В момента, когато Вон се роди, майка му Кристин разбра, че не е типично бебе. Третото си дете, тя имаше много опит с бебета.
„В болницата Вон просто не можеше да се отпусне и да се настани удобно в ръцете ми, както и другите ми две“, спомня си тя. „Той беше изключително остър. Не можах да го утеша. Ужасявах се да му сменя памперса, защото той риташе толкова силно. Просто знаех, че нещо не е наред."
Но щеше да отнеме седем години, за да може лекар да потвърди притесненията си.
Дългото пътуване до диагноза
Докато Вон беше това, което някои биха могли да смятат за колики, Кристин казва, че започва да проявява все повече и повече за поведението, докато остарява. Например, единственият начин да заспи беше, ако седеше притиснат в ъгъла на яслите си.
„Никога не бихме могли да го накараме да легне да спи в детското му креватче. Опитах се да сложа там възглавница и дори се опитах да спя с него в яслите”, казва Кристин. "Нищо не се получи, така че бихме го оставили да заспи седнал в ъгъла, след което след няколко часа ще го внесем в нашето легло."
Въпреки това, когато Кристин обясни проблема на педиатъра на сина си, той го намаза и препоръча рентген на шията, за да се увери, че шията му не е засегната от положението на съня му. „Дразних се, защото знаех, че Вон няма анатомичен проблем. Лекарят изпусна въпроса. Той не слушаше нищо, което казах - казва Кристин.
Приятел, който имаше дете със сетивни проблеми, препоръча на Кристин да прочете книгата „Детето извън синхронизацията“.
„Не бях чувала за сензорни усложнения преди и не знаех какво означава това, но когато прочетох книгата, много от тях имаше смисъл“, обяснява Кристин.
Научаването за сетивни търсения подтикна Кристин да посети педиатър в развитието, когато Вон беше на 2 години. Лекарят му диагностицира няколко разстройства в развитието, включително разстройство на сензорната модулация, експресивно разстройство на езика, противоположно предизвикателно разстройство и разстройство с хиперактивност с дефицит на внимание (ADHD).
Споделете в Pinterest
„Пазеха им всички отделни диагнози, вместо да го наричат разстройство на аутистичния спектър, с което отказаха да го диагностицират“, казва Кристин. „В един момент решихме, че в крайна сметка може дори да се наложи да се преместим в друго състояние, защото без диагноза аутизъм никога няма да получим определени услуги, като грижи за отдих, ако някога се нуждаем от това.“
Приблизително по същото време, Кристин беше изпитала Вон за услуги за ранна интервенция, които са на разположение на децата в Илинойс в държавните училища, започващи от 3-годишна възраст. Той получава трудотерапия, логопедия и поведенческа интервенция, услуги, които продължават през първи клас.
„Училището му беше чудесно с всичко това. Той получаваше 90 минути реч седмично, защото има значителни предизвикателства с езика “, казва тя. "Все пак не бях сигурен къде стои със сензорните проблеми и училищният персонал няма право да ви каже дали смятат, че е аутист."
Фактът, че той се нуждаеше от структура и допълнителни услуги, за да функционира, прави диагнозата наложително. В крайна сметка Кристин се свърза с Обществото за аутизъм от Илинойс и се обърна към службата за анализ на поведението Total Spectrum Care, за да им каже за Вон. И двете организации се съгласиха, че симптомите му резонират с аутизъм.
През лятото на 2016 г. педиатърът по развитие на Вон препоръча да се провежда поведенческа терапия всеки уикенд в продължение на 12 седмици в местна болница. По време на сесиите те започнаха да го оценяват. До ноември Вон най-накрая успя да влезе да види детски психиатър, който вярваше, че е в спектъра на аутизма.
Няколко месеца по-късно, точно след 7-ия си рожден ден, Вон официално е диагностициран с аутизъм.
Кристин казва, че официалната диагноза за аутизъм е помогнала - и ще помогне на семейството им по много начини:
1. Като родители те могат да бъдат сигурни
Докато Вон получава услуги преди диагнозата си, Кристин казва, че диагнозата валидира всичките им усилия. „Искам той да има дом, а ние да имаме дом в аутистичния спектър, а не да се скитаме да се чудим какво не е наред с него“, казва Кристин. „Въпреки че знаехме, че всичко се случва, диагнозата автоматично ви дава повече търпение, повече разбиране и повече облекчение.“
2. Нашият син може да бъде сигурен
Кристин казва, че официалното й диагностициране ще се надява положително върху самочувствието на Вон. „Поддържането на проблемите му под един чадър може да го направи по-малко объркващо да разбере собственото му поведение“, казва тя.
