"Та какво правиш?"
Тялото ми се напрегна. Преди няколко месеца бях на рожден ден на приятел и знаех, че идва този въпрос. Винаги идва бързо, ако не и в крайна сметка, когато съм на парти.
Това е въпросът с малки разговори, който хората използват, когато не познават някого толкова добре - изключително отражение на нашата капиталистическа култура, фиксация върху социалния статус и мания за производителността.
Това е въпрос, за който не бих се замислил два пъти, преди да стана инвалид - невежеството, което беше функция на моята бяла, горна средна класа и преди това привилегия - но сега е нещо, от което се страхувам всеки път, когато някой ме попита.
Това, което някога беше прост отговор с едно изречение, сега се превърна в източник на безпокойство, несигурност и стрес по всяко време, когато някой го постави.
От 5 години съм инвалид. През 2014 г. ме удариха в задната част на главата с футболна топка от моя съотборник, в неделен мач на развлекателната лига
Това, което мислех, че ще се възстанови след няколко седмици, се превърна в нещо извън най-катастрофалния ми, най-лош сценарий.
Отне ми почти година и половина за облекчаване на симптомите след синдром на сътресение (PCS) - първите 6 месеца, от които едва успях да чета или гледам телевизия, и трябваше да ограничавам времето си навън.
В разгара на мозъчната си контузия развих хронична болка в шията и раменете.
Миналата година ми поставиха диагноза хиперакусис, медицинският термин за хронична звукова чувствителност. Шумовете се чувстват по-силни за мен, а околният шум може да предизвика болезнени болки в ухото и парене в ухото ми, които могат да пламнат с часове, дни или дори седмици наведнъж, ако не внимавам да остана в границите си.
Навигирането на тези видове хронична болка означава, че е трудно, както физически, така и логистично, да намеря работа, която работи в рамките на моите ограничения. Всъщност до изминалата година дори не мислех, че някога ще мога да работя отново в каквото и да е качество.
През последните няколко месеца започнах по-сериозно да търся работа. Колкото и мотивацията ми да получа работа идва от желанието да мога да се издържам финансово, бих излъгал, ако казах, че това не е да накарам хората да спрат да се държат неловко около мен, когато ме питат какво правя и аз ефективно казвам „нищо“.
В началото на хроничната ми болка никога не ми хрумна, че ще е проблем искрено да отговоря на този въпрос
Когато хората ме питаха с какво се занимавам с прехраната, просто бих отговорил, че се занимавам с някои здравословни проблеми и не мога да работя в момента. За мен това беше просто житейски факт, обективна истина за моето положение.
Но всеки човек - и имам предвид буквално всеки човек - който ми зададе този въпрос, веднага ще ми стане неудобно, когато отговоря.
Бих видял нервното трептене в очите им, най-малката промяна в теглото им, пословичната реакция „Съжалявам, че чувам“без колебание, промяната в енергията, която сигнализира, че искат да се измъкнат от този разговор възможно най-бързо, след като разбраха, че по невнимание са влезли в емоционален спор.
Знам, че някои хора просто не знаеха как да отговорят на отговор, който не очакваха да чуят, и се уплашиха да кажат „грешното“, но неудобните им отговори ме накараха да се срамувам, че просто съм честна за живота си.
Това ме накара да се почувствам изолиран от останалите мои връстници, които на пръв поглед можеха да отговарят на прости и приятни отговори. Това ме накара да се страхувам да ходя на партита, защото знаех, че в онзи момент, когато ме попитат какво правя, в крайна сметка ще дойде и реакциите им ще ме изпратят в срамна спирала.
Никога не съм лъгал, но с времето започнах да декорирам отговорите си с повече оптимизъм, надявайки се на по-приятни резултати
Бих казал на хората: „Аз се занимавам с някои здравословни проблеми през последните няколко години, но сега съм на много по-добро място“- дори и да не бях сигурен дали всъщност съм на по-добро място, или дори ако сте на „по-добро място“е трудно да се определи количествено с множество видове хронична болка.
