Рак, с който бих могъл да се справя. Загубата на гърда не можах

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последно модифициран: 2023-12-17 11:12

Таксито пристигна призори, но можеше да дойде още по-рано; Бях будна цяла нощ. Бях ужасена от предстоящия ден и какво ще означава това до края на живота ми.

В болницата се преоблечих във високотехнологична рокля, която ще ме стопли през дългите часове, в които ще бъда безсъзнание, а моят хирург пристигна, за да направи бърза предоперативна проверка. Едва когато тя беше на вратата, на път да излезе от стаята, страхът ми най-сетне намери гласа си. - Моля ви - казах. Трябва ми помощта ти. Ще ми кажете ли още веднъж: защо ми е нужна тази мастектомия? “

Тя се обърна към мен и аз видях в лицето й, че тя вече знае какво, дълбоко в себе си, се чувствах през цялото време. Тази операция нямаше да се случи. Трябваше да намерим друг начин.

Ракът на гърдата беше обхванал живота ми няколко седмици по-рано, когато забелязах малка трапчинка близо до лявото ми зърно. Личният лекар смяташе, че не е нищо - но защо да поеме риска, попита весело тя, докосвайки клавиатурата си, за да организира реферала.

В клиниката десет дни по-късно новината отново изглеждаше оптимистична: мамограмата беше ясна, консултантът предположи, че е киста. Пет дни по-късно, обратно в клиниката, намерението на консултанта е грешно. Биопсия разкри, че имах инвазивен карцином от степен 2.

Бях шокиран, но не опустошен. Консултантът ме увери, че трябва да бъда добър кандидат за това, което тя нарича операция за запазване на гърдата, за отстраняване само на засегнатата тъкан (това често е известно като лумпектомия). Това би се оказало още едно погрешно прогнозиране, въпреки че съм благодарен за ранната надежда, която ми даде. Рак, помислих си, бих могъл да се справя. Загубих гърдата си не можах.

Промяната на играта дойде на следващата седмица. Туморът ми беше по-труден за диагностициране, защото беше в лобулите на гърдата, за разлика от каналите (където се развиват около 80 на сто от инвазивния рак на гърдата). Лобуларният рак често заблуждава мамографията, но е по-вероятно да се появи при MRI сканиране. И резултатът от моето ЯМР сканиране беше пагубен.

Туморът, пробит през гърдата ми, беше много по-голям, отколкото е показал ултразвукът, дълъг до 10 см (10 см! Никога не съм чувал за някой с толкова голям тумор). Лекарят, който разкри новината, не погледна лицето ми; очите му бяха слети на екрана на компютъра, а бронята срещу емоцията ми. Бяхме на сантиметри един от друг, но можеше да сме на различни планети. Докато той започна да снима термини като „имплант“, „дорси клап“и „реконструкция на зърното“към мен, дори не бях започнал да обработвам новините, че до края на живота си ще ми липсва една гърда.

Този лекар изглеждаше по-запален по отношение на датите за говорене за операция, отколкото да ми помогне да разбера вината. Единственото, което разбрах, беше, че трябва да се махна от него. На следващия ден един приятел ми изпрати списък с други консултанти, но откъде да започна? И тогава забелязах, че само едно име в списъка е женско. Реших да опитам и да си уговоря среща, за да я видя.

Фиона Макнил е няколко години по-стара от мен, в края на 50-те си години

Помня почти нищо за първото ни чат, само няколко дни след като прочетох името й. Бях цял в морето, размахвайки наоколо. Но в силата 10 буря, в която животът ми така внезапно се превърна, MacNeill беше първата ми гледка на суха земя от дни. Знаех, че тя е някой, на когото мога да се доверя. Чувствах се толкова по-щастлива в ръцете й, че започнах да заличавам ужаса от загубата на гърдата.

Това, което тогава не знаех, е колко широк е спектърът от чувства, които жените имат към гърдите си. В единия край са онези, които имат подход „приемайте ги или ги оставяйте“, които смятат, че гърдите им не са особено важни за чувството им за идентичност. В другата са жени като мен, за които гърдите изглеждат почти толкова съществени, колкото сърцето или белите дробове.

Това, което също открих, е, че често има малко или никакво признание за това. Повечето жени, които имат това, което ще бъде променяща живота операция за рак на гърдата, нямат възможност да видят психолог преди операцията.

Ако ми беше дадена тази възможност, през първите десет минути щеше да е очевидно колко отчаяно съм нещастна в себе си, при мисълта да загубя гърдата си. И докато специалистите за рак на гърдата знаят, че психологическата помощ ще бъде голямо предимство за много жени, чистият брой на диагностицираните ги прави непрактични.

