Нещото, което исках за Деня на майката през последните 10 години, не е съществено. Без цветя. Без бижута. Няма спа ден. Откровено мога да кажа, че нямам нито едно материално желание. Това, което наистина искам за този празник - а той дори не е свързан със собствените ми деца - е общността да разпознава майките с увреждания. Аз съм майка с множествена склероза и за този специален ден просто бих искал да видя няколко прости неща.
Без преценка, просто разбиране
Искам да паркирам в участъка с увреждания без по-възрастен човек, който случайно също има табела за хендикап, което ми дава миризмата, защото взех маркираното място. Може да изглеждам, че съм по-добре от тях, но как изглежда болния така или иначе? Ако вървим по стереотипи, би трябвало да съм онемелият - аз съм по-млад и бях поразен с диагноза квадриплегия на трийсет години.
Но го пуснах, защото не знам историята на този друг човек, точно както те не знаят моята. Въпреки че бих се радвал на други хора да се махат и да се усмихват, вместо да правят предположения, когато ме видят да паркирам на затруднено място с децата си.
Повече оценка на тялото
Друго чудо, което бих искал да получа в деня на майката, е силата да прогоня изявлението: „Скучно ми е.“Хроничната умора е истинска. Аз съм 110 килограма, но черупката ми лесно се чувства като 500. Не мога да вдигна десния си крак. Вземете го от някой, който преди бягаше маратони и работеше по две работни места. Сега болестта ми не позволява на тялото ми да прави много след 17 ч. Не мога да играя с децата си по начина, по който те искат през повечето време. Смърди, сигурно. Но мотото ми е: просто живейте. Няма причина някога да скучаем. Изведете се навън. Цветовете се променят. Има толкова много да се види. Играйте с вашите бебета. Водете тийнейджърите си на спектакли.
Освен това надхвърля скуката. Ако имате тяло, което ви обича, обичайте го обратно. Обичайте го докрай. Обичайте тялото си, независимо какво тежи. Бъдете мили към него.
Изтънях едва когато ми поставиха диагноза МС. И не беше най-лесното за навигация.
Сега това е SICK. Ето какво може да направи истинската болест. Не винаги е физическо.
Няма конкуренция
Искам да живея в свят, в който хората не се отнасят скептично към моята болест или сравняват болестите. Ето въпрос, който чувам твърде често:
„Наистина ли си болен?“
Всеки ден се справям със състоянието си. Последното нещо, което трябва да направя, е да ви докажа колко съм болен. Болестта не е състезание. Бих се радвал на състезанието да се отдалечи (и да остане далеч) от мен в деня на майката.
Подаръци от семейството
О, трябва ли да говоря за това, което искам от семейството си? Искам да кажа, какво могат да дадат, че вече не са?
Децата ми адаптираха времето си за игра, когато не можех да се движа. Станах мост в тяхната игра на Лего, лежейки на пода, докато те весело изграждаха около мен. Това е само един малък пример за много. Казват ми и най-сладките неща и винаги ми говорят със знанието, че съм повече от моята болест. Мечтите им вдигнаха моята.
Те дори вдъхновиха книгата на децата ми за тях „Зоуи Боуи пее, въпреки тъжните неща.“
Съпругът ми дава толкова много. Той работи от къщи, когато може, и винаги протяга ръка, когато ходим, за да не падна. Той отваря вратата ми и ме вкарва в колата. Застъпници за тези, които са болни до мен. Танцуващият!
И така, докато едното ми желание е повече осведоменост около майките, живеещи с увреждания, предполагам, че нямам нужда от нищо друго от семейството си.
Въпреки че… шоколадът винаги е добър, нали?
Джейми Трип Утитус е майка с МС. Тя започва да пише след диагнозата си, което я накара да стане писател на свободна практика.. Тя пише за опита си да се справи с MS в блога си Ugly Like Me. Проследете пътуването й във Facebook @JamieUglyLikeMe.
