Ако живеете с идиопатична белодробна фиброза (IPF), знаете колко непредсказуема може да бъде болестта. Симптомите ви могат да се променят драстично от месец на месец - или дори от ден на ден. В началото на заболяването си може да се почувствате достатъчно добре да работите, да спортувате и да излизате с приятели. Но когато болестта избухне, кашлицата и задухът ви могат да бъдат толкова тежки, че може да имате проблеми да напуснете дома си.
Характерният характер на симптомите на IPF затруднява планирането. Но малкото планиране всъщност може да улесни управлението на болестта ви. Започнете да поддържате дневен, седмичен или месечен календар и го попълнете с тези задължителни задачи и напомняния.
Лекарски посещения
IPF е хронично и прогресиращо заболяване. Симптомите ви могат да се променят с течение на времето и леченията, които веднъж помогнаха да контролирате задуха и кашлицата, в крайна сметка може да престанат да бъдат ефективни. За да овладеете симптомите си и да предотвратите усложнения, ще трябва да съставите график на посещенията при вашия доставчик на здравни услуги.
Планирайте да прегледате лекаря си около три до четири пъти годишно. Запишете тези посещения в календара си, за да не забравяте за тях. Също така следете всякакви допълнителни срещи, които имате с други специалисти за тестове и лечение.
Подгответе се за всяко посещение предварително, като напишете списък с въпроси и притеснения за вашия лекар.
Лекарства
Оставайки верен на режима на лечение ще ви помогне да контролирате симптомите си и да управлявате прогресията на заболяването си. Няколко лекарства са одобрени за лечение на IPF, включително циклофосфамид (цитоксан), N-ацетилцистеин (ацетадот), нинданиб (Ofev) и пирфенидон (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Ще приемате лекарството си един до три пъти всеки ден. Използвайте календара си като напомняне, за да не забравите доза.
Упражнение
Въпреки че може да се чувствате прекалено без дъх и умора, за да спортувате, оставането на активност може да подобри тези симптоми. Укрепването на сърцето и другите мускули също ще ви помогне да изпълнявате ежедневните си задачи по-лесно. Не е нужно да правите целодневна тренировка, за да видите резултати. Ходенето дори за няколко минути на ден е полезно.
Ако имате проблеми с упражненията, попитайте Вашия лекар за включване в програма за белодробна рехабилитация. В тази програма ще работите със специалист по упражнения, за да научите как да се приспособите безопасно и в рамките на нивото на вашите способности.
сън
Осем часа сън всяка вечер е от съществено значение, за да се почувствате най-добре. Ако сънят ви е нестабилен, напишете определено лягане в календара си. Опитайте се да влезете в рутина, като лягате и се събуждате по едно и също време всеки ден - дори и през почивните дни.
За да ви помогне да заспите в определения час, направете нещо отпускащо като четене на книга, вземане на топла вана, практикуване на дълбоко дишане или медитация.
Метеорологично време
IPF може да ви направи по-малко толерантни към температурни крайности. През летните месеци планирайте заниманията си за ранната сутрин, когато слънцето и жегата не са толкова силни. График на следобедни почивки у дома в климатика.
Храна
Големите хранения не се препоръчват, когато имате IPF. Чувството за прекалено пълно може да затрудни дишането. Вместо това, планирайте няколко малки хранения и закуски през целия ден.
помощ
Ежедневните задачи като почистване на дома и готвене могат да станат все по-трудни, когато имате проблеми с дишането. Когато приятели и членове на семейството предлагат да помогнат, не казвайте просто „да“. Планирайте ги в календара си. Определете половин час или часови слотове, за да могат хората да ви приготвят храна, да отидат за пазаруване на хранителни стоки или да ви заведат на посещения при лекар.
Социално време
Дори когато се чувствате под времето, важно е да останете социално свързани, за да не станете изолирани и самотни. Ако не можете да излезете от къщата, настройте телефонни или скайп разговори с приятели или роднини или се свържете чрез социални медии.
Дата на отказване от пушене
Ако все още пушите, сега е моментът да спрете. Дишането на цигарен дим може да влоши вашите симптоми на IPF. Задайте дата в календара си, за да спрете да пушите, и се придържайте към нея.
Преди да излезете, изхвърлете всяка цигара и пепелник в дома си. Срещнете се с вашия лекар, за да получите съвет как да се откажете. Можете да опитате лекарства, които да помогнат за намаляване на желанието ви да пушите или да използвате никотинови заместващи продукти като пластир, венеца или назален спрей.
Срещи на групата за подкрепа
Запознаването с други хора, които имат IPF, може да ви помогне да се почувствате по-свързани. Можете да се учите от - и да се облегнете на - други членове на групата. Опитайте се да посещавате редовно срещи. Ако вече не участвате в група за поддръжка, можете да я намерите чрез Фондация за белодробна фиброза.
