Здравето и здравето докосват всеки от нас по различен начин. Това е историята на един човек
Изминаха 10 години, откакто уби от все още необясними симптоми нахлу в живота ми. Минаха 4 1/2 години, откакто се събудих с главоболие, което никога не си отиде.
През последните месеци ставам все по-болен - всичките ми симптоми атакуват наведнъж и се появяват нови симптоми, които понякога изглеждат ежедневно.
Засега моите лекари са се настанили върху нови ежедневни постоянни главоболие и ME / CFS като предварителни диагнози. Екипът ми от лекари все още тества тестове. И двамата все още търсим отговори.
На 29 години съм прекарал почти една трета от живота си хронично болен.
Живея в състояние с равни части предпазлив оптимизъм и безнадеждност.
Оптимизъм, че отговорите все още са там, и усещане за приемане, че засега това е, с което трябва да работя и ще направя всичко възможно, за да може той да работи.
И въпреки това, дори след всичките тези години на живот и справяне с хронично заболяване, понякога не мога да помогна, но да позволя на силните пръсти на несигурността да се докоснат и да ме овладеят.
Ето някои от съмненията, с които непрекъснато се боря, когато става въпрос за това как хроничното ми заболяване се отразява на живота ми:
1. Болен ли съм или просто съм мързелив?
Когато си болен през цялото време, е трудно да свършиш нещата. Понякога ми е необходима цялата ми енергия, само за да изкарам деня - да направя голия минимум - като станете от леглото и се вземете душ, направете пране или сложете съдовете.
Понякога дори не мога да го направя.
Умората ми оказа дълбоко влияние върху чувството ми за стойност като продуктивен член на моето домакинство и общество.
Винаги съм се определял от написаното, което изложих в света. Когато писането ми се забави или спре, това ме кара да поставям под въпрос всичко.
Сценаристката Есме Вайджан Уанг го изложи най-добре в своята статия за Ел, пише: „Моят дълбок страх е, че съм тайно мърляв и използвам хронично заболяване, за да прикрия болната гниене на мързела в себе си.“
Усещам това непрекъснато. Защото ако наистина исках да работя, нямаше ли просто да се накарам да го правя? Просто щях да се опитам по-усилено и да намеря начин. Така ли е?
Хората отвън изглежда се чудят едно и също. Член на семейството дори ми каза неща като „мисля, че ще се почувстваш по-добре, ако просто имаш малко повече физическа активност“или „просто бих искал да не лежиш цял ден.“
Когато какъвто и да е вид физическа активност, дори просто стоене за дълги периоди от време, причинява симптомите ми да се разпръскват неконтролируемо, трудно е да чуя тези молби, които нямат съпричастност.
Дълбоко надолу знам, че не съм мързелив. Знам, че правя колкото мога - това, което тялото ми позволява да правя, и че целият ми живот е балансиращ акт на опитите да бъда продуктивен, но не прекалявайте и плащам с изострени симптоми по-късно. Аз съм експерт проходилка.
Знам също, че е трудно хората, които нямат същите тези ограничени запаси от енергия, да разберат какво е за мен. И така, трябва да имам благодат за себе си, както и за тях.
2. Всичко ли е в главата ми?
Най-трудното нещо при мистериозната болест е, че се съмнявам дали е истинска или не. Знам, че симптомите, които изпитвам, са реални. Знам как болестта ми се отразява на ежедневието ми.
Но когато никой не може да ми каже какво точно не е наред с мен, е трудно да не се съмнявам дали има разлика между моята и реалната действителност. Не помага, че не "изглеждам болна." Затруднява хората - дори лекарите, понякога - да приемат тежестта на моята болест.
Няма лесни отговори на симптомите ми, но това не прави хроничното ми заболяване по-малко сериозно или променящо живота.
Клиничният психолог Елвира Алета сподели пред PsychCentral, че тя казва на своите пациенти, че те просто трябва да се доверят на себе си. Тя пише: „Не си луд. Лекарите са ми насочили много хора, преди да поставят диагноза, дори лекари, които не знаят какво друго да правят за своите пациенти. ВСИЧКИ от тях в крайна сметка получиха медицинска диагноза. Това е вярно. Всички тях."
В края на деня трябва да повярвам в себе си и в това, което изпитвам
3. Уморени ли са от мен хората?
Понякога се чудя дали хората в живота ми - тези, които се опитват толкова силно да ме обичат и подкрепят през всичко това, изобщо просто не ми омръзват.
По дяволите, уморен съм от всичко това. Те трябва да бъдат.
Не бях толкова надежден, колкото бях преди болестта си. Отпадам и отказвам възможности да прекарвам време с хората, които обичам, защото понякога просто не мога да се справя. Тази ненадеждност трябва да остарее и за тях.
Да си във взаимоотношения с други хора е тежка работа, без значение колко си здрава. Но ползите винаги надвишават фрустрациите.
Хроничните болкотерапевти Пати Коблевски и Лари Линч обясниха в публикация в блога: „Трябва да сме свързани с другите - не се опитвайте сами да се борите с болката си.“
4. Трябва ли да правя повече, за да го поправя?
Не съм лекар. И така, приех, че просто не съм в състояние изцяло да се поправя без помощта и експертизата на другите.
И все пак, когато чакам месеци между срещите и все още не съм по-близо до каквато и да е формална диагноза, се чудя дали правя достатъчно, за да се излекувам.
От една страна, мисля, че трябва да приема, че наистина има само толкова много, което мога да направя. Мога да се опитам да водя здравословен начин на живот и да правя каквото мога, за да работя със симптомите си, за да имам пълноценен живот.
Трябва също така да се доверя на това, че лекарите и медицинските специалисти, с които работя, са най-добрите ми интереси и че можем да продължим да работим заедно, за да разберем какво точно се случва вътре в тялото ми.
От друга страна, трябва да продължа да се застъпвам за себе си и здравето си в сложна и смущаваща здравна система.
Взимам активна роля в здравето си, като планирам цели за посещения на лекар, практикувам самолечение, като пиша и защитавам психичното си здраве, като проявявам себе си съчувствие.
5. Достатъчен ли съм?
Това е може би най-трудният въпрос, с който се боря.
Имам ли значение? Има ли смисъл в живота ми, когато това не е животът, който съм искал или планирал за себе си?
На тези въпроси не е лесно да се отговори. Но мисля, че трябва да започна с промяна в перспективата.
В своя пост Коблевски и Линч предполагат, че е добре да „тъгувате за загубата на предишното си аз; приемете, че някои неща са се променили и приемете способността да създадете нова визия за вашето бъдеще."
Вярно е. Не съм това, което бях преди 5 или 10 години. И не съм този, който мислех, че ще бъда днес.
Но все още съм тук, живея всеки ден, уча се и се разраствам, обичам тези около мен.
Трябва да спра да мисля, че моята стойност се основава единствено на това, което мога или не мога да направя, и да осъзная, че моята стойност е присъща само на това, което съм и на кого продължавам да се стремя да бъда.
Заболяването ми се отрази на много аспекти от живота ми, но не ме направи по-малко „мен“.
Време е да започна да осъзнавам, че това да съм аз всъщност е най-големият дар, който имам.
Стефани Харпър е писателка на художествена литература, нехудожествена литература и поезия, в момента живее с хронична болест. Тя обича да пътува, добавяйки към голямата си колекция от книги и да седи на кучета. В момента живее в Колорадо. Вижте повече от написаното от нея на www.stephanie-harper.com.