3. Грижата му може да бъде по-организирана
Кристин също се надява, че диагнозата ще породи усещане за единство, що се отнася до медицинската му помощ. Болницата на Вон включва детски психиатри и психолози, педиатри в развитието и поведенческо здраве и логопеди в един план за лечение. „За него ще бъде по-гладко и по-ефективно, за да получи всички необходими грижи“, казва тя.
4. Те могат да се обвържат като семейство
Другите деца на Кристин, които са на 12 и 15 години, също са засегнати от състоянието на Вон. „Те не могат да имат други деца, не можем да ядем като семейство понякога, всичко трябва да бъде толкова контролирано и в ред“, обяснява тя. С диагнозата те могат да посещават семинари за близки в местна болница, където могат да научат стратегии за справяне и инструменти за разбиране и свързване с Вон. Кристин и съпругът ѝ също могат да посещават семинари за родители на деца с аутизъм и цялото семейство също може да има достъп до сеанси за семейна терапия.
„Колкото повече знания и образование имаме, толкова по-добре е за всички нас“, казва тя. "Другите ми деца знаят борбите на Вон, но те са на трудна възраст, справят се със собствените си борби … така че всяка помощ, която могат да получат при справянето в нашата уникална ситуация, не може да навреди."
5. Има повече състрадание и разбиране
Когато децата имат аутизъм, СДВХ или други нарушения в развитието, те могат да бъдат етикетирани като „лоши деца“или техните родители да се смятат за „лоши родители“, казва Кристин. „Нито едно от тях не е вярно. Вон е сензорно търсещ, така че той може да прегърне дете и случайно да го почука. Трудно е хората да разберат защо би направил това, ако не знаят цялата картина."
Това обхваща и социалните излети. „Сега мога да кажа на хората, че има аутизъм, а не СДВХ или сензорни проблеми. Когато хората чуят аутизъм, има повече разбиране, не че смятам, че това е правилно, но е точно така , казва Кристин и добавя, че не иска да използва диагнозата като извинение за поведението му, а по-скоро като обяснение, с което хората могат да се отнасят.
6. И повече подкрепа в училище
Кристин казва, че Вон не би бил там, където е днес, без лекарствата и подкрепата, която е получил, както в училище, така и извън него. Въпреки това тя започна да осъзнава, че когато премине в ново училище, той ще получи по-малко подкрепа и по-малко структура.
„Следващата година той ще премине в ново училище и вече се говореше за отнемане на нещата, като намаляване на речта му от 90 минути на 60 и помощници в изкуството, почивката и фитнес залата“, казва тя.
„Това, че няма услуги за фитнес и почивка, не е добре за него или други ученици. Когато има бухалка или хокейна пръчка, ако стане нерегулиран, може да нарани някого. Той е атлетичен и силен. Надявам се, че диагнозата аутизъм ще помогне на училището да взема решения въз основа на параметрите на аутизма и затова ще му позволи да запази някои от тези услуги, каквито са. “
7. Той може да получи по-широко застрахователно покритие
Кристин казва, че нейната застрахователна компания има цял отдел, посветен на покритието на аутизма. „Това не е така за всички увреждания, но аутизмът има толкова много опори и се оценява като нещо, което може да бъде покрито“, казва тя. Например болницата на Вон не покрива поведенческата терапия без диагноза аутизъм. „Опитах преди три години. Когато казах на лекаря на Вон, че смятам, че Вон наистина може да се възползва от поведенческата терапия, той каза, че това е само за хора с аутизъм”, казва Кристин. "Сега с диагнозата, трябва да го обхвана, за да види поведенческия терапевт в тази болница."
„Иска ми се да получим диагнозата преди четири години. Всички табели бяха там. Той запали футона в мазето ни, защото беше запалена запалка. Имаме ключалки на всички врати, за да го предпази от движение навън. Той е разбил две наши телевизии. Нямаме чаша никъде в къщата “, казва Кристин.
„Когато стане нерегулиран, получава хипер, а понякога и опасен, но също така е обичан и най-сладкото момче“, казва Кристин. „Той заслужава възможността да изрази тази част от себе си възможно най-често.“
