Здравето и здравето докосват всеки от нас по различен начин. Това е историята на един човек
„Всички се уморяваме. Иска ми се да поспи и всеки следобед! “
Моят адвокат по увреждания ме попита кой от симптомите на синдрома ми на хронична умора (CFS) влияе най-много на ежедневното ми качество на живот. След като му казах, че това е моята умора, това беше неговият отговор.
CFS, понякога наричан миалгичен енцефаломиелит, често е неразбран от хора, които не живеят с него. Свикнал съм да получавам реакции като моите адвокати, когато се опитвам да говоря за симптомите си.
Реалността обаче е, че CFS е много повече от „просто уморен“. Това е заболяване, което засяга множество части от тялото ви и причинява изтощение, толкова изтощаващо, че мнозина с CFS са напълно в крак за различна продължителност.
CFS също причинява мускулни и ставни болки, когнитивни проблеми и ви прави чувствителни към външна стимулация, като светлина, звук и допир. Отличителният белег на състоянието е неразположение след натоварване, което е, когато някой физически се срине с часове, дни или дори месеци след пренапрежение на тялото си.
Важността на разбирането
Успях да го държа заедно, докато бях в адвокатската си кантора, но веднъж навън веднага избухна в сълзи.
Въпреки факта, че съм свикнал с отговори от рода на „Аз също се уморявам“и „Иска ми се да дрям през цялото време като теб“, все още ме боли, когато ги чуя.
Справянето с хронични заболявания и увреждания е вече самотно и изолиращо преживяване, а неразбирането не е само засилва тези чувства. Освен това, когато медицинските лица или други, които имат ключова роля в нашето здраве и здраве, не ни разбират, това може да повлияе на качеството на грижите, които получаваме.
Струваше ми се жизненоважно да намеря креативни начини да опиша моите борби с CFS, за да могат другите хора да разберат по-добре през какво преминавам.
Но как да опишете нещо, когато другият няма рамка за това?
Намирате паралелите със своето състояние към нещата, които хората разбират и имат пряк опит. Ето три начина да опиша живота с CFS, който намерих за особено полезен.
1. Чувства се като тази сцена в "Невестата на принцесата"
Виждали ли сте филма „Булката на принцесата“? В този класически филм от 1987 г. един от злодейските герои, граф Руген, измисля устройство за изтезания, наречено „Машината“, за да изсмуква живота от човек от година на година.
Когато симптомите ми за CFS са лоши, имам чувството, че съм привързан към това устройство за изтезания, като граф Руген се смее, докато той завърта циферблата все по-високо и по-високо. След като бъде изваден от машината, героят на филма Уесли едва може да се движи или да функционира. По същия начин, също ми отнема всичко, което имам, за да направя нещо отвъд лежа напълно.
Позоваванията и аналогиите на поп културата се оказаха много ефективен начин да обясня симптомите си на близките ми. Те дават референтна рамка на моите симптоми, което ги прави относими и по-малко чужди. Елементът на хумора в препратките като тези също помага да се облекчи част от напрежението, често присъстващо, когато говорим за болест и увреждане с тези, които сами не го изпитват.
2. Имам чувството, че виждам всичко от под водата
Друго нещо, което намерих за полезно при описването на симптомите си пред другите, е използването на метафори, базирани на природата. Например, мога да кажа на някого, че болката ми в нерва се чувства като див огън, прескачащ от един крайник в друг. Или мога да обясня, че когнитивните трудности, които изпитвам, усещам, че виждам всичко от под водата, движа се бавно и просто извън обсега.
Точно като описателна част в роман, тези метафори позволяват на хората да предвидят през какво може да преживея, дори без да имам личен опит.
3. Има усещането, че гледам 3-D книга без 3-D очила
Когато бях дете, обичах книгите, които идваха с 3-D очила. Влюбих се, като гледах книгите без очилата, виждах как частично, но не напълно, сините и червените мастила се припокриват. Понякога, когато изпитвам силна умора, това е начинът, по който представям тялото си: като припокриващи се части, които не са съвсем посрещнати, което води до леко размиване на опита ми. Собственото ми тяло и ум не са в синхрон.
Използването на по-универсални или ежедневни преживявания, които човек може да срещне в живота си, е полезен начин за обяснение на симптомите. Открих, че ако човек е имал подобен опит, е по-вероятно да разбере симптомите ми - поне малко.
Да се справя с тези начини да предам преживяванията си на другите ми помогна да се чувствам по-малко сама. Също така е разрешено на тези, които ме интересуват, да разберат, че умората ми е много повече, отколкото да съм уморена.
Ако имате някой в живота си с трудно разбираемо хронично заболяване, можете да ги подкрепите, като ги слушате, вярвате им и се опитвате да разберете.
Докато отваряме умовете и сърцата си за неща, които не разбираме, ще можем да се свържем повече един с друг, да се борим със самотата и изолацията и да изградим връзки.
Анджи Еба е художник с увреждания, който преподава писания и работи по целия свят. Анджи вярва в силата на изкуството, писането и изпълнението, за да ни помогне да разберем по-добре себе си, да изградим общност и да направим промяна. Можете да намерите Анджи на нейния уебсайт, нейния блог или Facebook.