Или „аз се занимавам с някои здравословни проблеми, но започвам да търся работа“- дори ако „да търся работа“означаваше небрежно да сърфирам в сайтове за работа онлайн и бързо да се разочаровам и да се откажа, защото нищо не беше съвместимо с физическото ми ограничения.
Но дори и при тези слънчеви квалификации, реакциите на хората останаха същите. Нямаше значение колко положително въртене добавих, защото моята ситуация беше извън общия сценарий за това, къде трябваше да се намира млад човек в живота и също беше малко прекалено реална за обичайните повърхностни партийни разговори.
Контрастът между на пръв поглед лекия им въпрос и моята нетрадиционна, тежка реалност беше твърде много за тях. Бях твърде много за тях.
Не просто непознати го направиха, въпреки че бяха най-честите нарушители. Приятели и семейство също биха ме чукали с подобни въпроси
Разликата беше в това, че те вече бяха очевидни за здравословните ми проблеми. Когато се появявах на различни социални събирания, близки хора ме догонваха, като понякога ме питаха дали работя отново.
Знаех, че въпросите им за заетостта ми идват от добро място. Искаха да знаят как се справям и като ме питаха за състоянието на работата ми, те се опитваха да покажат, че се интересуват от възстановяването ми.
Макар че не ме притесняваше толкова много, когато ми зададоха тези въпроси, тъй като имаше познанство и контекст, от време на време биха отговорили по начин, който да ми попадне под кожата.
Докато непознатите ефективно ще замълчат, когато им казах, че не работя, приятели и семейство ще отговорят: „Е, поне имате своя фотография - правите толкова страхотни снимки!“или „Мислили ли сте да работите като фотограф?“
Да видя любимите хора да достигнат до най-близкото нещо, което биха могли да определят като „продуктивно“за мен - било като хоби или потенциална кариера - се чувствах невероятно обезсилено, независимо колко хубаво е мястото, от което идва.
Знам, че се опитваха да бъдат полезни и окуражаващи, но веднага схващането за любимото ми хоби или ми подсказваше как мога да осигуря приходи от любимото си хоби не ми помогна - това само задълбочи срама ми от инвалиди и безработни.
Колкото по-дълго бях инвалид, разбрах, че дори и добронамерените отговори могат да бъдат проекция на нечий дискомфорт от моята реалност като човек с увреждания
Ето защо, когато чуя някой близък до мен да се позовава на фотография, след като им кажа, че все още не работя, ме кара да чувствам, че те не могат просто да ме приемат за такъв, който съм или не мога просто да заема място за сегашната си ситуация,
Трудно е да не се чувствам като неуспех, когато неспособността ми да работя поради увреждане прави хората неудобно, дори ако този дискомфорт идва от място на любов и желание да ме видят да се подобря.
На възраст съм, когато приятелите ми започват да изграждат инерция в кариерата си, докато имам чувството, че съм в алтернативна вселена или на различна времева линия, сякаш съм попаднал на огромна пауза
И при всичко в застой, се чу ниско шумолене, което ме следва през целия ден, казвайки ми, че съм мързелива и безполезна.
На 31 години ме е срам, че не работя. Изпитвам срам, че финансово натоварвам родителите си. Изпитвам срам, че не мога да се издържам; за острия носдив, банковата ми сметка е взета след хроничните ми здравословни проблеми.
Чувствам срам, че може би просто не се опитвам достатъчно силно да лекувам или че не се натискам достатъчно, за да се върна на работа. Чувствам срам, че тялото ми не може да се държи в общество, в което изглежда, че всяка длъжностна характеристика включва израза „бърз ход“.
Изпитвам срам, че нямам нищо интересно да кажа, когато хората ме питат какво съм "замислил", друг на пръв поглед безобиден въпрос, вкоренен в производителността, който се страхувам да бъде зададен. (По-скоро бих ме попитали как се справя, което е по-отворено и се фокусира върху чувствата, отколкото това, което правя, което е по-тясно по обхват и се фокусира върху дейността.)
