Ето как Блогът ми даде глас след диагнозата ми за IBD

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последно модифициран: 2023-12-17 11:12

Болките в стомаха бяха редовна част от детството на Натали Кели.

„Винаги сме го смелили с чувствителен стомах“, казва тя.

Въпреки това, до момента, в който беше обвързана с колежа, Кели започна да забелязва непоносимости към храната и започна да елиминира глутен, млечни продукти и захар с надеждата да намери облекчение.

„Но все още забелязвах през цялото време наистина ужасно издуване и болка в стомаха, след като изядох каквото и да било“, казва тя. "В продължение на около година бях в и извън лекарските кабинети и ми казаха, че имам IBS (синдром на раздразненото черво, невъзпалително състояние на червата]) и трябва да разбера кои храни не работят за мен."

Нейният връх дойде лятото преди последната година на колежа през 2015 г. Тя пътуваше в Люксембург с родителите си, когато забеляза кръв в столчето си.

„Тогава знаех, че става нещо много по-сериозно. Моята майка беше диагностицирана с болестта на Крон като тийнейджър, така че ние някак си събрахме две и две, въпреки че се надявахме, че това е грип или че храната в Европа ми прави нещо”, спомня си Кели.

Когато се върна у дома, тя насрочи колоноскопия, което доведе до неправилната й диагноза с болестта на Крон.

„Направих кръвен тест няколко месеца по-късно и тогава те определиха, че имам улцерозен колит“, казва Кели.

Но вместо да се чувства напук на диагнозата си, Кели казва, че знанието, че има улцерозен колит, й донесе спокойствие.

„Бях обикаляла толкова години в тази постоянна болка и тази постоянна умора, така че диагнозата беше почти като валидация, след като много години се чудех какво може да се случи“, казва тя. „Знаех, че тогава мога да предприема стъпки за подобряване, а не да се размахвам на сляпо, надявайки се, че нещо, което не ям, ще помогне. Сега бих могъл да създам действителен план и протокол и да продължа напред."

Създаване на платформа, която да вдъхновява другите

Докато Кели се научаваше да ориентира новата си диагноза, тя също така управлява блога си Plenty & Well, който започна преди две години. Въпреки че разполага с тази платформа, състоянието й не беше тема, за която тя изобщо искаше да пише.

„Когато бях поставена за първи път, в блога си не говорих толкова за IBD. Мисля, че част от мен все още искаше да го игнорирам. Бях в последната си година в колежа и може да е трудно да се говори с приятели или семейство “, казва тя.

Въпреки това тя почувства призив да се изкаже в своя блог и акаунт в Instagram, след като имаше сериозна атака, която я кацна в болницата през юни 2018 г.

„В болницата разбрах колко е обнадеждаващо да видя други жени да говорят за IBD и да предлагат подкрепа. Блогът за IBD и наличието на тази платформа да говоря толкова открито за живота с това хронично заболяване ми помогна да се излекувам по толкова много начини. Помага ми да се чувствам разбрана, защото когато говоря за IBD, получавам бележки от други, които получават през какво преминавам. Чувствам се по-малко сам в този двубой и това е най-голямата благословия."

Тя се стреми присъствието си онлайн да бъде за насърчаване на други жени с IBD.

Откакто започна да публикува за улцерозен колит в Instagram, тя казва, че е получила положителни съобщения от жените за това колко окуражаващи са нейните публикации.

„Получавам съобщения от жени, които ми казват, че се чувстват по-овластени и уверени да говорят за [своето IBD] с приятели, семейство и любими хора“, казва Кели.

Заради отговора тя започна да провежда Instagram серия на живо, наречена IBD Warrior Women всяка сряда, когато разговаря с различни жени с IBD.

„Говорим за съвети за позитивност, как да говорим с близки или как да се ориентирате в колежи или работни места от 9 до 5“, казва Кели. „Започвам тези разговори и споделям други истории за жени в моята платформа, което е супер вълнуващо, защото колкото повече показваме, че не е нещо, от което да се крием или срамуваме и толкова повече показваме, че нашите притеснения, тревожност и психическо здраве [притесненията], които идват заедно с IBD, са утвърдени, толкова повече ще продължим да даваме възможност на жените."

Да се научиш да се застъпваш за собственото си здраве

Чрез своите социални платформи Кели също се надява да вдъхнови младите хора с хронични заболявания. Едва на 23 години Кели се научи да се застъпва за собственото си здраве. Първата стъпка беше придобиването на увереност, обяснявайки на хората, че изборът й за храна е за нейното благополучие.

„Разделянето на храна в ресторантите или донасянето на храна на Tupperware на парти може да изисква обяснение, но колкото по-малко неудобно се държите за това, толкова по-малко неудобни ще бъдат хората около вас“, казва тя. „Ако в живота ви са правилните хора, те ще уважават, че трябва да вземате тези решения, дори ако са малко по-различни от тези на всички останали.“

Все пак Кели признава, че за хората може да е трудно да се свържат с тези, които са в тийнейджърските или 20-те години, живеещи с хронично заболяване.

„Трудно е в млада възраст, защото чувстваш, че никой не те разбира, затова е много по-трудно да се застъпваш за себе си или да говориш за това открито. Особено защото на 20-те си толкова зле просто искаш да се впишеш “, казва тя.

Да изглеждаш млад и здрав допълва предизвикателството.

„Невидимият аспект на IBD е едно от най-трудните неща в него, защото това, как се чувстваш вътре, не е това, което се прожектира на света отвън и затова много хора са склонни да мислят, че го преувеличаваш или фалшифицираш, и това играе в толкова много различни аспекти на вашето психично здраве “, казва Кели.

Промяна на възприятията и разпространение на надежда

В допълнение към разпространението на осведоменост и надежда чрез собствените си платформи, Кели се обединява и с Healthline, за да представи своето безплатно приложение IBD Healthline, което свързва живеещите с IBD.

Потребителите могат да преглеждат потребителските профили и да поискат да съвпадат с всеки член в общността. Те също могат да се присъединят към групова дискусия, която се провежда ежедневно, която се води от ръководство за IBD. Темите на дискусиите включват лечение и странични ефекти, диета и алтернативни терапии, психично и емоционално здраве, навигация в здравеопазването и работата или училище и обработка на нова диагноза.

Освен това приложението предоставя здравословно и новостно съдържание, прегледано от медицински специалисти Healthline, което включва информация за лечения, клинични изпитвания и най-новите изследвания на IBD, както и информация за самолечение и психично здраве и лични истории от хора, живеещи с IBD.

Кели ще бъде домакин на два чата на живо в различни секции на приложението, където ще задава въпроси на участниците, които да отговарят и да отговарят на въпросите на потребителите.

„Толкова лесно е да имаме победен манталитет, когато получим диагноза хронично заболяване“, казва Кели. „Най-голямата ми надежда е да покажа на хората, че животът все още може да бъде невероятен и че все още могат да достигнат до всичките си мечти и повече, дори ако живеят с хронично заболяване като IBD.“

Кати Касата е писател на свободна практика, който е специализиран в истории около здравето, психичното здраве и човешкото поведение. Тя притежава умение да пише с емоция и да се свързва с читателите по проницателен и ангажиращ начин. Прочетете повече от нейната работа тук.