Никакви два разговора не са еднакви. Когато става въпрос за споделяне на ХИВ диагноза със семейството, приятелите и други близки, всеки се справя по различен начин.
Това е разговор, който не се случва само веднъж. Животът с ХИВ може да доведе до продължаващи дискусии със семейството и приятелите. Хората, които са най-близо до вас, може да искат да зададат нови подробности за вашето физическо и психическо благополучие. Това означава, че трябва да се ориентирате колко искате да споделите.
От обратната страна може да искате да говорите за предизвикателствата и успехите в живота си с ХИВ. Ако вашите близки не питат, ще изберете ли да споделите все пак? От вас зависи да решите как да отворите и споделите тези аспекти от живота си. Това, което работи за един човек, може да не се чувства добре за друг.
Без значение какво се случва, не забравяйте, че не сте сами. Мнозина обикалят този път всеки ден, включително и аз. Посегнах към четирима от най-невероятните защитници, които познавам, за да науча повече и за техния опит. Тук представям нашите истории за разговори със семейство, приятели и дори непознати за живота с ХИВ.
Гай Антъни
възраст
32
Живот с ХИВ
Гай живее с ХИВ от 13 години, а от диагнозата му са изминали 11 години.
Родни местоимения
Той / него / му
За започване на разговора с близки за живота с ХИВ:
Никога няма да забравя деня, в който най-накрая изрекох на майка си думите „Аз живея с ХИВ“. Времето замръзна, но някак устните ми продължиха да се движат. И двамата държахме телефона в мълчание, за това, което се чувстваше като завинаги, но бяха останали само 30 секунди. Нейният отговор през сълзи беше: „Ти си все още мой син и аз винаги ще те обичам.“
Бях написал първата си книга за жизнения живот с ХИВ и исках да я разкажа първо, преди книгата да бъде изпратена на принтера. Чувствах се, че заслужава да чуе от мен диагнозата ми за ХИВ, за разлика от член на семейството или някакъв непознат. След този ден и този разговор никога не съм се отклонявал от това да имам власт над своя разказ.
Какъв е разговорът за ХИВ като днес?
Изненадващо, майка ми и аз рядко говорим за моя серостат. Първоначално си спомням, че бях разочарован от факта, че тя или някой друг в моето семейство никога не ме е питал за това какъв е животът ми като живот с ХИВ. Аз съм единственият човек, живеещ открито с ХИВ в нашето семейство. Исках толкова отчаяно да говоря за новия си живот. Чувствах се като невидимия син.
Какво се промени?
Сега не се потя, че разговорът е толкова много. Разбрах, че най-добрият начин да научиш някого за това, което наистина се чувства, че живееш с тази болест, е да живееш СВОБОДНО и ПРОЗРАЧНО. Толкова съм сигурен в себе си и как живея живота си, че винаги съм готов да водя с пример. Съвършенството е врагът на прогреса и не се страхувам да бъда несъвършен.
Kahlib Barton-Garcon
възраст
27
Живот с ХИВ
Кахлиб живее с ХИВ от 6 години.
Родни местоимения
Той / тя / те
За започване на разговора с близки за живота с ХИВ:
Първоначално реших да не споделям статуса си със семейството си. Беше около три години, преди да кажа на никого. Израснах в Тексас, в среда, която всъщност не насърчаваше споделянето на такъв тип информация, така че предположих, че би било най-добре за мен сам да се занимавам със статуса си.
След като три години държах статуса си много близо до сърцето си, взех решението да го споделя публично чрез Facebook. Така че семейството ми за първи път научи за моя статус беше чрез видео в точното време, което всички останали в живота ми разбраха.
Какъв е разговорът за ХИВ като днес?
Чувствам, че семейството ми направи избора да ме приеме и го оставих при това. Никога не са награждавали и не са ме питали какво е да живеем с ХИВ. От една страна ги оценявам, че продължават да се отнасят към мен със същото. От друга страна, искам да има повече инвестиции в живота ми лично, но семейството ми ме гледа като на „силна личност“.
Разглеждам състоянието си като възможност и заплаха. Това е възможност, защото ми даде новооткрито предназначение в живота. Поемам ангажимент да видя всички хора да получават достъп до грижи и цялостно образование. Моят статус може да бъде заплаха, защото трябва да се грижа за себе си; начинът, по който днес ценя живота си, е извън това, което съм имал преди да ми бъде поставена диагноза.