Когато тялото ви е непредсказуемо и вашето здравословно състояние е несигурно, животът ви често се чувства като един монотонен цикъл на почивка и назначения на лекар, докато всички останали около вас продължават да изпитват нови неща - нови пътувания, нови длъжности, нови етапи на отношенията.
Животът им е в движение, докато моят често се чувства заседнал в една и съща предавка.
Иронията е толкова „непродуктивна“, колкото и досега, през последните 5 години съм свършил толкова много лична работа, че съм безкрайно горд от всеки професионален признател
Когато се бих с PCS, нямах друг избор, освен да бъда сам със собствените си мисли, тъй като по-голямата част от времето си прекарвах в почивка в слабо осветена стая.
Принуди ме да се сблъскам с нещата за себе си, за които знаех, че трябва да работя - неща, които преди това бях натиснал към задната горелка, защото натовареният ми начин на живот го позволяваше и защото просто беше твърде страшно и болезнено да се сблъскам.
Преди проблемите ми със здравето се борих много със сексуалната си ориентация и бях хванат в спирала на изтръпване, отричане и самонавиждане. Монотонността, която хроничната болка ме принуди, ме накара да разбера, че ако не се науча да обичам и да приемам себе си, мислите ми биха могли да се възползват най-добре от мен и може да не оцелея, за да видя потенциалното си възстановяване.
Поради хроничната си болка се върнах на терапия, започнах да се сблъсквам със страховете си за сексуалността си и постепенно започнах да се уча да приемам себе си.
Когато всичко ми беше отнето, което ме накара да се почувствам достойно, разбрах, че вече не мога да завися от външната проверка, за да се чувствам „достатъчно добър“
Научих се да виждам присъщата си стойност. По-важното е, че разбрах, че разчитам на работата си, атлетизма и познавателните способности - наред с други неща - именно защото не бях в мир с това кой съм вътре.
Научих се как да се изградя от горе. Научих какво означава да обичам себе си просто заради това, което съм. Научих, че моята стойност е намерена в отношенията, които изградих, както със себе си, така и с другите.
Моята стойност не зависи от това, каква работа имам. Основава се на това кой съм аз като личност. Достойна съм само защото съм аз.
Собственият ми растеж ми напомня за концепция, за която за първи път научих от дизайнера на игри и авторката Джейн Макгонигал, която изнесе TED за разговори за собствените си борби и възстановяване от PCS и какво означава да изградим устойчивост.
В беседата тя обсъжда концепция, която учените наричат „посттравматичен растеж“, при която хората, които са преминали през трудни времена и са прераснали от опита, се появяват със следните характеристики: „Моите приоритети са се променили - не се страхувам да правя това, което ме прави щастлива; Чувствам се по-близо до моите приятели и семейство; Разбирам се по-добре. Знам кой съм всъщност сега; Имам ново чувство за смисъл и цел в живота си; По-добре мога да се съсредоточа върху своите цели и мечти."
Тези характеристики, тя подчертава, „по същество са пряката противоположност на първите пет съжаления за умиращите“и те са характеристики, които видях да цъфтят в мен от собствените ми борби с хронична болка.
Да мога да прерасна в човека, който съм днес - който знае какво иска от живота си и не се страхува да се прояви като себе си - е най-голямото постижение, което постигнах
Въпреки стреса, страха, несигурността и мъката, които идват заедно с хроничната ми болка, сега съм по-щастлив. Харесвам себе си по-добре. Имам по-дълбоки връзки с другите.
Имам яснота за това какво всъщност е важно в живота ми и вида на живота, който искам да водя. По-добра съм, по-търпелива, по-съпричастна. Не приемам дребните неща в живота вече за даденост. Обичам малките радости - като наистина вкусен кекс, дълбок корем смях с приятел или красив летен залез - като подаръците, които са.
Невероятно се гордея с човека, който съм станал, дори ако на партита на пръв поглед имам „нищо“, за да го покажа. Мразя, че тези мънички взаимодействия ме карат да се съмнявам дори за една секунда, че съм нещо, което не е изключително.
