През 1992 г. Кони Уелч претърпя операция в амбулаторен център в Тексас. По-късно ще разбере, че е заразила вируса на хепатит С от заразена игла, докато е там.
Преди операцията, хирургически техник взе спринцовка от тавата си за анестезия, инжектира се с лекарството, което съдържа, и допълни спринцовката с физиологичен разтвор, преди да я постави обратно. Когато дойде време за успокояване на Кони, тя й беше инжектирана със същата игла.
Две години по-късно тя получи писмо от хирургическия център: Техникът беше хванат да краде наркотични вещества от спринцовки. Той също беше тествал положително за инфекция с хепатит С.
Хепатит С е вирусна инфекция, която причинява възпаление и увреждане на черния дроб. В някои случаи на остър хепатит С хората могат да се преборят с инфекцията без лечение. Но в повечето случаи те развиват хроничен хепатит С - дълготрайна инфекция, която изисква лечение с антивирусни лекарства.
Приблизително 2,7 до 3,9 милиона души в САЩ имат хроничен хепатит С. Много от тях нямат симптоми и не осъзнават, че са се заразили с вируса. Кони беше един от тези хора.
„Лекарят ми се обади и ме попита дали съм получил известие за случилото се и казах, че го направих, но бях много объркан за това“, каза Кони пред Healthline. „Казах,„ не бих ли разбрал, че имам хепатит? “
Лекарят на Кони я насърчи да се подложи на изследване. Под ръководството на гастроентеролог и хепатолог тя претърпя три кръга кръвни изследвания. Всеки път тя тестваше положително за вируса на хепатит С.
Имала е и биопсия на черния дроб. Това показа, че тя вече е получила леко увреждане на черния дроб от инфекцията. Инфекцията с хепатит С може да причини увреждане и необратими белези на черния дроб, известни като цироза.
Биха били нужни две десетилетия, три кръга антивирусно лечение и хиляди долари, платени от джоба, за да се изчисти вируса от тялото й.
Управление на страничните ефекти от лечението
Когато Кони получи диагнозата си, имаше само едно антивирусно лечение за инфекция с хепатит С. През януари 1995 г. тя започва да получава инжекции непегилиран интерферон.
Кони разработи "много тежки" странични ефекти от лекарствата. Тя се бори с изключителна умора, болки в мускулите и ставите, стомашно-чревни симптоми и косопад.
„Някои дни бяха по-добри от други“, спомня си тя, „но в по-голямата си част беше тежко.“
Би било трудно да задържим работа на пълен работен ден, каза тя. Работила години наред като спешен медицински техник и дихателен терапевт. Но тя бе напуснала малко преди да бъде тествана за хепатит С, с планове да се върне в училище и да придобие степен на медицинска сестра - планове, които се отказа, след като научи, че се е заразила с инфекцията.
Беше достатъчно трудно да се справя с отговорностите си у дома, докато се справяше със страничните ефекти от лечението. Имаше дни, когато беше трудно да станем от леглото, камо ли да се грижим за две деца. Приятели и членове на семейството се включиха, за да помогнат в грижите за деца, домакинството, поръчките и други задачи.
"Аз бях майка на пълен работен ден и се опитах да направя всичко у дома възможно най-нормално за нашата рутина, за нашите деца, за училище и всичко", спомня си тя, "но имаше моменти, които трябваше да имам помогне."
За щастие, тя не трябваше да плаща за допълнителна помощ. „Имахме много любезни приятели и семейство, които се намесиха за помощ, така че нямаше финансови разходи за това. Бях благодарен за това."
Споделете в Pinterest
В очакване на нови лечения да станат достъпни
Отначало инжекциите на непегилиран интерферон изглеждаха работещи. Но в крайна сметка този първи кръг от антивирусно лечение се оказа неуспешен. Броят на вирусите на Кони се възстанови, броят на чернодробните й ензими се увеличи и страничните ефекти на лекарствата станаха твърде тежки, за да продължат.
Тъй като няма други възможности за лечение, Кони трябваше да изчака няколко години, преди да може да изпробва ново лекарство.
Тя започна втория си кръг от антивирусно лечение през 2000 г., като взе комбинация от пегилиран интерферон и рибавирин, наскоро одобрен за хора с хепатит С инфекция.
Това лечение също беше неуспешно.
За пореден път тя трябваше да чака години, преди да стане ново лечение.
Дванадесет години по-късно, през 2012 г., тя започва своя трети и последен кръг от антивирусно лечение. Това включва комбинация от пегилиран интерферон, рибавирин и телапревир (Incivek).
През седмиците и месеците след нейния трети кръг от антивирусно лечение, множество кръвни изследвания показват, че тя е постигнала устойчив вирусен отговор (SVR). Вирусът е спаднал до неоткриваемо ниво в кръвта й и е останал неоткриваем. Тя се е излекувала от хепатит С.
Плащане за грижи
От момента, в който зарази вируса през 1992 г. до момента, в който се излекува през 2012 г., Кони и семейството й платиха хиляди долари от джоба си, за да се справят с инфекция с хепатит С.
