Когато през 2018 г. ми поставиха диагноза хипермобилен синдром на Ehlers-Danlos (hEDS), вратата към стария ми живот се затвори. Въпреки че съм роден с EDS, не бях истински инвалидизиран от симптомите до 30-годишна възраст, както е често срещано с съединителната тъкан, автоимунните и други хронични заболявания.
С други думи? Един ден си „нормален“и после изведнъж си болен.
Прекарах голяма част от 2018 г. на тъмно място емоционално, обработвайки цял живот на погрешни диагнози и скърбящи част от кариерните и житейски мечти, които бях принуден да пусна. Потиснат и в постоянна болка, потърсих утеха и насоки за живота на хронично болен живот.
За съжаление, много от това, което открих в онлайн групите и форумите за EDS беше обезкуражаващо. Изглежда, че телата и животът на всеки друг се разпадат точно като моя.
Исках пътеводител, който да ме инструктира как да продължа с живота си. И макар че никога не намерих този пътеводител, аз бавно събирах тонове съвети и стратегии, работещи за мен.
И сега, въпреки че животът ми наистина е различен от предишния, той отново се изпълнява, богат и активен. Това само по себе си не е изречение, което някога съм мислил, че ще успея да напиша отново.
И така, питате ли, аз се приспособих към хронично заболяване, без да го оставя да поеме живота ми?
1. Наистина не го направих - но това е ОК
Разбира се, че ми отне живота! Имах толкова лекари, които да видя и да направя тестове. Имах толкова въпроси, притеснения, страхове.
Дайте си разрешение да се изгубите в диагнозата си - намирам, че тя помага да се определи ограничен период от време (от 3 до 6 месеца). Ще плачеш много и ще имаш неуспехи. Приемете къде сте и очаквайте, че това ще бъде огромна корекция.
Когато сте готови, можете да започнете да работите по адаптиране на живота си.
2. Попаднах в последователна рутина
Тъй като работех от вкъщи и изпитвах силна болка, малко ме мотивираше да напусна къщата (или дори леглото си). Това доведе до депресия и влошена болка, изострена от липсата на слънчева светлина и други хора.
В наши дни имам сутрешна рутина и харесвам всяка стъпка: готвя закуска, изплаквам чинии, измивам зъби, измивам лицето, слънцезащитен крем и след това, когато мога, се впускам в компресионни гамаши за моето походи (всичко е настроено на саундтрака от нетърпеливото ми корги хленчене).
Зададената рутина ме измъква от леглото по-бързо и последователно. Дори и в лоши дни, когато не мога да ходя на пеша, все още мога да си правя закуска и да правя рутинната си хигиена, а това ми помага да се чувствам повече като човек.
Какво би могло да ви помогне да ставате всеки ден? Кой малък акт или ритуал ще ви помогне да се почувствате по-човешки?
3. Открих изпълними промени в начина на живот
Не, яденето на повече зеленчуци няма да излекува болестта ви (извинявай!). Промените в начина на живот не са магически куршум, но те имат потенциала да подобрят качеството ви на живот.
При хронични заболявания здравето и тялото ви са малко по-крехки от повечето. Трябва да сме по-предпазливи и съзнателни в това как се отнасяме към телата си.
Имайки това предвид, време за съвети в реално време и не забавно: Потърсете „изпълними“промени в начина на живот, които работят за вас. Някои идеи: Откажете се от пушенето, избягвайте твърдите наркотици, заспивайте и намерете рутина за упражнения, които ще спазвате, които не ви нараняват.
Знам, това е скучен и досаден съвет. Дори може да се почувства обидно, когато дори не можете да станете от леглото. Но е истина: малките неща се сумират.
Как би изглеждала изпълнима промяна в начина на живот? Например, ако прекарвате по-голямата част от времето си в леглото, проучете някои леки рутинни упражнения, които могат да се правят в леглото (те са там!).
Изследвайте вашия начин на живот състрадателно, но обективно, като се въздържате от всяка преценка. Какъв малък ощипване или промяна бихте могли да опитате днес, което да подобри нещата? Какви са целите ви за тази седмица? Следващата седмица? Шест месеца от сега?
4. Свързах се с моята общност
Трябваше да се облегна силно на други приятели с EDS, особено когато се чувствах безнадеждно. Шансовете са, че можете да намерите поне един човек с диагнозата си, който живее живот, към който се стремите.
Моята приятелка Мишел беше моя модел за подражание на EDS. Тя беше диагностицирана много преди мен и беше пълна с мъдрост и съпричастност към настоящите ми борби. Тя също е гадател, която работи на пълен работен ден, създава красиво изкуство и води активен социален живот.
Тя ми даде надеждата, от която толкова отчаяно се нуждая. Използвайте онлайн групи за поддръжка и социални медии не само за съвет, но за намиране на приятели и изграждане на общност.
5. Отстъпих се от онлайн групи, когато трябваше
Да, онлайн групите могат да бъдат безценен ресурс! Но те също могат да бъдат опасни и смазващи душата.
Животът ми не е свързан само с EDS, въпреки че със сигурност се чувствах така първите 6 до 8 месеца след поставянето на диагнозата. Мислите ми се въртяха около него, постоянната болка ми напомняше, че я имам, а почти постоянното ми присъствие в тези групи само служеше за засилване на манията ми на моменти.
Сега това е част от живота ми, а не целият ми живот. Онлайн групите са полезен ресурс, за да сте сигурни, но не позволявайте да се превърне във фиксация, която ви пречи да живеете живота си.
6. Поставям граници с любимите си хора
Когато тялото ми започна да се влошава и болката ми се влоши през 2016 г., започнах да отменям хора все повече и повече. Отначало ме накара да се почувствам като люспест и лош приятел - и трябваше да науча разликата между лющенето и грижата за себе си, което не винаги е толкова ясно, колкото бихте си помислили.
Когато здравето ми беше в най-лошия случай, рядко правех социални планове. Когато го направих, ги предупредих, че може да се наложи да отменя последния момент, защото болката ми беше непредсказуема. Ако не бяха готини с това, няма проблем, просто не съм поставил приоритет на тези отношения в живота си.
Научих, че е добре да уведомявам приятелите какво могат разумно да очакват от мен и да давам приоритет на здравето си преди всичко. Бонус: Освен това става много по-ясно кои са вашите истински приятели.
7. Помолих за (и приех!) Помощ
Това изглежда просто, но на практика може да бъде толкова страшно трудно.
Но слушай: Ако някой предложи да помогне, повярвай, че офертата им е истинска, и я приеми, ако имаш нужда.
Наранявах се много пъти миналата година, защото бях прекалено смутен, за да помоля съпруга ми да вдигне още нещо за мен. Това беше глупаво: Той е трудоспособен, аз не съм. Трябваше да пусна гордостта си и да напомня, че хората, които се грижат за мен, искат да ме подкрепят.
Въпреки че хроничното заболяване може да бъде тежест, моля, не забравяйте, че вие - човек със стойност и стойност - определено не сте. Така че, помолете за помощ, когато имате нужда от нея, и я приемете, когато се предлага.
Разбрахте.
Аш Фишър е писател и комик, живеещ с хипермобилен синдром на Ehlers-Danlos. Когато няма ден на елен на колебание, тя ходи с корги, Винсент. Тя живее в Оукланд. Научете повече за нея на нейния уебсайт.
