Във всекидневната на семейство Валдес има масичка, натрупана с контейнери с цветно вещество, гной. Направата на тази "слуз" е любимото хоби на 7-годишната Аалия. Тя прави нова партида всеки ден, добавя блясък и опитва различни цветове.
"Това е като замазка, но се разтяга", обясни Алия.
Гугът стига навсякъде и подкарва баща на Алия, Тейлър, малко луд. В семейството са изчерпани контейнери на Tupperware: всички те са пълни със слуз. Но той няма да й каже да спре. Той смята, че дейността може да е терапевтична, защото кара Алия да се концентрира и да играе с ръцете си.
На 6-годишна възраст Aaliyah е диагностицирана с множествена склероза (MS). Сега нейните родители, Кармен и Тейлър, правят всичко възможно, за да са сигурни, че Алия остава здрава и има щастливо, активно детство. Това включва извеждането на Aaliyah за забавни занимания след нейното лечение с МС и пускането й на занаятчийски партиди слуз.
MS е състояние, което обикновено не е свързано с деца. Повечето хора, които живеят с МС, са диагностицирани на възраст между 20 и 50 години, според National MS Society. Но МС засяга децата по-често, отколкото може би си мислите. Всъщност Клиниката в Кливланд отбелязва, че МС в детска възраст може да представлява до 10 процента от всички случаи.
„Когато ми казаха, че има МС, бях шокирана. Бях като: „Не, децата не получават МС“. Беше много трудно “, каза Кармен пред Healthline.
Ето защо Кармен създаде Instagram за Aaliyah, за да повиши информираността за детските MS. В акаунта тя споделя истории за симптомите, лечението и ежедневния живот на Алия.
„Цяла година бях сама, мислейки, че съм единствената в света, която има дъщеря, тази млада с МС“, каза тя. „Ако мога да помогна на други родители, на други майки, аз съм повече от щастлив.“
Годината след диагнозата на Алия беше трудна за Алия и нейното семейство. Те споделят своята история, за да разпространяват информираността за реалността на детската МС.
Пътуване към диагноза
Първият симптом на Алия беше виене на свят, но с течение на времето се появиха още симптоми. Родителите й забелязаха, че тя изглежда трепереща, когато я събудиха сутринта. След това, един ден в парка, Алия падна. Кармен видя, че влачи десния крак. Отидоха за медицинска среща и лекарят предположи, че Алия може да има леко навяхване.
Алия спря да влачи крака си, но за период от два месеца се появиха други симптоми. Тя започна да се спъва по стълбите. Кармен забеляза, че ръцете на Алия са треперещи и че тя има проблеми с писането. Учителка описа момент, в който Алия изглеждаше дезориентирана, сякаш не знаеше къде се намира. Същия ден родителите й я заведоха на педиатър.
Лекарят на Алия препоръча неврологично изследване - но ще отнеме около седмица, за да се срещне за среща. Кармен и Тейлър се съгласиха, но казаха, че ако симптомите се влошат, ще отидат направо в болницата.
През тази седмица Алия започна да губи равновесие и да пада, а тя се оплака от главоболие. - Психически тя не беше самата тя - припомни си Тейлър. Заведоха я на бърза помощ.
В болницата лекарите наредиха тестове, тъй като симптомите на Алия се влошиха. Всички нейни тестове изглеждаха нормални, докато не направиха пълно изследване с ЯМР на мозъка й, което разкри лезии. Невролог им каза, че най-вероятно Алия има МС.
„Изгубихме самочувствието си“, припомни си Тейлър. „Това беше усещане като погребение. Цялото семейство дойде. Това беше просто най-лошият ден в живота ни."
След като доведоха Алия у дома от болницата, Тейлър каза, че се чувстват изгубени. Кармен прекара часове в търсене на информация в интернет. „Веднага бяхме заседнали в депресия“, казва Тейлър пред Healthline. „Бяхме нови в това. Не знаехме."
Два месеца по-късно, след поредното ЯМР сканиране, диагнозата МС на Аалия е потвърдена и тя е насочена към д-р Грегъри Ааен, специалист в Медицински център на университета Лома Линда. Той разговаря със семейството за техните възможности и им дава брошури за наличните лекарства.
Д-р Aaen препоръча Aaliyah да започне лечението веднага, за да забави развитието на болестта. Но той също им каза, че могат да изчакат. Възможно е Алия да продължи дълго време без друга атака.
Семейството реши да изчака. Потенциалът за отрицателни странични ефекти изглеждаше непосилен за някой, млад като Алияя.
Кармен изследва допълнителни терапии, които могат да помогнат. От няколко месеца Алия сякаш се справяше добре. - Имахме надежда - каза Тейлър.
Започване на лечение
Около осем месеца по-късно Алия се оплака, че „виждам по две от всичко“и семейството се върна в болницата. Тя беше диагностицирана с оптичен неврит, симптом на МС, при който зрителният нерв се възпалява. Сканирането на мозъка показа нови лезии.
Д-р Aaen призова семейството да започне Aaliyah на лечение. Тейлър припомни оптимизма на лекаря, че Алия ще има дълъг живот и ще бъде наред, стига да започнат борба с болестта. „Ние взехме неговата енергия и казахме:„ Добре, трябва да направим това “.
