„Ще се озовеш ли в инвалидна количка?“
Ако имах долар за всеки път, когато чух някой да казва, че след диагнозата ми на множествена склероза (МС) преди 13 години, щях да имам достатъчно пари, за да си купя Алинкер. Повече за това по-късно.
Въпреки 13 години анекдотични доказателства от познаването на много хора, живеещи с МС, които не използват инвалидни колички, широката общественост винаги си мисли, че именно там води цялото пътуване на MS.
И терминът "свърши" в инвалидна количка е по-малко от благоприятен, нали? По същия начин, по който „свършвате“да вършите дела в неделя следобед, или как „завършвате“с равна гума, след като ударите в дупка.
Yikes, човече. Не е чудно, че хората с МС, като мен, живеят живота си с този страх, обвит в пренебрежение, покрит с преценка, когато става въпрос за идеята да се нуждаем от устройство за мобилност.
Но казвам винт това.
В момента не ми трябва устройство за мобилност. Краката ми работят отлично и все още са доста здрави, но открих, че ако използвам такъв, това има огромно влияние върху това колко далеч мога да отида или колко дълго мога да правя каквото и да правя.
Това ме накара да започна да мисля за устройства за мобилност, въпреки че се чувствам неприятно - това е научният термин за нещо, от което обществото ви е научило да се страхувате и да се срамувате.
„Писъкът“е това, което чувствам, когато се замисля как би могло да се повлияе на моята собствена стойност, ако започна да използвам мобилно устройство. Тогава тя се усилва от вината, която имам за това, че дори мисля такава способност.
Срамно е, че дори като активист за правата на хората с увреждания, не винаги мога да избегна тази вродена враждебност към хора с физически увреждания.
И така, давам си разрешение да изпробвам помощните средства за мобилност без моя собствена преценка - което всъщност ми позволява да не се интересувам и от никой друг
Това е нещо като това невероятно изживяване, при което се впускате в нещото, което може да се наложи в бъдеще, само за да видите как се чувства, докато все още имате избор.
Което ме води до Алинкер. Ако сте били в крак с новините на MS, вече знаете, че Селма Блеър има МС и тя се занимава с обиколка на града на Алинкер, който е мотоциклет за мобилност, който да се използва вместо инвалидна количка или проходилка за тези, които все още имат пълно използване на краката им.
Той е напълно революционен, що се отнася до помощите за мобилност. Той ви поставя нивото на очите и осигурява подкрепа, за да поддържате собствената си тежест от краката и краката. Наистина исках да опитам, но тези бебета не се продават в магазините. И така, аз се свързах с Алинкър и попитах как мога да тествам такъв.
И не бихте ли знаете, имаше една дама, която живее на 10 минути от мен, която ми предложи да заема нейните две седмици. Благодаря, Вселена, че направих точно това, което исках да се случи.
Качих се на Алинкер, който беше прекалено голям за мен, така че сложих няколко клина и тръгнах на пътя - и тогава се влюбих в пешеходен мотор, който е 2000 долара
Съпругът ми и аз обичаме да ходим на разходки през нощта, но в зависимост от деня, който съм имал, понякога разходките ни са много по-къси, отколкото бих искал да бъдат. Когато имах Алинкер, уморените ми крака вече не бяха немезид и можех да вървя с него толкова дълго, колкото искахме да ходим.
Моят експеримент с Алинкър ме накара да се замисля: Къде другаде в живота си бих могъл да използвам помощно средство за мобилност, което би ми позволило да правя нещата по-добре, въпреки че технически все още мога да използвам краката си редовно?
Като някой, който в момента преодолява границата между трудоспособни и инвалиди, прекарвам много време в размисли кога може да се нуждая от физическа подкрепа - и дискриминационната буря за срамовете следва не далеч назад. Това е разказ, който знам, че трябва да предизвикам, но не е лесно в общество, което вече може да бъде толкова враждебно към хората с увреждания.
И така, реших да работя върху приемането му, преди това да стане постоянна част от живота ми. А това означава да съм готов да ми е неудобно, докато тествам помощни средства за мобилност, като същевременно разбирам привилегията, която имам в този сценарий.
Следващото място, което опитах, беше на летището. Дадох разрешение да използвам транспорт за инвалидни колички до портата си, която беше в края на земята, известна още като най-отдалечената от сигурността порта. Наскоро видях един приятел да прави това и това е нещо, което честно никога не ми мина през ума.
Въпреки това, една разходка тази дълга обикновено ме изпразва, когато стигна до портата си, а след това трябва да пътувам и да го направя отново след няколко дни, за да се прибера вкъщи. Пътуването е изтощително, както е, така че ако използването на инвалидна количка може да помогне, защо да не опитате?
Така и направих. И помогна. Но почти се заговорих за това по пътя за летището и докато чаках да ме вдигнат.
В инвалидна количка имах чувството, че съм на път да засиля „инвалидността“си към света, поставяйки го там, за да го видят и преценят всички
Все едно когато паркирате на място с увреждания и когато излезете от колата си, чувствате, че трябва да започнете да накуцвате или нещо, което да докаже, че наистина имате нужда от това място.
Вместо да искам счупен крак върху себе си, се сетих, че тествах това. Това беше моят избор. И веднага усетих как преценката, която бях проявил в собствената си глава, започна да се вдига.
Лесно е да се мисли за използване на мобилно устройство като предаване или дори отказване. Това е само защото сме научени, че всичко, различно от твоите два крака, е „по-малко от“, не е толкова добро. И че в момента, в който потърсите подкрепа, вие също показвате слабост.
Така че, нека върнем това обратно. Нека да се занимаваме с мобилни устройства, дори когато не се нуждаем от тях всеки ден.
Имам още доста години пред себе си, преди наистина да трябва да обмислям редовно използването на мобилно устройство. Но след като тествах няколко, разбрах, че не е нужно да губите пълен контрол над краката си, за да ги намерите полезни. И това беше мощно за мен.
Джаки Цимерман е консултант по дигитален маркетинг, който се фокусира върху организации с нестопанска цел и организации, свързани със здравеопазването. Чрез работа върху уебсайта си тя се надява да се свърже с големи организации и да вдъхнови пациентите. Тя започва да пише за живот с множествена склероза и раздразнително заболяване на червата, малко след диагнозата си като начин да се свърже с другите. Джаки работи в застъпничеството от 12 години и има честта да представлява общностите на МС и IBD на различни конференции, основни речи и панелни дискусии.