В много болници на NHS ресурсите на клиничната психология за рак на гърдата са ограничени. Марк Сибъринг, хирург на гърдите в Кралската дерби болница и наследник на Макнейл като президент на Асоциацията по хирургия на гърдата, казва, че мнозинството се използва за две групи: пациенти, обмислящи намаляване на риска, защото носят генни мутации, предразполагащи към рак на гърдата, и тези с рак на едната гърда, които обмислят мастектомия на незасегнатата си.

Част от причините да погребем недоволството си от загубата на гърдата беше, че MacNeill беше намерил много по-добра алтернатива от процедурата на клапата на дорси, която другият хирург предлагаше: реконструкция на DIEP. Наречен след кръвоносен съд в корема, процедурата използва кожа и мазнини от там, за да възстанови гърдата. Това обещаваше следващото най-добро нещо да запазя собствената си гърда и имах толкова доверие в пластичния хирург, който щеше да извърши възстановяването, както и в MacNeill, който щеше да направи мастектомията.

Но аз съм журналист и тук моите следователски умения ме изпуснаха. Това, което трябваше да питам, е: има ли алтернативи на мастектомията?

Бях изправен пред голяма операция, операция от 10 до 12 часа. Щеше да ме остави с нова гърда, която не можех да почувствам и да има сериозни белези по гърдите и по корема и нямаше да имам ляво зърно (въпреки че за някои хора е възможна реконструкция на зърното). Но с моите дрехи, нямаше съмнение, че ще изглеждам невероятно, с пертерски цици и по-тънък корем.

Инстинктивно съм оптимист. Но докато изглеждах на онези около мен, че се движат уверено към поправката, подсъзнанието ми се върна все по-далеч. Разбира се, знаех, че операцията ще се отърве от рака, но това, което не можех да изчисля, беше как ще се чувствам с новото си тяло.

Винаги съм обичал гърдите си и те са от съществено значение за усещането ми за себе си. Те са важна част от моята сексуалност и аз кърмях всяко от четирите си деца в продължение на три години. Големият ми страх беше, че ще бъда намален от мастектомия, че никога повече няма да се чувствам цялостен или наистина уверен или комфортен в себе си.

Отричах тези чувства толкова дълго, колкото можех, но сутринта на операцията нямаше къде да се скрия. Не знам какво очаквах, когато накрая изразих страха си. Предполагам, че мислех, че MacNeill ще се върне обратно в стаята, ще седне на леглото и ще ми даде разговор. Може би просто имах нужда от малко държане и уверение, че в крайна сметка всичко ще се окаже наред.

Но MacNeill не ми говореше. Нито тя се опита да ми каже, че правя правилно. Това, което тя каза, беше: „Трябва да правите мастектомия само ако сте абсолютно сигурни, че това е правилното нещо. Ако не сте сигурни, не бива да правим тази операция - защото това ще се промени живота и ако не сте готови за тази промяна, това вероятно ще има голямо психологическо въздействие върху бъдещето ви."

Отне още около час, преди да вземем окончателното решение да отменим. Съпругът ми се нуждаеше от убеждаване, че това е правилният курс на действие и аз трябваше да говоря с MacNeill за това, което тя може да направи вместо да премахне рака (по принцип тя ще опита лумппектомия; не можеше да обещае, че ще успее да го махна и да ме остави с прилична гърда, но тя би се справила абсолютно добре). Но от момента, в който тя реагира така, както го направих, разбрах, че мастектомията няма да се състои и че за мен това беше напълно погрешно решение.

Това, което беше станало ясно за всички нас, е, че психичното ми здраве е изложено на риск. Разбира се, че исках рака да си отиде, но в същото време исках чувството си за себе си непокътнато.

През трите години и половина от този ден в болницата имах още много срещи с MacNeill.

Споделете в Pinterest

Едно нещо, което научих от нея е, че много жени погрешно вярват, че мастектомията е единственият или най-сигурният начин за справяне с рака им.

Тя ми каза, че много жени, които получават тумор на гърдата - или дори предварително инвазивен рак на гърдата, като дуктален карцином in situ (DCIS) - вярват, че жертвата на едната или на двете им гърди ще им даде това, което отчаяно искат: шанс да продължете живота и бъдещето без рак.