Какво се промени?
С времето станах по-отворен. В този момент от живота ми не можех да се интересувам по-малко от това как се чувстват хората към мен или моя статус. Искам да бъда мотиватор за хората да се грижат, а за мен това означава, че трябва да бъда открит и честен.
Дженифър Вон
възраст
48
Живот с ХИВ
Дженифър живее с ХИВ от пет години. Тя беше диагностицирана през 2016 г., но по-късно откри, че я е сключила през 2013 г.
Родни местоимения
Тя / неин
За започване на разговора с близки за живота с ХИВ:
Тъй като много членове на семейството знаеха, че съм болна от седмици, всички чакаха да чуят какво е, след като получих отговор. Бяхме загрижени за рак, лупус, менингит и ревматоиден артрит.
Когато резултатите се върнаха положителни за ХИВ, въпреки че бях в пълен шок, никога не съм мислил два пъти да кажа на всички какво е това. Имаше някакво облекчение да получа отговор и да продължа напред с лечението, в сравнение с това, че нямам представа какво причинява симптомите ми.
Честно казано, думите излязоха, преди да седна назад и да му помисля. Поглеждайки назад, радвам се, че не го пазих в тайна. Щеше да ми яде 24/7.
Какъв е разговорът за ХИВ като днес?
Много ми е удобно да използвам думата ХИВ, когато я възпитавам около семейството си. Не го казвам в приглушени тонове, дори публично.
Искам хората да ме чуят и слушат, но също внимавам да не смущавам и членовете на моето семейство. Най-често това ще са моите деца. Уважавам тяхната анонимност с моето състояние. Знам, че не се срамуват от мен, но стигмата никога не трябва да бъде тяхна тежест.
ХИВ сега се възпитава повече по отношение на моя застъпнически труд, отколкото на самия живот с това състояние. От време на време ще виждам моите бивши закони и те ще кажат: „Изглеждаш наистина добре“с акцент върху „добро“. И веднага мога да кажа, че все още не разбират какво е това.
При тези обстоятелства вероятно се отклонявам от коригирането им от страх да не им направя неудобство. Обикновено се чувствам достатъчно удовлетворен, че непрекъснато виждат, че съм добре. Мисля, че това носи някаква тежест в себе си.
Какво се промени?
Знам, че някои от по-възрастните ми членове на семейството не ме питат за това. Никога не съм сигурен дали това е така, защото им е неприятно да говорят за ХИВ или ако това е така, защото всъщност не мислят за това, когато ме видят. Бих искал да мисля, че способността ми да говоря публично за това би приветствала всякакви въпроси, които могат да имат, така че понякога се чудя дали просто не мислят много повече за това. Това също е ОК.
Съвсем сигурен съм, че децата ми, гаджето и ежедневно се позовавам на ХИВ заради моята застъпническа работа - отново, а не защото е в мен. Говорим за това, като говорим за това, което искаме да вземем в магазина.
Това е просто част от живота ни сега. Толкова го нормализирахме, че думата страх вече не е в уравнението.
Даниел Г. Гарза
възраст
47
Живот с ХИВ
Даниел живее с ХИВ от 18 години.
Родни местоимения
Той / него / му
За започване на разговора с близки за живота с ХИВ:
През септември 2000 г. бях хоспитализиран поради няколко симптома: бронхит, стомашна инфекция и туберкулоза, сред другите проблеми. Семейството ми беше в болницата с мен, когато лекарят влезе в стаята, за да ми постави диагнозата за ХИВ.
Моите Т-клетки по това време бяха 108, така че диагнозата ми беше СПИН. Семейството ми не знаеше много за това и по този въпрос, нито аз.
Те мислеха, че ще умра. Не мислех, че съм готов. Големите ми притеснения бяха, дали косата ми ще расте и ще мога ли да ходя? Косата ми падаше. Наистина съм суетна за косата си.
С времето научих повече за ХИВ и СПИН и успях да науча семейството си. Ето ни днес.
Какъв е разговорът за ХИВ като днес?
Около 6 месеца след диагнозата ми започнах доброволно в местна агенция. Бих отишла и ще напълня пакети с презервативи. Получихме искане от колежа на общността да бъдем част от техния панаир на здравето. Щяхме да създадем маса и да раздадем презервативи и информация.