В книгата на Джени Одел „Как да не направя нищо“тя обсъжда история на китайския философ Джуанг Джоу, която отбелязва, че често се превежда като „безполезното дърво“.
Историята е за едно дърво, което се предава от дърводелец, „обявявайки го за„ безполезно дърво “, което е станало само за това старо, тъй като неговите изкоренени клони не биха били полезни за дървения материал“.
Одел добавя, че „скоро след това дървото се появява на [дърводелеца] насън“, поставяйки под въпрос представите на дърводелеца за полезността. Одел също така отбелязва, че „множество версии на [историята] споменават, че острият дъб е бил толкова голям и широк, че трябва да засенчва„ няколко хиляди вола “или дори„ хиляди коне “.“
Дърво, което се счита за безполезно, тъй като не осигурява дървен материал, всъщност е полезно и по други начини извън тесната рамка на дърводелеца. По-късно в книгата Одел казва: „Самата ни идея за производителност се основава на идеята да произвеждаме нещо ново, докато ние не сме склонни да разглеждаме поддръжката и грижите като продуктивни по същия начин.“
Одел предлага историята на Джоу и нейните собствени наблюдения, за да ни помогне да преразгледаме това, което считаме за полезно, достойно или продуктивно в нашето общество; ако не друго, Одел твърди, че трябва да отделим повече време, правейки това, което е категоризирано като „нищо“.
Когато първият въпрос, който задаваме на хората, е „Какво правите?“подразбираме, независимо дали искаме да кажем или не, че това, което правим за заплата, е единственото, което си струва да се обмисли
Моят отговор става ефективно „нищо“, защото при капиталистическа система аз не правя никаква работа. Личната работа, която съм свършила върху себе си, лечебната работа, която върша за тялото си, грижовната работа, която върша за другите - работата, с която най-много се гордея - е направена ефективно безполезна и безсмислена.
Правя много повече от това, което господстващата култура признава като стойностна дейност и ми е омръзнало да се чувствам така, сякаш нямам нищо важно да допринеса, независимо дали на разговорите или на обществото.
Не питам хората какво правят повече, освен ако това е нещо, което те вече доброволно са разкрили. Сега знам колко вреден може да бъде този въпрос и не искам да рискувам по невнимание някой друг да се почувства малък по някакъв начин, по някаква причина.
Освен това има и други неща, които бих предпочел да се запозная с хората, като това, което ги вдъхновява, какви борби са изправени, какво им доставя радост, това, което са научили в живота. Тези неща са много по-завладяващи за мен от всяка професия, която някой може да има.
Това не означава, че работата на хората няма значение, нито че тези разговори не могат да излязат от интересни неща. Просто вече не е в горната част на моя списък с неща, които искам да знам веднага за някого и е въпрос, който много по-внимателно задавам сега.
Все още се боря да се чувствам добре, когато хората ме питат с какво се занимавам с прехраната или ако работя отново и нямам задоволителен отговор, който да им дам
Но всеки ден работя все повече и повече, за да преценя, че моята стойност е присъща и е повече от приноса ми за капитала, и се опитвам, доколкото мога, да се заземя в тази истина, когато съмнението започне да се промъква.
Достойна съм, защото се появявам всеки ден, въпреки болката, която ме следва. Достоен съм заради издръжливостта, която изградих от своите изтощителни здравословни проблеми. Достойна съм, защото съм по-добър човек от този, който бях преди борбите за здравето ми.
Достойна съм, защото изграждам свой собствен сценарий за това, което ме прави ценна като личност, извън каквото и да е професионалното ми бъдеще.
Достойна съм просто защото вече съм достатъчна и се опитвам да си напомня, че това е всичко, което някога трябва да бъда.
Дженифър Лернер е 31-годишна възпитаничка и писателка от UC Berkeley, която обича да пише за пол, сексуалност и увреждане. Другите й интереси включват фотография, печене и отпускащи разходки сред природата. Можете да я следите в Twitter @ JenniferLerner1 и в Instagram @jennlerner.
