Писмо до други, живеещи с множествен миелом

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последно модифициран: 2023-12-17 11:12

Скъпи приятели,

2009 г. беше доста наситена. Започнах нова работа, преместих се във Вашингтон, окръг Колумбия, ожених се през май и се диагностицирах с множествен миелом през септември на 60-годишна възраст.

Изпитвах болки, които смятах, че са свързани с карането на колелото ми. При следващото си посещение на лекар получих CAT сканиране.

В момента, в който лекарят влезе в стаята, от вида на лицето й разбрах, че това няма да е добре. Имаше лезии по гръбначния ми стълб и един от прешлените ми се срина.

Приет бях в болница и говорих с онколог. Той каза, че е доста уверен, че имам заболяване, наречено множествен миелом и ме попита дали знам какво е това.

След като преодолях шока си, му казах „да“. Първата ми съпруга Сю беше диагностицирана с множествен миелом през април 1997 г. и почина в рамките на 21 дни след диагнозата. Мисля, че докторът ми беше по-шокиран от мен.

Първото нещо, за което се сетих, когато ми поставиха диагнозата, беше не толкова емоционалното въздействие върху мен, колкото емоционалното въздействие върху децата ми, които бяха загубили майка си от същата тази болест. Когато някой е диагностициран с рак като множествен миелом или левкемия, по някакъв начин цялото семейство получава рак.

Исках да знаят, че нещата са се променили, няма да умра и ще имаме богат живот заедно.

Веднага след диагнозата ми започнах химиотерапия. През януари 2010 г. имах трансплантация на стволови клетки в клиниката Mayo Clinic във Финикс, където живея.

Цяла комбинация от неща ме продължи. Върнах се на работа в рамките на седмица или повече от диагнозата ми. Имах семейството си, жена си, работата си и приятелите си. Моите лекари ме накараха да се чувствам сякаш съм много повече от пациент или номер.

Опустошителната част за множествения миелом е, че това е един от раковите заболявания на кръвта, където в момента няма лечение. Но напредъкът в изследванията и лечението е потресаващ. Разликата между това, когато първата ми съпруга беше диагностицирана и почина през 1997 г. и когато бях диагностицирана малко повече от 10 години по-късно, е огромна.

За съжаление излязох от ремисия в края на 2014 г., но имах втора трансплантация на стволови клетки през май 2015 г., отново в Майо. Оттогава съм в пълна ремисия и изобщо не съм на поддържаща терапия.

Наистина има пълен, богат живот след диагнозата. Не четете средните стойности. Средните не сте вие. Ти си си ти. Запазете чувството си за хумор. Ако всичко, за което се сещате, е „имам рак“, ракът вече е спечелен. Просто не можеш да отидеш там.

След първата ми трансплантация на стволови клетки се включих в екипа на Leukemia & Lymphoma Society (LLS) в обучението (TNT). Завърших 100-километровото каране на колело в езерото Тахо почти точно една година след първата ми трансплантация на стволови клетки, като същевременно помогнах за набирането на средства за новаторски нови изследвания.

Сега пет пъти съм карал езерото Тахо с TNT. Това ми помогна лично да се справя с болестта си. Наистина мисля, че помагам да се излекувам, като правя това, което правя с LLS и TNT.

Днес аз съм на 68 години. Все още практикувам закон на пълен работен ден, карам колелото си около четири пъти седмично и през цялото време ходя на риболов и туризъм. Съпругата ми Пати и аз участваме в нашата общност. Мисля, че ако повечето хора ме срещнаха и не знаеха моята история, те просто щяха да си помислят: Леле, има наистина здрав, активен 68-годишен човек.

Ще се радвам да говоря с всеки, който живее с множествен миелом. Независимо дали съм аз или някой друг, говорете с някой, който е преминал през него. Всъщност, Leukemia & Lymphoma Society предлага програмата за първо свързване на Patti Robinson Kaufmann, безплатна услуга, която отговаря на тези с множествен миелом и техните близки с обучени връстници доброволци, които споделят подобен опит.

Ако ви кажат, че имате рак, за който няма лечение, е доста опустошителна новина. Полезно е всеки ден да говорите с хора, които живеят щастливо и успешно. Това е голяма част от това да не го оставяш да те свали.

На Ваше разположение, Анди

Анди Гордън е преживял множествена миелома, адвокат и активен колоездач, живеещ в Аризона. Той иска хората, живеещи с множествен миелом, да знаят, че наистина има богат, пълен живот извън диагнозата.