Попитайте хората с увреждания за техния опит - не техните родители

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последно модифициран: 2023-12-17 11:12

Как виждаме световните форми, които сме избрали да бъдем - и споделянето на завладяващ опит може да състави начина, по който се отнасяме един към друг, за по-добро. Това е мощна перспектива

Аз съм аутист - и да бъда честен, уморен съм от родителите на деца с аутизъм, доминиращи в разговора за застъпничеството за аутизъм.

Не ме разбирайте погрешно. Невероятно съм благодарен, че израснах с двама родители, които едновременно се застъпваха за мен и ме научиха на самозащита.

Неприятно е, че хора като моите родители - които отглеждат деца с аутизъм и деца с увреждания, но които сами не са инвалиди - винаги са единствените специалисти, които са в състояние да преживеят хората с увреждане.

Когато чета за въпроси, които засягат общността на аутизма, искам да чуя от хората с аутизъм

Искам погледът на човек с аутизъм как да възпита помещения за настаняване на работното място или как изглежда да се ориентираш в колежните часове като студент.

Ако четях история за това как хората с аутизъм могат да създават достъпни графици за клас, бих искал да чуя първо и преди всичко от настоящи или бивши студенти по аутизъм в колежа. С какво се бориха? Какви ресурси използваха? Какъв беше резултатът?

Ще бъда добре, ако историята включваше и източници като съветник за прием в колеж, някой, който работи в служба за инвалиди в колежа, или професор. Те биха могли да закръглят историята, като предлагат инсайдерска гледна точка какво могат да очакват студентите с аутизъм и как можем най-добре да се застъпваме за нашите нужди.

Но рядко се случва да видите подобна история. Експертизата на хората с увреждания в нашия собствен живот често се пренебрегва и подценява, въпреки че сме прекарали години - а в някои случаи и целия си живот - с нашите увреждания.

Ние сме тези, които разбират най-добре нашата общност, нуждите ни от достъп, нашите места за настаняване и нашата култура - но ние често сме замислени в разговорите за увреждане

Когато писах за това, че съм силно съпричастен като аутист, интервюирах възрастни аутисти, които искаха да разсеят мита, че хората с аутизъм не могат да бъдат съпричастни. Използвах своя жизнен опит и опита на други възрастни аутисти, за да разбирам защо много хора с аутизъм грешат като неемоционални и липсващи съпричастност.

Беше невероятно изживяване.

Хората с аутизъм на своите 30 и 40 години се обърнаха към мен, за да споделя, че това е първият път, когато четат нещо за аутизъм и съпричастност, възприели този подход, или е написано от аутистично лице вместо родител или изследовател.

Това не трябва да е необичайно. Все пак твърде често хората с аутизъм не са поканени да споделят своята експертиза.

Родителите на деца с увреждания също са важни и аз разбирам нуждата от специфични за тях ресурси

Може да бъде наистина полезно да прочетете за най-добрите начини да помогнете на детето си да се ориентира по света с увреждането си. Просто ми се иска тези ресурси да включват и гласове с увреждания.

Но не би ли било невероятно, ако ръководството за работа с децата с ADHD има съвети специално от възрастни с ADHD, които знаят и разбират какво е да си дете, борещо се да помни, че трябва да мие чиниите два пъти седмично?

Възрастни с ADHD имат съвети - от цял живот преживян опит и лечение с техните клиницисти - и те знаят какво може или не може да работи по начин, по който родител, който няма ADHD, не би могъл.

В края на деня, когато даваме възможност на хората да споделят своите гласове и опит, всеки печели.

Използването на хора с увреждания като експерти по нашия живот и опит също преправя начина, по който гледаме на уврежданията

Вместо да позиционираме хората с увреждания като хора, които се нуждаят от помощ, а родителите като експерти, които могат да ни помогнат, тя ни позиционира като застъпници, които разбират нашите увреждания и се нуждаят най-добре.

Това ни рамкира като хора, които могат да вземат активни решения, а не чии решения се вземат вместо нас. Тя ни дава ангажирана роля в нашия живот и начина, по който се изобразяват разказите за увреждане (и за нашето специфично състояние).

Независимо дали сме живели с нашите увреждания през целия си живот или наскоро придобити, хората с увреждания знаят какво е да живеем в съзнанието и телата си.

Имаме дълбоко разбиране как изглежда да обикаляме света, да се застъпваме за себе си, да изискваме достъп, да създаваме приобщаване.

Точно това ни прави експерти - и е време да се оценят нашите експертизи.

Споделете в Pinterest

Алана Лири е редактор, мениджър на социални медии и писател от Бостън, Масачузетс. Понастоящем тя е помощник-редактор на списание Equally Wed и редактор на социалните медии за нестопанската цел Нуждаем се от различни книги.