"Имате МС." Независимо дали са изречени от вашия лекар по първична медицина, вашият невролог или вашият друг, тези три прости думи имат влияние през целия живот.
За хората с множествена склероза (МС) „диагностичният ден“е незабравим. За някои е шок да чуят, че сега живеят с хронично състояние. За други е облекчение да знаят какво причинява техните симптоми. Но без значение как или кога идва, всеки ден за диагностика на МС е уникален.
Прочетете историите на трима души, живеещи с МС, и вижте как се справят с диагнозата си и как се справят днес.
Матю Уокър, диагностициран през 2013 г
Споделете в Pinterest
„Спомням си, че чух„ бял шум “и не успях да се съсредоточа върху дискусията с моя лекар“, казва Матю Уокър. „Спомням си малко от това, за което говорихме, но мисля, че просто гледах на няколко сантиметра от лицето му и избягвах контакт с очите и с майка ми, която също беше с мен. … Това се преведе през първата ми година с MS и с мен не го приемам насериозно."
Както мнозина Уокър предположи, че има МС, но не искаше да се сблъсква с фактите. В деня след като му беше поставена официална диагноза, Уокър се премести в цялата страна - от Бостън, Масачузетс, до Сан Франциско, Калифорния. Този физически ход позволи на Уокър да запази диагнозата си в тайна.
"Винаги съм бил нещо като отворена книга, така че си спомням, че най-трудното за мен беше желанието да го запазя в тайна", казва той. „И мисълта:„ Защо се притеснявам да кажа на някого? Дали защото е толкова лоша болест?"
Това чувство на отчаяние няколко месеца по-късно го накара да започне блог и да публикува видео в YouTube за неговата диагноза. Той излизаше от дългосрочна връзка и изпитваше нужда да сподели своята история, за да разкрие, че има МС.
„Мисля, че проблемът ми беше повече от отричането“, казва той. "Ако можех да се върна назад във времето, щях да започна да правя нещата много по-различно в живота."
Днес той обикновено разказва на другите за своята МС рано, особено за момичетата, с които се запознава.
„Това е нещо, с което трябва да се справите и е нещо, с което ще бъде трудно да се справите. Но за мен лично за три години животът ми се подобри драстично и това е от деня, в който ми поставиха диагнозата. Това не е нещо, което ще влоши живота. Това зависи от теб."
И все пак той иска другите с МС да знаят, че да кажат на другите в крайна сметка е тяхно решение.
„Вие сте единственият човек, който ще трябва да се справя с тази болест всеки ден и вие сте единственият, който ще трябва да се справя вътрешно с мислите и чувствата си. Така че, не се чувствайте под натиск да правите нещо, с което не ви е приятно."
Даниел Асиерто, диагностициран през 2004 г
Споделете в Pinterest
Като старша в гимназията, Даниел Асиерто вече имала много на ум, когато разбрала, че има МС. Като 17-годишна тя никога не е чувала дори за болестта.
„Чувствах се изгубена“, казва тя. „Но го държах, защото какво ще стане, ако дори не беше нещо, което си струва да плача? Опитах се да го изсвиря, сякаш не ми беше нищо. Това бяха само две думи. Нямаше да позволя на това да ме определи, особено ако аз самият още не знаех определението на тези две думи."
Лечението й започна веднага с инжекции, което причини силна болка в цялото тяло, както и нощно изпотяване и втрисане. Поради тези нежелани реакции, директорът на училището й каза, че може да напуска рано всеки ден, но това не е искано от Асиерто.
„Не исках да се третирам различно или с някакво специално внимание“, казва тя. „Исках да се третирам като всички останали.“
Докато тя все още се опитваше да разбере какво се случва с тялото й, нейното семейство и приятели също бяха. Нейната майка погрешно погледна „сколиоза“, докато някои от приятелите й започнаха да я сравняват с рака.
„Най-трудната част от разказването на хората беше обясняването какво е MS“, казва тя. „Случайно в един от молове близо до мен започнаха да раздават гривни за поддръжка на MS. Всички мои приятели купиха гривни, за да ме подкрепят, но всъщност не знаеха какво е."
Тя не показваше външни симптоми, но продължаваше да чувства, че животът й сега е ограничен поради състоянието си. Днес тя осъзнава, че това просто не е вярно. Съветът й на ново диагностицираните пациенти е да не се отказват.
„Не трябва да го оставяш да те задържа, защото все още можеш да правиш всичко, което искаш“, казва тя. "Спрете ви само умът ви."
Валери Хайли, диагностицирана през 1984 г
Споделете в Pinterest
Неясна реч. Това беше първият симптом на Валери Хайли при МС. Първо лекарите казаха, че има инфекция на вътрешното ухо, а след това я обвиниха в друг тип инфекция, преди да й поставят диагноза „вероятна МС“. Това беше три години по-късно, когато тя беше само на 19 години.
„Когато ми поставиха първата диагноза, за [МС] не се говори и не беше в новините“, казва тя. "Като нямате информация, знаехте само какви клюки чухте за това, и това беше страшно."
Поради това Хейли отдели време да разказва на другите. Тя пазеше в тайна от родителите си и казваше само на годеника си, защото смяташе, че той има право да знае.
„Страхувах се от това какво би си помислил, ако сляза по пътеката с бяла тръстика, обвита в кралско синьо, или инвалидна количка, украсена в бяло и перли“, казва тя. "Давах му възможност да се откаже, ако не иска да се занимава с болна съпруга."
Хейли се уплаши от болестта си и се уплаши да каже на другите заради стигмата, свързана с нея.
„Губиш приятели, защото си мислят:„ Тя не може да направи това или онова “. Телефонът постепенно спира да звъни. Сега не е така. Излизам и правя всичко сега, но те трябваше да са забавни години."
След повтарящи се проблеми със зрението, Хейли трябваше да напусне мечтаната си работа като сертифициран офталмологичен и ексимер лазерен техник в болницата в Станфорд и да продължи трайно увреждане. Беше обезсърчена и ядосана, но поглеждайки назад, се чувства щастлива.
„Това ужасно нещо се превърна в най-голямата благословия“, казва тя. „Успях да се наслаждавам на това, че съм на разположение на децата си, когато се нуждаят от мен. Да ги гледам как растат беше нещо, което със сигурност не бих пропуснал, ако бях погребан в професията си. “
Днес тя оценява живота много повече от всякога и казва на други наскоро диагностицирани пациенти, че винаги има ярка страна - дори и да не го очаквате.