Лекарят препоръча лекарство, което изисква Aaliyah да получава седем часа инфузия веднъж седмично в продължение на четири седмици. Преди първото лечение медицинските сестри предоставиха на Кармен и Тейлър разкриване на рисковете и страничните ефекти.
"Това беше просто ужасно поради страничните ефекти или нещата, които могат да се случат", каза Тейлър. "И двамата бяхме в сълзи."
Тейлър каза, че Алия плачел понякога по време на лечението, но Алия не си спомнял, че е разстроен. Спомни си, че в различни моменти искаше баща й, или майка й, или сестра й да я държат за ръка - и те го направиха. Освен това тя си спомни, че трябва да играе къща и да се вози във фургон в чакалнята.
Повече от месец по-късно Алия се справя добре. "Тя е много активна", каза Тейлър пред Healthline. На сутринта той все още забелязва малко треперене, но добави, че „през целия ден тя се справя страхотно“.
Съвети за други семейства
Чрез предизвикателните моменти след диагнозата на Алияя семейство Валдес намери начини да остане силна. „Различни сме, по-близки сме“, каза Кармен пред Healthline. За семейства, изправени пред диагноза МС, Кармен и Тейлър се надяват, че техният собствен опит и съвети са полезни.
Намиране на подкрепа в общността на MS
Тъй като МС в детството е сравнително рядко, Кармен каза пред Healthline, че в началото е трудно да се намери подкрепа. Но участието в по-широката общност на МС помогна. Съвсем наскоро семейството участва в Walk MS: Greater Los Angeles.
„Много хора бяха там с много положителни вибрации. Енергията, цялата атмосфера беше приятна”, каза Кармен. „Всички се радвахме като семейство.“
Социалните медии също са източник на подкрепа. Чрез Instagram Кармен се свърза с други родители, които имат малки деца с МС. Те споделят информация за леченията и как се справят децата им.
Търсите начини да добавите забавление
Когато Алия има назначения за тестове или лечение, родителите й търсят начин да добавят малко забавление за деня. Може да излязат да ядат или да я оставят да избере нова играчка. "Винаги се опитваме да й направим забавление", каза Кармен.
За да добави забавление и практичност, Тейлър закупи комби, в което Алияя и четиригодишният й брат могат да се возят заедно. Купи го с Walk: MS предвид, в случай че Aaliyah стане уморен или замаян, но смята, че ще го използват за други излети. Той го е облечел със сянка, за да предпази децата от слънцето.
Aaliyah също има нова пълнена играчка маймуна, която получи от г-н Оскар Маймуна, нестопанска организация, посветена да помага на децата с MS да се свързват помежду си. Организацията предоставя „MS маймуни“, известни също като приятели на Оскар, на всяко дете с MS, което поиска такова. Алия кръсти маймуната си Хана. Обича да танцува с нея и да храни ябълки, любимата храна на Хана.
Избор на здравословен начин на живот като семейство
Въпреки че няма специфична диета за МС, правилното хранене и здравословен начин на живот могат да бъдат полезни за всеки с хронично състояние - включително за деца.
За семейство Валдес това означава избягване на бързо хранене и добавяне на хранителни съставки към храненето. „Имам шест деца и всички са придирчиви, така че аз някак си крия зеленчуци там“, каза Кармен. Тя се опитва да смеси зеленчуци като спанак в храната и да добави подправки като джинджифил и куркума. Те също започнаха да ядат киноа вместо ориз.
Да бъдеш екип и да следим заедно
Тейлър и Кармен отбелязаха, че те имат различни силни страни, когато става дума за управление на състоянието на Алияя. И двамата са прекарали време с Алия в болницата и при назначенията на лекаря, но Тейлър е по-често родителят до нея по време на трудни тестове. Например, той я утешава, ако се страхува пред ЯМР. От друга страна, Кармен е по-ангажирана с изследване на МС, комуникация с други семейства и повишаване на информираността за състоянието. "Ние се допълваме добре в тази битка", каза Тейлър.
Състоянието на Алия също донесе някои промени за нейните братя и сестри. Веднага след диагнозата си, Тейлър ги помоли да се отнасят допълнително с нея и да имат търпение с нея. По-късно специалистите посъветвали семейството да се отнасят с Алия, както обикновено, за да не израсне прекалено защитена. Семейството все още навигира промените, но Кармен каза, че като цяло децата им се бият по-малко, отколкото в миналото. Тейлър добави: "Всички се справят с нея по различен начин, но всички сме с нея."
Отвеждането
„Просто искам светът да знае, че децата на този млад получават МС“, каза Кармен пред Healthline. Едно от предизвикателствата, с които семейството се сблъска тази година, беше усещането за изолация, което бе поставено с диагнозата на Алияя. Но свързването с по-голямата общност на MS е променило. Кармен каза, че присъства на Walk: MS помага на семейството да се чувства по-малко сами. „Виждате толкова много хора, които са в същата битка с вас, така че се чувствате по-силни“, добави тя. „Виждате всички пари, които събира, така че, надяваме се, един ден ще има лекарство.“
Засега Тейлър каза на Healthline: "Вземем един ден наведнъж." Те обръщат голямо внимание на здравето на Алия и здравето на нейните братя и сестри. „Благодарен съм за всеки ден, който сме заедно“, добави Тейлър.