Това изглежда беше посланието, което хората взеха от широко рекламираното решение на Анджелина Джоли през 2013 г. да има двойна мастектомия. Но това не беше за лечение на действителен рак; това беше изцяло акт на превенция, избран след като тя откри, че носи потенциално опасен вариант на гена BRCA. Това обаче беше нюанс за мнозина.

Фактите за мастектомията са сложни, но много жени се подлагат на единична или дори двойна мастектомия, без дори да започнат да ги разплитат. Защо? Защото първото нещо, което ви се случва, когато ви кажат, че имате рак на гърдата, е, че сте изключително уплашени. Това, от което най-много се плашите, е очевидното: че ще умрете. И знаете, че можете да продължите да живеете без гърдите си, така че мислите, че ако премахването им е ключът да останете живи, вие сте готови да се сбогувате с тях.

В действителност, ако сте имали рак на една гърда, рискът да го получите в другата гърда обикновено е по-малък от риска първоначалният рак да се върне в друга част на тялото ви.

Случаят с мастектомията е може би още по-убедителен, когато ви кажат, че можете да направите реконструкция, която ще бъде почти толкова добра, колкото и истинското, вероятно с корема на корема. Но ето това е: докато мнозина от тези, които правят този избор, вярват, че правят най-безопасното и най-доброто, за да се предпазят от смърт и бъдеща болест, истината не е почти толкова ясна.

„Много жени искат двойна мастектомия, защото смятат, че това ще означава, че няма да получат рак на гърдата или че няма да умрат от това“, казва Макнейл. „И някои хирурзи просто посягат към дневника си. Но това, което трябва да направят, е да попитат: защо искате двойна мастектомия? Какво се надявате да постигнете? “

И в този момент, според нея, жените обикновено казват: „Защото никога повече не искам да го получа“или „Не искам да умра от това“или „Никога не искам да правя химиотерапия отново“. "И тогава можете да проведете разговор", казва Макнейл, "защото никоя от тези амбиции не може да бъде постигната чрез двойна мастектомия."

Хирурзите са само хора. Те искат да се концентрират върху положителното, казва MacNeill. Според нея много неразбраната реалност на мастектомията е тази: да се реши дали пациентът трябва да има или не трябва да има такъв, обикновено не е свързан с риска, причинен от рака. „Това е техническо решение, а не решение за рак.

„Може да се окаже, че ракът е толкова голям, че не можете да го премахнете и да оставите незасегната гърда; или може да се окаже, че гърдата е много малка и да се отървете от тумора ще означава премахване на по-голямата част от [гърдата]. Всичко е в обема на рака спрямо обема на гърдата."

Марк Сибиринг се съгласява. Разговорите, които един хирург на гърдата трябва да проведе с жена, която е диагностицирана с рак, са, според него, някои от най-трудните, които е възможно да си представим.

„Жените с диагноза рак на гърдата ще дойдат с различни нива на познаване на рака на гърдата и предварително създадени идеи относно потенциалните възможности за лечение“, казва той. „Често трябва да преценявате съответно обсъжданата информация.“

Например, казва той, жена с току-що диагностициран рак на гърдата може да поиска двустранна мастектомия и реконструкция. Но ако тя има агресивен, потенциално животозастрашаващ рак на гърдата, лечението на това трябва да бъде основният приоритет. Премахването на другата гърда няма да промени резултата от това лечение, но би казало, че Сибиринг "увеличава сложността на операцията и потенциално ще увеличи вероятността от усложнения, които биха могли да забавят важни лечения като химиотерапия".

Освен ако пациентката вече не знае, че е изложена на повишен риск от втори рак на гърдата, защото носи мутация на BRCA, Сибиринг казва, че не иска да предложи незабавна двустранна операция. Амбицията му е ново диагностицираните жени да вземат информирани, обмислени решения, а не да изпитват нужда да се втурват в операция.

Мисля, че дойдох толкова близо, колкото е възможно да вземам решение, което вярвам, че бих съжалявал. И мисля, че има жени, които може би са взели различно решение, ако знаеха тогава всичко, което знаят сега.

Докато изследвах тази статия, помолих една благотворителна организация за оцелелите от рак, която те предлагат като говорители на медиите да говорят за собствените си случаи. Благотворителната организация ми каза, че нямат казуси с хора, които не се чувстват уверени в избора на мастектомия, който са направили. „Казусите като цяло се споразумяха да бъдат говорители, защото се чувстват горди от опита си и новия си образ на тялото“, ми каза пресслужителят. „Хората, които се чувстват неуверени, са склонни да стоят далеч от светлината на прожекторите.“

И разбира се, има много жени навън, които са доволни от взетото решение. Миналата година интервюирах британския оператор и журналистка Виктория Дербишир. Тя имаше много подобен на мен рак, лобуларен тумор, който към момента на диагностицирането му беше 66 мм, и избра мастектомия с реконструкция на гърдата.

