Какво искам да знам след диагнозата на МС

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последно модифициран: 2023-12-17 11:12

Казвам се Рания, но по-често съм известен в наши дни като пропуснати анонимни съобщения. Аз съм на 29, живея в Мелбърн, Австралия, и бях диагностицирана с множествена склероза (МС) през 2009 г. на 19-годишна възраст.

Това е доста смешно нещо, когато сте диагностицирани с неизлечима болест, която ви оставя да изглеждате добре отвън, но създава поразия отвътре.

Вашият мозък контролира тялото ви чрез нервни импулси, а МС атакува нервите, които изпращат тези съобщения. Това от своя страна променя как функционира тялото ви. Така че, сигурен съм, че можете да си представите колко неудобна е тази болест.

Прекарах много пъти на публичен път твърде много пъти, за да се броят, защото кракът ми реши да спре да работи. Един път паднах толкова силно към бетона, че си скъсах гащите.

Не можах да стана, защото онези глупави нерви в мозъка ми решиха да късо съединяват, оставяйки ме на пода с хора, които се чудят: Как просто падна толкова зле в плоски обувки, без нищо около себе си? Разсмях се и плаках, докато се опитвах да обясня защо кракът ми не работи.

Неудобството от това заболяване продължава с неволни мускулни спазми.

Изритал съм хора под маси, накашлях кафето си на хора и изглеждах, че прослушвам филм на ужасите насред търговския център. Също така изглеждам като част от зомби апокалипсис редовно от ужасяващата умора, която причинява.

Шеги настрана, диагнозата на МС е много за справяне, особено на млада възраст от 19 г. Ето някои неща, които бих искал да знам по-рано.

1. В крайна сметка лечението ще помогне

Когато за първи път ми поставиха диагноза МС, нямаше много форми на лечение. Трябваше да си инжектирам четири пъти седмично, докато не успях да усетя дясната страна на тялото си.

С часове плаках, като не можех да си инжектирам лекарства, защото щях да предвидя болката.

Иска ми се да се върна назад и да кажа на онова момиче, което ще седи с инжектора на крака - което беше покрито с дупки и синини от иглите - това лечение ще стигне толкова далеч, че вече няма да се налага да си инжектирате.

Щеше да се подобри толкова много, че да възвърна усещането в лицето, ръката и крака.

2. Силата идва от предизвикателствата

Иска ми се да знам, че научаваш най-големите си силни страни, когато си изправен пред най-лошите житейски предизвикателства.

Изпитах душевна и физическа болка от инжектирането, загубил съм чувствата си в крайниците и съм загубил цялостен контрол върху тялото си. От тези неща обаче научих най-големите си силни страни. Никоя университетска степен не може да ме научи на силните ми страни, но най-лошите житейски предизвикателства биха могли.

Имам издръжливост, която не може да бъде победена, и имам усмивка, която не избледнява. Преживях истински мрак и знам колко съм късметлия дори в лош ден.

3. Попитайте за поддръжка

Иска ми се да си кажа, че абсолютно се нуждая от подкрепа и е повече от добре да я приемам и да поискам.

Моето семейство е моето абсолютно всичко. Те са причината да се боря толкова силно, за да бъда добре, и ми помагат при готвене, почистване или градинарство. Не исках обаче да натоварвам семейството си със страховете си, затова се обърнах към трудотерапевт, който е специализиран в МС и никога не поглеждаше назад.

Възможността да говоря с някой друг, освен моето семейство, ми помогна наистина да приема картите, които съм раздавал и да се справя с емоциите, които изпитвах. Така започна моят блог за липса на анонимни съобщения и сега имам цяла общност от хора, с които да споделя своите добри и лоши дни.

4. Не сравнявайте диагнозата си с други с МС

Иска ми се да си кажа да не сравнявам диагнозата си с диагнозите на други хора. Никой двама души с МС няма да споделят същите точни симптоми и преживявания.

Вместо това намерете общност, която да сподели вашите притеснения и да намери подкрепа. Заобиколете се с тези, които разбират точно през какво преминавате.

5. Всеки се справя по различни начини

В началото моят начин да се справя беше да се преструвам, че съм добре, въпреки че станах фигура на себе си, която не познах. Спрях да се усмихвам и да се смея и зарових главата си в следването, защото това беше най-добрият начин, по който знаех как да се справя. Не исках да натоварвам никого с болестта си, затова излъгах и казах на всички, че обичам, че съм добре.

Живеех така много години, докато един ден не разбрах, че вече не мога да се справя сама, затова помолих за помощ. Оттогава наистина мога да кажа, че съм намерил начина си на живот с МС.

Иска ми се да знаех, че справянето е различно за всички. Това ще се случи естествено и със собствено темпо.

Един ден ще погледнете назад и ще разберете, че сте силният воин, който сте днес, защото сте преминал през тази война и продължавате да водите тази битка. Ще излизате всеки път по-силни и по-мъдри, готови да завладеете отново.

6. Всичко ще е наред

Иска ми се моят 19-годишен да знае истински да вярва, че всичко ще е наред. Бих си спестила толкова стрес, тревоги и сълзи.

Но знам, че всичко е в процеса. Сега мога да помогна на тези, които се занимават с едни и същи преживявания, през които преживях, и да им дам необходимата информация.

Наистина ще е наред - дори и през всички бури - когато е твърде тъмно, за да видите светлината и когато смятате, че нямате повече сили да се биете.

За вкъщи

Никога не съм мислил, че ще ми се случи нещо като диагноза МС и въпреки това сгреших. Тогава беше много за разбиране и имаше много аспекти на болестта, които не разбрах.

С времето обаче се научих как да се справя. Научих се да виждам доброто във всяко лошо. Научих, че перспективата е най-добрият ти приятел и научих колко е важно да си благодарен за простите неща.

Може да имам по-трудни дни от обикновения човек, но все още съм толкова късметлия за всичко, което имам, и за силната жена тази болест ме принуди да бъда. Без значение какво ви хвърля животът, с добра система за поддръжка и позитивно мислене е възможно всичко.

Рания беше диагностицирана с МС на 19 години, докато беше на първата си година в университета. В първите години на диагностицирането и навигирането на новия си начин на живот тя не говори много за борбите си. Преди две години тя реши да публикува блог за своя опит и оттогава не може да спре да разпространява информираност за това невидимо заболяване. Тя стартира блога си miss anonymousMS, стана посланик на MS за MS Limited в Австралия и провежда собствени благотворителни събития с всички приходи, насочени към намиране на лекарство за MS и услуги за поддръжка, за да помогне на хората, живеещи с MS. Когато не се застъпва за MS, тя работи в банка, където управлява организационната промяна и комуникациите.