Агенцията е в Южен Тексас, малък град, наречен McAllen. Разговорите за секса, сексуалността и особено ХИВ са табу. Никой от персонала не беше на разположение да присъства, но искахме да присъстваме. Директорът ме попита дали имам интерес да присъствам. Това ще е първият ми път, когато говоря публично за ХИВ.
Отидох, говорих за безопасен секс, превенция и тестове. Не беше толкова лесно, колкото очаквах, но с течение на деня стана по-малко стресиращо да се говори. Успях да споделя моята история и това започна моя лечебен процес.
Днес ходя в гимназии, колежи и университети в окръг Ориндж, Калифорния. Разговаряйки със студентите, историята се разраства с годините. Тя включва рак, стомати, депресия и други предизвикателства. Отново, тук сме днес.
Какво се промени?
Семейството ми вече не се притеснява от ХИВ. Те знаят, че аз знам как да го управлявам. Аз имах гадже през последните 7 години и той много знае по темата.
Ракът дойде през май 2015 г., а моята колостомия през април 2016 г. След няколко години, когато бях на антидепресанти, ме отбиват от тях.
Станах национален защитник и говорител на ХИВ и СПИН, насочен към образованието и превенцията на младите хора. Бил съм част от няколко комисии, съвети и съвети. По-уверен съм в себе си, отколкото когато ми беше поставена диагноза за първи път.
Изгубих косата си два пъти, по време на ХИВ и рак. Аз съм актьор на SAG, майстор на Рейки и стендъп комикс. И, отново, тук сме днес.
Давина Конър
възраст
48
Живот с ХИВ
Давина живее с ХИВ от 21 години.
Родни местоимения
Тя / неин
За започване на разговора с близки за живота с ХИВ:
Изобщо не се поколебах да кажа на близките си. Уплаших се и трябваше да уведомя някого, затова се отправих към къщата на една от сестрите ми. Обадих се в стаята й и й казах. След това и двамата се обадихме на майка ми и на двете ми сестри, за да им кажем.
Лелите ми, чичовците и всичките ми братовчеди знаят състоянието ми. Никога не съм имал чувство, че някой се е чувствал неприятно с мен, след като е знаел.
Какъв е разговорът за ХИВ като днес?
Говоря за ХИВ всеки ден, когато мога. Аз съм адвокат от четири години и чувствам, че е задължително да говоря за това. Говоря за това ежедневно в социалните медии. Използвам подкаста си, за да говоря за това. Говоря и с хората от общността за ХИВ.
Важно е да уведомите другите, че ХИВ все още съществува. Ако много от нас казват, че сме защитници, то наше задължение е да съобщим на хората, че трябва да използват защита, да се тестват и да гледат на всички, сякаш са диагностицирани, докато не знаят друго.
Какво се промени?
Нещата много се промениха с времето. На първо място, лекарството - антиретровирусна терапия - е изминало дълъг път от преди 21 години. Не трябва повече да пия 12 до 14 хапчета. Сега, аз вземам един. И вече не се чувствам болен от лекарствата.
Сега жените могат да имат бебета, които не са родени с ХИВ. Движението UequalsU, или U = U, е смяна на играта. Помага на толкова много хора, които са диагностицирани да знаят, че не са заразни, което ги е освободило психически.
Станах толкова гласен за живота с ХИВ. И знам, че правейки това, това помогна на другите да разберат, че и те могат да живеят с ХИВ.
Гай Антъни е уважаван ХИВ / СПИН активист, лидер в общността и автор. Диагностициран с ХИВ като тийнейджър, Гай е посветил живота си в зряла възраст на стремежа да неутрализира местната и глобална стигматизация, свързана с ХИВ / СПИН. Той пусна Pos (+) tively Beautiful: Аффирмации, застъпничество и съвети за Световния ден за борба със СПИН през 2012 г. Тази колекция от вдъхновяващи разкази, сурови изображения и потвърждаващи анекдоти спечели много признание на Гай, включително и да бъде обявен за един от 100-те най-добри лидери за профилактика на ХИВ под 30 години от списание POZ, един от първите 100 черни LGBTQ / SGL нововъзникващи лидери, които трябва да наблюдават от Националната коалиция за черно правосъдие, и един от LOUD 100 на списание DBQ, който се оказва единственият LGBTQ списък от 100 влиятелни цветни хора. Съвсем наскоро Гай беше обявен за един от най-добрите 35 хилядолетни инфлуенсъри от Next Big Thing Inc.и като една от шестте „Черни компании, които трябва да знаете“от списание Ebony.
