Преглед
Множествената склероза (МС) е възпалително автоимунно заболяване, което засяга централната нервна система. При хора с МС имунната система на организма е насочена към защитното покритие около нервните клетки. В момента около 1 на 1000 души в САЩ живеят с МС.
Въпреки че МС обикновено се диагностицира при хора на възраст от 20 до 50 години, той може да се развие и при деца и тийнейджъри. Изследванията сочат, че до 10 процента от хората с МС развиват състоянието в детска възраст.
Ако сте родител или болногледач на дете, което може да има МС, ставането на добре информиран може да ви предостави инструменти, които да им помогнат да управляват състоянието. Ето шест неща, които трябва да знаете за МС от детството.
Причини за МС
Все още не са известни причините за появата на МС - дали състоянието се проявява при деца или възрастни. Една теория е, че МС е свързана с генетично предразположение, което се задейства от инфекциозен агент, като вирус или бактерия. Но спецификите на тези задействания не са установени.
Важно е да знаете, че независимо от това какви може да са тригерите, вие или вашето дете не сте направили нищо, което да причини появата на МС.
Рискови фактори за МС в детството
Въпреки че причината за МС остава неизвестна, изследователите са установили няколко фактора, които могат да повишат риска от МС. Както при много автоимунни нарушения, скоростта на развитие е значително по-висока при жените. Поне три пъти повече момичета са засегнати от МС, отколкото момчетата. МС в детството също се среща по-често на север или на юг от екватора, в който живеете. Причината за това е неизвестна.
Генетиката също играе роля. Децата на родител с МС имат риск от три до пет процента да развият разстройството през целия си живот. Въпреки това, нищо не може да се направи, за да се предотврати МС.
Симптоми на детска MS
Симптомите на детската МС често са подобни на тези, наблюдавани при възрастни. Въпреки това, МС влияе на тялото по различен начин от човек на човек, така че няма стандартна група симптоми, които се срещат при всички. Най-честите симптоми на МС включват:
- скованост
- изтръпване
- виене на свят
- слабост
- чувствам се изморен
- проблеми с ходенето
- проблеми със зрението
- проблеми с червата или пикочния мехур
Всеки човек с МС има собствен ход на симптомите. Така че е невъзможно да се предвиди кои симптоми могат да развият отделно дете.
Един често срещан опит със симптомите на МС е да има стабилни, относително безсимптомни периоди, последвани от „атаки“. По време на атака могат да се появят нови симптоми или стари симптоми могат да се влошат за няколко дни или седмици. Възможно е също така да има симптоми, които постепенно се засилват през месеци или години.
Диагностика на детска МС
Симптомите на МС варират от човек на човек, което често може да затрудни диагностицирането. Още по-предизвикателно е да се диагностицира МС при деца, тъй като много други детски разстройства имат подобни симптоми.
Нито един тест не може да потвърди, че детето има МС. Обикновено се използват различни прегледи, за да се установи дали някой има това състояние. Те включват неврологично изследване, тест за гръбначна течност и ЯМР сканиране. За съжаление, дори и след строги тестове, лекарите може да не са в състояние да диагностицират определени хора години наред, след като за първи път изпитват симптоми.
Наскоро международен панел от експерти на MS разработи нова рамка на диагностични критерии, наречени критерии McDonald. Тези нови критерии могат да улеснят здравните специалисти да поставят точна диагноза в близко бъдеще.
MS може да се опише по отношение на „протичане на заболяването“или тип на МС. По-голямата част от хората, включително децата, първо се диагностицират с рецидивираща ремитираща МС, според Националното общество на МС.
Лечение на детска МС
Основното лечение на МС е клас лекарства, известни като модифициращи заболяването терапии (ДМТ). Тези лекарства забавят прогресията на МС.
През 2018 г. Американската агенция по храните и лекарствата (FDA) одобри пероралното лекарство fingolimod (Gilenya) за лечение на рецидивиращ МС при деца и юноши на 10 и повече години. Това е първият DMT, получил одобрение на FDA за лечение на детска МС. Лечението вече е одобрено за употреба при възрастни. Доказано е, че Gilenya значително намалява честотата на рецидивите на MS.
Няма одобрени от FDA DMT за деца, по-малки от 10 години, но MS е много рядко срещана в тази възрастова група. Въпреки това, MS лекарства, които са одобрени само за възрастни, често все още се използват за лечение на деца и тийнейджъри. Това се означава като "извън етикета" употреба на наркотици.
Потенциалните лечения за детска МС, които понастоящем са в клинични изпитвания, включват пероралните лекарства диметилфумарат (Tecfidera) и терифлуномид (Aubagio). И двете от тези лечения вече са одобрени от FDA за лечение на МС при възрастни.
Друго лечение, използвано понякога без етикет за МС, се нарича ритуксимаб (Rituxan). Не е получил одобрение от FDA за лечение на МС нито при възрастни, нито при деца. Националното общество на MS обаче отбелязва, че лекарството е проучено в малки опити за деца с МС. Няколко проучвания, включително проучване за 2016 г. в списанието Neurology, предполагат, че може да е безопасна и ефективна опция за възрастни.
Що се отнася до лечението, най-добрият начин на действие е да работите в тясно сътрудничество с екипа на здравеопазването на вашето дете. Лекарят на вашето дете може да препоръча индивидуален план за лечение, който ще помогне да се сведе до минимум потенциалните странични ефекти и да отговори на уникалните нужди на детето ви.
Разговор с детето си за МС
Решението дали да отлагате да казвате на детето си за положителна диагноза на МС може да бъде трудно. Повечето родители или полагащите грижи не искат да причиняват тревожност на детето си. Опитът обаче да прикрие диагнозата на вашето дете понякога може да увеличи стреса им. Детето ви може да знае, че нещо не е наред и може да пристъпи към заключения, които са по-плашещи от истината.
Ако сте в състояние да говорите спокойно и открито с детето си относно диагнозата им, силата ви може да ги накара да се почувстват по-малко притеснени. Тъй като детето ви ще има постоянни отношения с техния здравен екип, обсъждането на МС и позволяването им да задават въпроси ще им помогне да общуват по-открито с лекарите си.
Отвеждането
Грижата за дете с МС може да бъде трудно пътуване. Но е важно да запомните, че не сте сами. Освен здравния екип на вашето дете, има редица онлайн групи и педиатрични MS центрове, към които можете да се обърнете за подкрепа. Все още няма лечение за МС, но изследванията за лечение непрекъснато се развиват. Малко надежда може да измине дълъг път.
