично разстройство, но няма текущо лечение и ограничено лечение. Добре дошли в затъналия, болен, разочароващ свят на синдрома на Ehlers-Danlos!

Въпреки че EDS е с вас завинаги, той може да се почувства като внезапен натрапник, когато разберете толкова късно в живота. Тъй като не можем да накараме вашия EDS да изчезне и не можем лично да накажем всеки некомпетентен лекар, който някога е отхвърлил вашите симптоми (макар че с удоволствие бих), нека се съсредоточим върху приемането на тази много несправедлива диагноза.

Първо, позволете ми да ви дам още един етикет: Скърбите, момиче! Това е по-голямо от депресията. Това е капитал-скръб

Депресията е част от скръбта, но също така е гневът, пазарлъкът, отричането и приемането. Бяхте заети, активни 20-годишни и сега не можете да ставате от леглото повечето дни. Това е тъжно и страшно, трудно и несправедливо. Имате право на тези чувства и всъщност ще трябва да ги почувствате, за да се движат през тях.

За мен разграничаването между депресия и мъка ми помогна да осмисля емоциите си.

Въпреки че бях дълбоко тъжен след диагнозата ми, тя беше ясно различна от депресията, която преживях преди. По принцип, когато съм депресиран, искам да умра. Когато обаче скърбях, толкова зле исках да живея … просто не с това болезнено, нелечимо разстройство.

Вижте, това, което искам да кажа, е банално, но дребността често се корени в истината: Единственият изход е чрез

И така, ето какво ще правите: ще скърбите.

Оплаквайте бившия си „здравословен“живот толкова дълбоко и усърдно, колкото бихте скърбили за романтична връзка или смърт на любим човек. Позволете си да плачете, докато слъзните ви канали изсъхнат.

Намерете терапевт, който да ви помогне да обработите тези сложни чувства. Тъй като тези дни сте предимно в леглото, помислете за онлайн терапевт. Опитайте с журналиране. Използвайте софтуер за диктовки, ако почеркът или въвеждането ви болят твърде много.

Намерете EDS общностите онлайн или лично. Преминете през десетките групи във Facebook, подредите и hashtags на Instagram и Twitter, за да намерите вашите хора. Срещал съм много приятели от IRL чрез Facebook групи и от уста на уста.

Последното парче е особено важно: Приятелството с хора, които имат EDS, ви позволява да имате модели за подражание. Приятелката ми Мишел ми помогна да преживея най-лошите няколко месеца, защото я видях да живее щастлив, процъфтяващ, пълноценен живот, въпреки че през цялото време беше болка. Тя ме накара да видя, че е възможно.

Бях също толкова ядосана и тъжна, колкото описваш, когато миналата година поставих диагнозата си на 32 години

Трябваше да се откажа от стендъп комедията, мечта през целия живот, която всъщност вървеше добре, докато не се разболях. Трябваше да съкратя натовареността си наполовина, което също намали заплатата ми наполовина и попаднах на куп медицински дълг.

Приятели се отдръпнаха от мен или направо ме изоставиха. Членовете на семейството казаха грешни неща. Бях убедена, че съпругът ми ще ме напусне и никога повече няма да имам ден без сълзи или болка.

Сега, повече от година по-късно, вече не тъжа за диагнозата си. Научих как да управлявам по-добре болката си и какви са физическите ми граници. Физикалната терапия и търпението ме направиха достатъчно силни, за да изминавам 3 до 4 мили на ден през повечето дни.

EDS все още е голяма част от живота ми, но вече не е най-важната част от него. Ще стигнете и там

EDS е кутия на Пандора с диагноза. Но не забравяйте най-важното в тази пословична кутия: надежда. Има надежда!

Животът ви ще изглежда по-различно, отколкото сте мечтали или предполагали, че ще бъде. Различното не винаги е лошо. Така че, засега изпитай чувствата си. Позволете си да скърбите.

колеблив, пепел

PS Имате моето разрешение от време на време да хвърляте неща, ако това ще помогне на вашия гняв. Просто се опитайте да не разглобявате раменете си.

Аш Фишър е писател и комик, живеещ с хипермобилен синдром на Ehlers-Danlos. Когато няма ден на елен на колебание, тя ходи с корги, Винсент. Тя живее в Оукланд. Научете повече за нея на нейния уебсайт.