Преглед
Независимо дали наскоро сте диагностицирани с анкилозиращ спондилит или живеете с него от известно време, знаете, че това състояние може да се почувства изолиращо. Анкилозиращият спондилит не е добре известен и много хора не го разбират.
Но ти не си сам. Подкрепата от другите, които разбират вашето състояние, е от ключово значение за воденето на по-щастлив, по-здрав живот.
Ето девет ресурси за поддръжка, които можете да потърсите в момента.
1. Табла за съобщения
Американската асоциация за спондилити (SAA) е нестопанска организация, посветена на изследвания и застъпничество за всички видове спондилити, включително анкилозиращия спондилит.
Може да помислите да се включите лично с тях. Или можете да се възползвате от техните онлайн табла за съобщения, за да се свържете с други хора от цялата страна. Можете да публикувате въпроси и да предлагате свои собствени прозрения, всичко от комфорта на вашия дом. Има разговори по теми, включително предизвикателства за начина на живот, лекарства, опции за терапия и други.
2. Онлайн форуми
Фондацията за артрит, водеща организация с нестопанска цел в изследванията и застъпничеството в артрит, има собствен набор от възможности за работа в мрежа за хора с всички различни видове артрит.
Това включва Live Live Yes на фондацията! Артрит мрежа. Това е онлайн форум, който предлага възможности на хората да се свързват относно пътуванията си и да се подкрепят взаимно. Можете да се регистрирате и да се свържете онлайн, за да споделяте опит, снимки и съвети за лечение.
3. Страници в социалните медии
Ако предпочитате да работите със собствените си страници в социалните медии, добрата новина е, че Фондацията за артрит има свои акаунти във Facebook и Twitter. Това са добри ресурси за поддържане на нови изследвания за артрит и анкилозиращ спондилит. Плюс това, те предоставят възможности за връзка с другите.
Можете също така да направите своя глас чут в социалните медии, като споделяте малко известни подробности за анкилозиращия спондилит.
4. Блогове
Често търсим вдъхновение от другите, което може би е причината за това, че ССА направи смисъл да създаде блог с преживявания в реалния живот.
Наречен вашите истории, блогът предлага пространство за хора със спондилит да споделят собствените си борби и триумфи. Освен четене на преживяванията на други хора, можете дори да помислите да споделите собствената си история, за да продължите разговора.
5. Онлайн токшоу
ССА има още една възможност да ви помогне да сте информирани и подкрепени.
„Този AS Живот на живо!“е интерактивно онлайн токшоу, което излъчва на живо. Домакин е от певеца Imagine Dragons Дан Рейнолдс, който има анкилозиращ спондилит. Чрез настройване и споделяне на тези излъчвания ще намерите съпричастна подкрепа, докато повишавате информираността.
6. Намерете група за поддръжка
ССА също има партньорски групи за поддръжка в цялата страна. Тези групи за подкрепа се ръководят от лидери, които спомагат за улесняване на дискусиите за спондилит. Понякога те вкарват гост-лектори, които са експерти по анкилозиращия спондилит.
Към 2019 г. в САЩ има близо 40 групи за подкрепа. Ако не виждате група за поддръжка във вашия район, свържете се със ССА за съвети за стартирането на такава.
7. Помислете за клинично изпитване
Въпреки напредъка на лечението, все още няма лек за анкилозиращ спондилит и лекарите не са сигурни в точната причина. Необходими са текущи изследвания, които да помогнат да се отговори на тези критични въпроси.
Именно тук влизат в действие клиничните изпитвания. Клиничното изпитване ви позволява да участвате в изследвания за нови мерки за лечение. Може дори да получите обезщетение.
Можете да потърсите клинични изпитвания, свързани с анкилозиращ спондилит, в клиниката.
Попитайте Вашия лекар дали клиничното изпитване може да е подходящо за Вас. Ще се запознаете с изследователи на анкилозиращия спондилит. Плюс това, вие имате потенциалната възможност да срещнете други хора със своето състояние по пътя.
8. Вашият лекар
Често мислим за нашите лекари като за професионалисти, които предлагат само лекарства и препоръки за терапия. Но те също могат да препоръчат групи за поддръжка. Това е особено полезно, ако имате затруднения с намирането на лична поддръжка във вашия район.
Попитайте вашия лекар и техния офис за препоръки при следващата ви среща. Те разбират, че лечението включва управление на емоционалното ви благополучие точно толкова, колкото всички лекарства, които приемате.
9. Вашето семейство и приятели
Една от сложните загадки за анкилозиращия спондилит е, че той може да има наследствен генетичен компонент. Въпреки това, състоянието може да не е задължително в семейството ви.
Ако сте единственият в семейството си с анкилозиращ спондилит, може да се почувствате самотни в преживяванията си със своите симптоми и лечение. Но вашето семейство и приятели могат да бъдат ключови групи за подкрепа.
Поддържайте отворена комуникация със семейството и приятелите си. Можете дори да зададете определено време всяка седмица за регистрации. Вашите близки може да не знаят какво е да живееш с анкилозиращ спондилит. Но те ще искат да направят всичко възможно, за да ви подкрепят през вашето пътуване.
За вкъщи
Колкото и да се изолира анкилозиращият спондилит, никога не сте сами. След минути можете да се свържете с някой онлайн, който споделя някои от същите преживявания, които правите. Достигането и разговарянето с другите може да ви помогне да разберете и управлявате състоянието си и да се насладите на по-добро качество на живот.
