Спиналната мускулна атрофия (SMA) понякога се описва като "често срещано" рядко заболяване. Това означава, че макар да е рядко, има достатъчно хора, които живеят със SMA, за да вдъхновят развитието и изследванията и лечението, както и създаването на SMA организации по целия свят.
Това също означава, че ако имате това състояние, може да се наложи да се срещнете с всеки друг, който го прави лично. Обмяната на идеи и опит с други, които имат SMA, може да ви помогне да се почувствате по-малко изолирани и да контролирате повече пътуването си. Има процъфтяваща онлайн SMA общност, която чака вашето пристигане.
Форуми и социални общности
Започнете с проучване на онлайн форуми и социални общности, фокусирани върху SMA:
SMA News Today форум за дискусии
Прегледайте или се присъединете към дискусионните форуми на SMA News Today, за да споделите и научите от другите, чийто живот е засегнат от SMA. Темите за дискусия са категоризирани в различни тематични области, като новини за терапията, ходене в колеж, тийнейджъри и Spinraza. Регистрирайте се и създайте профил, за да започнете.
Facebook SMA общности
Ако сте прекарали някое време във Facebook, знаете какъв мощен мрежов инструмент може да бъде. Страницата на Cure SMA във Facebook е един пример, в който можете да преглеждате публикации и да взаимодействате с други читатели в коментарите. Претърсете и се присъединете към някои от групите на SMA Facebook, като Spinraza Information for Spinal Muscular Atrophy (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange и Spinal Muscular Atrophy Support Group. Много от групите са затворени, за да защитят поверителността на членовете и администраторите може да искат да се представите преди да се присъедините.
SMA блогъри
Ето няколко от блогърите и гурутата в социалните медии, които споделят своя опит за SMA онлайн. Отделете малко, за да разгледате работата им и да се вдъхновите. Може би някой ден ще решите да създадете обикновена емисия в Twitter, да установите присъствие в Instagram или да създадете свой собствен блог.
Алиса К. Силва
Диагностицирана със SMA тип 1, точно преди да навърши 6 месеца, Алиса опроверга прогнозите на лекарите си, че ще се поддаде на състоянието си преди втория си рожден ден. Тя имаше други идеи и вместо това израства и посещава колеж. Сега тя е филантроп, консултант в социалните медии и блогър. Alyssa споделя живота си със SMA на своя уебсайт от 2013 г., включена е в документалния филм „Смееш да бъдеш забележителен“и създаде фондация „Работа върху ходенето“, насочена към прокарване на пътя към лек за SMA. Можете също така да намерите Alyssa в Instagram и Twitter.
Ainaa Farhanah
Графичният дизайнер Ainaa Farhanah има специалност графичен дизайн, разрастващ се дизайн дизайн и надеждите на един ден да притежава собствено студио за графичен дизайн. Освен това тя има SMA и хроникира своята история в личния си акаунт в Instagram, като същевременно управлява и такава за своя дизайн дизайн. Тя бе включена в бележки в UNICEF на #thisability Makeathon 2017 за дизайна на нейната чанта, иновативно решение на проблемите с пренасянето на предмети, с които могат да се срещнат потребители на инвалидни колички.
Майкъл Морале
Роденият в Далас Тексас Майкъл Морале първоначално беше диагностициран с мускулна дистрофия като малко дете и чак след 33-годишна възраст той получи правилната диагноза SMA тип 3. Той продължи да печели бизнес и мениджърски степени и закръгли своя кариерно преподаване, преди да продължи трайното увреждане през 2010 г. Майкъл е в Twitter, където споделя историята на своето лечение със SMA с постове и снимки. Неговият акаунт в Instagram съдържа видеоклипове и снимки, свързани с лечението му, което включва физическа терапия, диетична промяна и първото одобрено от FDA лечение SMA, Spinraza. Абонирайте се за неговия канал в YouTube, за да научите повече за неговата история.
Тоби Милдън
Животът със SMA не е спрял влиятелната кариера на Тоби Милдън. Като консултант за разнообразие и приобщаване той помага на компаниите да постигнат целта си за по-голямо включване в работната сила. Той също е плодовит потребител на Twitter, освен че е рецензент за достъпност в TripAdvisor.
Стела Адел Бартлет
Свържете се с Team Stella, водена от мама Сара, татко Майлс, брат Оливър и самата Стела, диагностицирана с тип 2 SMA. Семейните й хроники са пътуването й към SMA в техния блог. Те споделят своите триумфи и борби еднакво в борбата, за да помогнат на Стела да живее живота в най-пълна степен, като същевременно повишава осведомеността на другите със SMA. Достъпните санитарни ремонти на дома, включително асансьор, се споделят чрез видео, като самата Стела с вълнение описва проекта. Представена е и историята за пътуването на семейството до Колумб, където Стела беше съчетана с кучето си за помощ - Кампер.
Отвеждането
Ако имате SMA, може да има моменти, когато се чувствате изолирани и искате да се свържете с други, които споделят вашия опит. Интернет премахва географските бариери и ви позволява да сте част от глобалната общност за SMA. Помислете да отделите време, за да научите повече, да се свържете с други хора и да споделите опита си. Никога не знаеш, до чийто живот можеш да се докоснеш, споделяйки историята си.
