Това е какво е да имаш рецидив на MS

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последно модифициран: 2023-12-17 11:12

Бях диагностициран с рецидивираща ремитираща множествена склероза (RRMS) през 2005 г., на 28-годишна възраст. Оттогава преживях какво е да бъда парализиран от кръста надолу и сляп в дясното си око и да имам когнитивна загуба, не за разлика от ранната настъпване на Алцхаймер. Имал съм и сливане на шийката на матката и наскоро рецидив, при който бях парализиран по цялата дясна страна на тялото.

Всички рецидиви на МС имат различни краткосрочни и дългосрочни ефекти върху живота ми. Имал съм щастието да изпитвам ремисия след всеки рецидив, обаче има постоянни трайни странични ефекти, с които живея всеки ден. Последният ми рецидив ме остави с повтарящо се изтръпване и изтръпване от дясната ми страна, заедно с някои познавателни проблеми.

Ето как изглежда средният ден за мен, когато имам рецидив на МС.

5:00 сутринта

Лежа в леглото, неспокоен и хванат между будността и мечтите. Не съм спал цяла нощ повече от 20 или 30 минути наведнъж. Вратът ми е схванат и възпален. Казват, че MS няма болка. Кажете това на възпалената ми гръбначна лезия, притискаща се към титановата плоча във врата ми. Всеки път, когато си мисля, че прозорците на МС са зад мен, бум, пак ги има. Този наистина започва да се овладява.

Трябва да пикая. Трябваше за малко. Ако само AAA можеше да изпрати буксир, който да ме измъкне от леглото, тогава може би бих могъл да се погрижа за това.

6:15 ч. Сутринта

Звукът на алармата стряска спящата ми жена. На гърба си съм, защото това е единственото място, на което мога да намеря моментно успокоение. Кожата ми е непоносимо сърбяща. Знам, че нервните окончания не се справят, но не мога да спра да се драскам. Все още трябва да пикам, но все още не успях да стана. Жена ми става, приближава се до моята страна на леглото и повдига изтръпвания, тежък десен крак от леглото и на пода. Не мога да се движа или да усетя дясната си ръка, затова трябва да я погледна, докато тя се опитва да ме издърпа до седнало положение, откъдето мога да залюля нормално функциониращата си лява страна наоколо. Трудно е да загубиш усещането за допир. Чудя се дали някога ще позная това чувство отново?

6:17 сутринта

Жена ми дърпа остатъка от мен до краката си от седнало положение. От тук мога да се движа, но имам капка вдясно отдясно. Това означава, че мога да ходя, но прилича на зомби. Не се доверявам да пикам да се изправя, така че сядам. Аз също съм малко вцепенен във водопроводния отдел, така че изчаквам да чуя дрибълите, пръскащи тоалетната вода. Привършвам, промивам и използвам брояча за суета на банята отляво, за да се измъкна от тоалетната.

6:20 сутринта

Номерът за управление на рецидивите на MS е увеличаване на времето, което прекарвате във всяко пространство. Знам, че когато изляза от банята, ще мине доста време, преди да я върна отново. Започвам водата под душа, мислейки си, че може би парният душ ще направи болката в шията ми да се почувства малко по-добре. Аз също решавам да си мия зъбите, докато водата се затопли. Проблемът е, че не мога да затворя напълно устата си от дясната страна, така че трябва да се надвеся над мивката, когато пастата за зъби се отпуска от устата ми с нескрита скорост.

6:23 ч. Сутринта

Завършвам с четкането и използвам лявата си ръка, за да се опитам да вмъкна вода в постоянно открехната уста, за да изплакна. Призовавам жена ми да ми помогне за поредния етап от сутрешната ми рутина. Тя идва в банята и ми помага да изляза тениската си и под душа. Тя ми купи луфа на клечка и малко измиване на тялото, но все още имам нужда от нейната помощ, за да се оправя напълно. След душа тя ми помага да се изсуша, облека и да отида до леглото в хола само в достатъчно време, за да се сбогувам с децата, преди да тръгнат за училище.

11:30 ч. Сутринта

От сутринта съм в този реклинар. Работя от вкъщи, но съм изключително ограничен по отношение на какви работни задачи мога да се справя в момента. Не мога да използвам дясната си ръка за въвеждане въобще. Опитвам се да пиша с една ръка, но лявата ми ръка сякаш е забравила какво да правя без съпровод на дясната ръка. Това е безумно разочароващо.

12:15 ч

Това не е единственият ми проблем в работата. Шефът ми непрекъснато се обажда, за да ми каже, че оставям нещата да попаднат през пукнатините. Опитвам се да се защитя, но той е прав. Краткосрочната ми памет ме проваля. Проблемите с паметта са най-лошите. Хората могат да видят физическите ми ограничения в момента, но не и мозъчната мъгла, която ме познава когнитивно.

Гладен съм, но също нямам мотивация да ям или пия. Не мога дори да си спомня дали днес закусвах или не.

14:30 ч

Децата ми пристигат у дома от училище. Все още съм в хола, на стола си, точно там, където бях, когато тръгнаха тази сутрин. Те са загрижени за мен, но - на нежната възраст от 6 до 8 години - не знаят какво да кажат. Преди няколко месеца тренирах футболните им отбори. Сега съм останала в полу-вегетативно състояние през по-голямата част от деня. Моята 6-годишна се гушка и седи в скута ми. Той обикновено има какво да каже. Не днес обаче. Просто спокойно гледаме карикатури заедно.

21:30 ч

В къщата пристига медицинската сестра. Домашното здраве е наистина единствената ми възможност за лечение, тъй като в момента не съм в състояние да напускам къщата. По-рано те се опитаха да ме разсрочат за утре, но аз им казах, че е критично, че започвам лечението си възможно най-скоро. Единственият ми приоритет е да направя всичко възможно, за да върна този рецидив на MS обратно в клетката си. Няма как да чакам още един ден.

Това ще бъде петдневна инфузия. Сестрата ще го настрои тази вечер, но жена ми ще трябва да превключва IV чантите за следващите четири дни. Това означава, че ще трябва да спя с IV игла, забита дълбоко във вената ми.

21:40 ч

Гледам как иглата влиза в дясната ми предмишница. Виждам как кръвта започва да се обединява, но изобщо не мога да усетя нищо. Вътре ме натъжава тъгата, че ръката ми е с дебело тегло, но се опитвам да си представям усмивка. Сестрата разговаря с жена ми и отговаря на някои въпроси в последния момент, преди да се сбогува и да напусне къщата. Метален вкус превзема устата ми, когато лекарството започва да се движи по вените ми. IV продължава да капе, докато отклонявам стола си и затварям очи.

Утре ще бъде повторение на днес и трябва да използвам всички сили, които мога да събера, за да се преборя с този рецидив на МС утре отново.

Мат Кавало е лидер на опит с пациентски опит, който бе основен лектор за мероприятия в здравеопазването в Съединените щати. Той също е автор и документира опита си с физическите и емоционални предизвикателства на MS от 2008 г. Можете да се свържете с него на неговия уебсайт, Facebook страница или Twitter.