„От 1992 г. до 2012 г. това беше 20-годишна продължителност и включваше много кръвна работа, две чернодробни биопсии, две неуспешни лечения, посещения при лекар“, каза тя, „така че имаше много разходи“.
Когато за първи път научи, че може да се е заразила с хепатит С, Кони имаше щастието да има здравна застраховка. Семейството й беше закупило спонсориран от работодател осигурителен план чрез работата на съпруга си. Въпреки това, разходите за джобни "бързо започнаха да се набиват".
Те плащаха около 350 долара на месец застрахователни премии и имаха приспадане годишно в размер на 500 долара, което трябваше да посрещнат, преди техният осигурителен доставчик да помогне за покриване на разходите за нейните грижи.
След като удари годишната приспадане, тя продължи да се сблъсква с такса за плащане в размер на 35 долара за всяко посещение при специалист. В първите дни на диагнозата и лечението си тя се среща с гастроентеролог или хепатолог толкова често, колкото веднъж седмично.
В един момент семейството й смени застрахователните планове, само за да открие, че нейният гастроентеролог е извън новата им застрахователна мрежа.
Кони започна да се вижда с нов гастроентеролог, но тя беше недоволна от грижите, които той предоставя. Така тя се върна при предишния си специалист. Тя трябваше да плати от джоба си, за да го посети, докато семейството й не успя да превключи застрахователните планове, за да го върне обратно в тяхната мрежа за покритие.
„Той знаеше, че сме в период на без застраховка, която щеше да го покрие“, каза тя, „затова той ни даде намалена ставка“.
„Искам да кажа, че един път той дори не ми таксува за едно от посещенията в офиса - продължи тя, - а след това и другите след това, той просто ми нареди това, което аз обикновено плащам с плащане.“
Споделете в Pinterest
Разходите за тестове и лечение
Освен да плаща такси за посещенията на лекар, Кони и семейството й трябваше да платят 15 процента от сметката за всеки медицински тест, който получи.
Тя трябваше да вземе кръвни изследвания преди, по време и след всеки кръг от антивирусно лечение. Освен това тя продължи да прави кръвна работа поне веднъж годишно в продължение на пет години след постигането на SVR. В зависимост от участващите тестове, тя плати около 35 до 100 долара за всеки кръг кръвна работа.
Кони също е претърпяла две чернодробни биопсии, както и годишни ултразвукови изследвания на черния си дроб. Тя е платила около 150 долара или повече за всеки ехографски изпит. По време на тези прегледи лекарят й проверява за признаци на цироза и други потенциални усложнения. Дори сега, когато се е излекувала от инфекция с хепатит С, тя е повишена риска от развитие на рак на черния дроб.
Семейството й също покри 15 процента от разходите за три кръга антивирусно лечение, което получи. Всеки кръг на лечение струва общо десетки хиляди долари, включително частта, таксувана за техния застрахователен доставчик.
"Петнадесет процента от 500 може да не са толкова лоши", каза тя, "но 15 процента от няколко хиляди могат да се добавят."
Кони и семейството й също са изправени срещу такси за лекарства, отпускани по лекарско предписание, за да овладеят страничните ефекти от лечението си. Те включват анти-тревожност лекарства и инжекции за повишаване на броя на нейните червени кръвни клетки. Те плащаха за газ и паркинг, за да присъстват безброй медицински срещи. И плащаха за предварително приготвени ястия, когато тя беше твърде болна или заета с назначенията на лекаря, за да готви.
Тя също е направила емоционални разходи.
Борба със стигмата на инфекцията
Много хора имат погрешни представи за хепатит С, което допринася за свързаната с него стигма.
Например, много хора не осъзнават, че единственият начин някой да предаде вируса е чрез контакт кръв-кръв. И мнозина се страхуват да не се докоснат или да прекарат време с някой, който е заразил вируса. Подобни страхове могат да доведат до отрицателни присъди или дискриминация на хората, които живеят с него.
За да се справи с тези срещи, Кони намери за полезно да обучава другите.
„Чувствата ми бяха наранени няколко пъти от други хора“, каза тя, „но всъщност аз възприех това като възможност да отговоря на въпроси, които други хора имаха за вируса, и да разсея някои митове за това как е заразен и как не е."
Сега тя работи като застъпник на пациентите и сертифициран треньор на живота, като помага на хората да се справят с предизвикателствата на чернодробните заболявания и хепатит С инфекция. Тя също така пише за няколко публикации, включително на базиран на вярата уебсайт, който поддържа, Life Beyond Hep C.
Докато много хора са изправени пред предизвикателства по пътя към диагнозата и лечението, Кони вярва, че има основание за надежда.
„Има надежда за пациенти дори с цироза“, продължи тя. „Сега има повече високотехнологични тестове, които ще могат да помогнат на пациентите да се диагностицират рано с увреждане на черния дроб. Сега има толкова много повече на разположение за пациентите, отколкото досега."