Освен това тя избрала имплантация, а не реконструкция на DIEP, тъй като имплантатът е най-бързият и лесен начин за реконструкция, макар и не толкова естествен, колкото операцията, която избрах. Виктория не чувства, че гърдите й са я определили: тя е на другия край на спектъра от мен. Тя е много доволна от решението, което взе. Мога да разбера нейното решение и тя може да разбере моето.

Лечението на рака на гърдата става все по-персонализирано

Трябва да се прецени изключително сложен набор от променливи, които се отнасят до болестта, възможностите за лечение, усещането на жената за тялото и възприемането на риска. Всичко това е добро нещо, но според мен ще бъде още по-добре, когато има по-честна дискусия за това какво може и какво не може да направи мастектомията.

Поглеждайки най-новите налични данни, тенденцията е, че все повече жени, които имат рак в една гърда, избират двойна мастектомия. Между 1998 г. и 2011 г. в САЩ процентът на двойна мастектомия сред жени с рак само в една гърда нараства от 1,9 на 11,2 на сто.

Увеличение се наблюдава и в Англия между 2002 г. и 2009 г.: сред жените, които имат първа операция на рак на гърдата, двойният мастектомия се повиши от 2 на 3,1%.

Но доказателствата подкрепят ли това действие? Преглед на Cochrane от 2010 г. на проучвания заключава: „При жени, които са имали рак в едната гърда (и по този начин са изложени на по-висок риск от развитие на първичен рак в другата), отстраняването на другата гърда (контралатерална профилактична мастектомия или CPM) може да намали честотата на рак в тази друга гърда, но няма достатъчно доказателства, че това подобрява оцеляването."

Увеличението в САЩ вероятно отчасти се дължи на начина на финансиране на здравеопазването - жените с добро застрахователно покритие имат по-голяма автономия. Двойните мастектомии също могат да бъдат по-привлекателен вариант за някои, тъй като повечето реконструкции в САЩ се извършват с помощта на импланти, а не от тъкан от собственото тяло на пациента - и имплантат само в една гърда има тенденция да даде асиметричен резултат.

„Но, казва Макнейл,„ удвояване на операцията означава удвояване на рисковете - и това не е удвоено ползите. “Реконструкцията, а не самата мастектомия, носи тези рискове.

Може да има и психологически недостатък на мастектомията като процедура. Има изследвания, които предполагат, че жените, които са претърпели операцията, със или без реконструкция, чувстват пагубно влияние върху чувството си за себе си, женственост и сексуалност.

Според националния одит за мастектомия и възстановяване на бюста в Англия през 2011 г. например само четири на десет жени в Англия са били доволни от това как изглеждат необлечени след мастектомия без реконструкция, нараствайки до шест на десет от онези, които са имали незабавна реконструкция на гърдата.

Но е трудно да разсееш какво става за жените след мастектомията

Споделете в Pinterest

Даяна Харкорт, професор по външна и здравна психология в Университета на Западна Англия, свърши много работа с жени, страдащи от рак на гърдата. Тя казва, че е напълно разбираемо, че жена, която е имала мастектомия, не иска да чувства, че е направила грешка.

„Каквото и да преминат след мастектомия, жените са склонни да се убеждават, че алтернативата ще бъде по-лоша“, казва тя. „Но няма съмнение, че има огромен ефект върху това как се чувства жената по отношение на тялото и външния си вид.

„Мастектомията и реконструкцията не е просто еднократна операция - не просто я преодолявате и това е всичко. Това е значимо събитие и живеете с последствията завинаги. Дори и най-добрата реконструкция никога няма да бъде същата като отново да си гърдите. “

През по-голямата част от 20 век пълната мастектомия беше златното стандартно лечение на рак на гърдата. Първите набези в операцията за опазване на гърдата се случват през 60-те години. Техниката прогресира и през 1990 г. Националните здравни институти на САЩ издават насоки, препоръчващи лумппектомия плюс лъчетерапия за жени с рак на рак на гърдата. Той беше „за предпочитане, тъй като осигурява преживяемост еквивалентна на обща мастектомия и аксиларна дисекция при запазване на гърдата“.

