Когато ми поставиха диагноза хепатит С, бях на 12 години. Лекарят ми обясни, че до навършването на 30 години вероятно ще ми трябва чернодробна трансплантация или ще умра.
Беше 1999 г. Нямаше лечение - само едногодишен план за лечение с ниска вероятност за успех и много странични ефекти.
Имаше надежда да се излекува през живота ми и през 2013 г., с идването на антивирусите с пряко действие от първо поколение (DAA), светът ми се промени. Пристигна лек.
Иска ми се да знаех, че лечението ми е в бъдещето. Опитът да се ориентирам в гимназията беше достатъчно предизвикателен за тийнейджър, без да усеща съвсем реалния натиск от предстоящата ми смърт.
Нямаше бягство от реалността на диагнозата, особено след като майка ми беше диагностицирана с хепатит С около същото време.
Поглеждайки назад, има много неща, които бих искал да знам в момента, които биха ми помогнали да се справя по-ефективно с диагнозата си.
Познаване на болестта
Моят хепатит С беше хванат рано, но лечението не беше налице, докато вече не влязох в чернодробна болест в краен стадий (ESLD). Иска ми се да бях разбрал колко интензивен ще бъде ESLD. Бих могъл по-добре да поддържам форма, за да помогна в борбата срещу загубата на мускули рано.
Иска ми се да знаех, че вирусът на хепатит С (HCV) е системен и че преди всичко причинява чернодробно заболяване хепатит С. Нямах представа колко широкообхватна е HCV - че вирусът може да взаимодейства с мозъка, щитовидната жлеза и други органи и биха могли да причинят или имитират ревматоидни състояния, от артрит и фибромиалгия до криоглобулинемия.
Радвам се, че на млада възраст научих как да използвам замъци за памет, котви и други трикове за памет, за да помогна в борбата срещу влошената ми чернодробна енцефалопатия, когато влязох в 20-те си години.
Иска ми се да знаех да направя още изследвания по-рано. Започнах да правя много изследвания на хепатит С едва след второто си лечение. Знанието за потенциалните странични ефекти и различните им лекарства е огромно предимство, когато лекар реши план за грижа за вас.
Например, чрез собствените си изследвания научих, че диетата с ниско съдържание на сол / високо протеин е най-подходяща за хора с чернодробна енцефалопатия, ESLD, асцит и загуба на мускули.
Дори да знам това, когато се възстановявах от близка до натрий кома, резидентният лекар ми каза, че диетата с високо съдържание на сол / ниско протеин ще бъде по-добра за мен.
Този съвет би довел до изтичане на течност от 12 килограма от стомаха ми поради асцит, което впоследствие ще се окаже септично и почти ще ме убие.
Намиране на подходящите специалисти
Радвам се, че имах някой, който да ме насочи към лечението и че в крайна сметка намерих фантастичен екип от лекари. Когато ми поставиха диагноза, бих искал да знам какви качества да търся при добър специалист.
След като работих с редица специалисти, открих, че моите лични предпочитания са към по-скорошен завършил медицина, който разбира добре хепатит С и който е от жена.
Не "щракването" със специалисти често води до погрешни диагнози, неправилни или остарели съвети и дори утежняващи рани чрез използване на игли с неправилен размер.
Упражнения и хранене
Бих бил по-добре подготвен за мускулните загуби в резултат на това да правя повече упражнения за носене на тежести и да ям повече броколи и сьомга - добри източници на естествен калций и витамин D, съответно.
Слънчевото слънце няколко пъти седмично в продължение на около 20 минути също би помогнало за оптимизиране на абсорбцията на витамин D, като същевременно намалява шанса ми за меланом - риск, който сега се увеличава поради моите лекарства за трансплантация.
Иска ми се да знаех, че диуретиците могат да управляват асцит, но също така, че храната може да управлява електролитния дисбаланс, причинен от комбинацията от ESLD и диуретици. Този дисбаланс може да се случи и без диуретици, но те ускоряват процеса.
След години проучване на храни, които бих могъл да ям, които биха ми помогнали да се справя със симптомите си, попаднах на комбинация от медени печени фъстъци, несолени печени кашу, несолени печени ядки от макадамия, бананов чипс, а понякога стафиди или печени осолени бадеми.
Имаше точно подходящата комбинация от мазнини, захари, калий, магнезий и натрий, за да позволи на тялото ми да се регулира по-ефективно.
Намиране на нужната ви подкрепа
Иска ми се да разбрах Закона за семейния медицински отпуск по-рано и да го използвам, когато се наложи по време на някое от предишните ми лечения. От съществено значение е да не се уволнявам за прекомерни отсъствия, когато бях на третото си лечение, докато работя в център за техническа поддръжка.
Радвам се, че изградих мрежа за поддръжка от приятели, които живееха в един и същи апартаментен комплекс, така че когато станах инвалид и ми стана трудно да управлявам нещата, имах приятели, които са в състояние и са на разположение да помагат.
Групата ми с приятели стана много близка. Силните емоционални връзки помогнаха да осигуря способността ми да отскачам, когато лечението се провали или когато чернодробната ми енцефалопатия ме накара да говоря в кръгове.
Отвеждането
Иска ми се да знам, че има и други като мен; освен това бих искал да ги познавам.
За щастие, сега има много онлайн групи и партньорски линии за поддръжка, като Help-4-Hep, за да говорят с други хора с хепатит С.
Благодарение на ресурси като тези, нещата, които бих искал да знам, могат просто да станат общоизвестни за другите.
Рик Джей Наш е пациент и защитник на HCV, който пише за HepatitisC.net и HepMag. Той зарази хепатит С в матката и беше диагностициран на 12-годишна възраст. И той, и майка му вече са излекувани. Рик също е активен оратор и доброволец с CalHep, Lifesharing и American Liver Foundation. Следвайте го в Twitter, Instagram и Facebook.