В годините след това някои изследвания показват, че лумпектомия плюс лъчетерапия може да доведе до по-добри резултати от мастектомията. Например, едно голямо проучване на населението, базирано в Калифорния, разглежда почти 190 000 жени с едностранно рак на гърдата (стадий от 0 до III). Изследването, публикувано през 2014 г., показа, че двустранната мастектомия не е свързана с по-ниска смъртност от лумпектомия с радиация. И двете тези процедури имаха по-ниска смъртност от едностранна мастектомия.

Наскоро публикувано холандско проучване е прегледало 129 000 пациенти. Той заключава, че лумппектомия плюс лъчетерапия „може да се предпочита при повечето пациенти с рак на гърдата“, за които или тази комбинация, или мастектомия би била подходяща.

Но остава смесена картина. Има въпроси, повдигнати от това проучване и други, включително как да се справим с объркващите фактори и как характеристиките на изследваните пациенти могат да повлияят на техните резултати.

Седмицата след отменената ми мастектомия се върнах в болницата за лумпектомия

Бях частно осигурен пациент. Въпреки че вероятно бих получил същите грижи за NHS, една възможна разлика е не се налагаше да чакаме повече за разсрочената операция.

Бях в операционната зала по-малко от два часа, след това се прибрах в автобуса и нямаше нужда да взема нито едно обезболяващо средство. Когато докладът на патолога за отстранената тъкан разкри ракови клетки, опасно близо до границите, се върнах за втора лумпектомия. След този, маржовете бяха ясни.

Лумпектомиите обикновено се придружават от лъчетерапия. Това понякога се счита за недостатък, тъй като изисква посещения в болница за период до пет дни в седмицата в продължение на три до шест седмици. Свързана е с умората и промените в кожата, но всичко, което ми се струваше мъничка цена, за да си запазя гърдата.

Една ирония за нарастващия брой на мастектомиите е, че медицината постига напредък, който намалява необходимостта от такава радикална хирургия, дори при големи тумори на гърдата. Има два значителни фронта: първият е онкопластична хирургия, при която едновременно с реконструкцията се извършва лумпектомия. Хирургът премахва рака и след това пренарежда тъканта на гърдата, за да избегне оставяне на вдлъбнатина или потапяне, както често се случва с лумппектомии в миналото.

Вторият е използването на химиотерапия или ендокринни лекарства за свиване на тумора, което означава, че операцията може да бъде по-малко инвазивна. Всъщност MacNeill има десет пациенти в „Марсдън“, които са избрали да нямат никаква операция, тъй като туморите им сякаш са изчезнали след лекарственото лечение. „Ние сме малко разтревожени, защото не знаем какво ще има бъдещето, но това са жени, които са много добре информирани и имахме открит, честен диалог“, казва тя. „Не мога да препоръчам този начин на действие, но мога да го подкрепя.“

Не мисля за себе си като оцелял от рак на гърдата и почти не се притеснявам дали ракът ще се върне. Възможно е или не може - притеснението няма да промени. Когато свалям дрехите си през нощта или във фитнеса, тялото, което имам, е тялото, което винаги съм имал. MacNeill изряза тумора - който се оказа 5.5 см, а не 10 см - чрез разреза на ареолата ми, така че нямам видим белег. След това тя пренареди тъканта на гърдата и вдлъбнатината е практически незабележима.

Знам, че съм имал късмет. Истината е, че не знам какво би станало, ако бяхме продължили с мастектомията. Моят инстинкт на червата, че ще ме остави с психологически затруднения, може би е бил пропуснат. Може би щях да се оправя в крайна сметка с новото си тяло. Но това знам много: не бих могъл да бъда на по-добро място от сега. Също така знам, че много жени, които са имали мастектомии, трудно се примиряват с тялото, което обитават след операцията.

Това, което открих, е, че мастектомията не е непременно единственият, най-добрият или най-смелият начин за справяне с рака на гърдата. Важното е да разберете доколкото е възможно какво може и не може да постигне всяко лечение, така че решението, което вземате, се основава не на неизследвани полуистини, а на правилно разглеждане на възможното.

Още по-важното е да осъзнаете, че това, че сте болен от рак, макар и да е ужасяващо, не ви освобождава от вашата отговорност да правите избор. Твърде много хора смятат, че техният лекар може да им каже какво трябва да правят. Реалността е, че всеки избор идва с разходи и единственият човек, който в крайна сметка може да прецени плюсовете и минусите и да направи този избор, не е вашият лекар. Ти си.

Тази статия е публикувана за първи път от Wellcome на Mosaic и е преиздадена тук под лиценз Creative Commons.