Как хронично заболяване ни научи да бъдем застъпници за себе си
И двамата с Оливия Арганараз започнахме периодите си, когато бяхме на 11. Преживяхме мъчителни спазми и други симптоми, които пречеха на живота ни. Никой от нас не потърси помощ, докато не бяхме в началото на 20-те години.
Въпреки че изпитвахме болка, мислехме, че менструалната мизерия е просто част от това да бъдем момиче. Като възрастни разбрахме, че прекарването на дни в леглото по време на нашите периоди или в средата на цикъла не е нормално. Нещо не беше наред.
И двамата в крайна сметка бяхме диагностицирани с ендометриоза, известна също като ендо за кратко. Бях диагностициран след няколко месеца, но диагнозата на Оливия отне почти десетилетие. За много жени забавената диагноза е много по-честа.
Според Американския конгрес на акушер-гинеколозите около 1 на 10 жени има ендометриоза. Не е известен лек за ендо, само опции за лечение и управление на болката. Това е невидима болест. Често изглеждаме здрави, дори когато сме в болка.
Ето защо е толкова важно да говорим за това, през което преминаваме, за да можем да предложим подкрепа, да се учим един от друг и да знаем, че не сме сами.
Оливия е 32-годишна специалност по психология в университета в Антиохия, живееща в Силвър Лейк, Калифорния. Аз съм 38-годишен писател и редактор на свободна практика със седалище в Нашвил, Тенеси. Този разговор е редактиран за краткост и яснота.
Никога не сме се срещали, но разговорът ми веднага ни свързваше
Оливия: Отидох на марш на ендометриозата и от разговорите, на които присъствах, и разговорите, които съм водил с други жени с ендо, изглежда доста типично преживяване, че за диагностицирането му са необходими 10 или повече години. Прекарах много години като видях лекари за моите симптоми и се обърнах.
Дженифър: И диагнозата или не, лекарите просто не ви приемат насериозно. Един мъж по спешна медицинска помощ веднъж ми каза: „Не вземаш Ford на автокъща на Chevy.“Също така OB-GYN, който първоначално ми постави диагноза, когато бях на 21, ми каза да забременея като лек. Помислих си: Всичко освен това! Кандидатствах в училище.
О: Питаха ме дали имам терапевт, защото може би моите „проблеми“са психологически! Старая се да намеря как един лекар може да отговори по този начин на човек, описващ болка, толкова огромна, че в 5 часа сутринта изминават в банята на летището, по кината и сами в собствената си кухня.
J: Твоята история ме кара да се разкъсвам със сълзи и съжалявам за това, което преживяваш. Имах подобни преживявания. Имах пет лапароскопски операции в продължение на 14 години, за да акцизирам растежа. Продължих да правя лапароскопии, защото винаги имах повторна поява на израстъци и с това загриженост за срастванията. Имал съм и усложнения с кисти на яйчниците. Нито една лапароскопия не ми помогна да облекча болката.
О: Просто не мога да си представя да преживея толкова много операции. Макар да знам, че винаги има възможност да се нуждая от повече в бъдещето си. През февруари ми направиха лапароскопска операция, при която ми изрязаха срастванията и израстъците и ми извадиха апендикса. Извадих апендикса си, защото беше залепен за яйчника ми. За съжаление, болката продължава. Каква е вашата болка като днес?
J: През годините помолих моите лекари за хистеректомия, но те отказаха с мотива, че съм твърде млад и че не съм в състояние да взема решение все още дали искам или не деца. Толкова вбесяващо! Най-накрая си направих хистеректомия само преди седем месеца, след като изчерпах всички други възможности. Донесе ми повече облекчение от всичко, въпреки че не е лек.
О: Толкова съм разочарован и съжалявам, че чувам за лекари, които отказват хистеректомия. Това съвпада с тази дискусия, която водихме за лекарите, които отричат голяма част от това, което имат жени с ендометриоза. Казвайки „не“, те ни казват, че те са експерти на нашите собствени тела, което не е вярно.
Споделяне на съвети и хакове за управление на болката
J: Достатъчно трудно е да живеем с болката, но след това ние също се почистваме и се третираме лошо. Какво предлага Вашият лекар като следваща стъпка за Вас?
О: Моят гинеколог ми казва, че трябва да разгледам медицинската менопауза или да се насоча към хронично управление на болката. Тя също е споменала забременяване.
J: Опитах снимките да предизвикат временна менопауза, когато бях на 22, но страничните ефекти бяха ужасни, затова прекратих. Управлението на болката наистина стана единствената ми възможност. Опитвал съм различни противовъзпалителни средства, мускулни релаксатори и дори опиоидни лекарства за болка през наистина трудни дни. Моят списък с рецепти е смущаващ. Винаги имам този страх, че нов лекар или фармацевт ще ме обвинява, че имам навик за наркотици. Антиконвулсантните лекарства предоставиха най-голямо облекчение и съм благодарна, че намерих лекар, който да им предпише употреба за извън етикета.
О: Получавам акупунктура с някои добри резултати. И също така установих, че се свързвам с други жени с ендометриоза, че диетата е огромен компонент за усещането за по-добро. Докато това ми помага при възпалението ми, аз все още оставам с осакатяваща болка много дни. Опитвали ли сте диета или алтернативни терапии?
J: Вегетарианец съм и без глутен. Започнах да бягам в средата на 20-те си години и мисля, че това ми помогна за малко управление на болката, благодарение на ендорфините, движението и просто концепцията да отделя време, за да направя хубаво нещо за себе си. Винаги съм чувствал такава загуба на контрол над живота си с тази болест, а бягането и тренировките за състезания ми върнаха малко тази контрола.
О: Имам това, което наричат ендо корем доста често, въпреки че това става все по-рядко с промените в диетата ми. Приемам пробиотици и храносмилателни ензими, за да помогна при подуване на корема. Може да стане толкова болезнено, че съм напълно инвалид.
J: Ендо корема е болезнен, но идеята за изображението на тялото също идва на ум. Борях се с него. Знам, че изглеждам добре, но понякога е трудно да се повярва, че когато имаш силна коремна болка и подуване. Той променя вашето възприятие.
Мощният начин, по който ендометриозата засяга женствеността и идентичността
О: Как се е отразила хистеректомията върху вас и връзката ви с женствеността? Винаги съм искал деца, но тази диагноза ми помогна да открия защо и по какви начини мога да бъда разочарован, ако не мога. Тъй като болката и потенциалният дефицит на тестостерон отнемат голяма част от сексуалния ми стремеж, трябваше наистина да проуча какво означава да си жена.
J: Това е толкова добър въпрос. Никога не съм имал желание да имам деца, така че никога не съм мислил за майчинството като за нещо, което би ме определило като жена. Разбирам обаче, как за жените, които искат да бъдат майки, това е голяма част от тяхната идентичност и колко е трудно да се пусне това, ако фертилитетът е проблем. Мисля, че повече се схващам с идеята да загубя по някакъв начин младостта си, като се откажа от детеродните органи. Как иначе се е отразило ендото ви?
О: В момента не мога да се сетя за нещо, което да има ефект на ендо.
J: Толкова си прав. За мен огромно безсилие е, когато пречи на кариерата ми. Работих дълго време като главен редактор в издателска компания за списания, но накрая излязох на свободна практика, за да мога да имам повече гъвкавост, когато съм в болка. Преди това рядко си взимах ваканционни дни, защото бяха изядени с болни дни. От друга страна, като фрийлансър не получавам заплати, ако не работя, така че да се откъсвам от работа, за да си правя операции или когато съм болен, също е борба.
О: Намирам, че тъй като мога да изглеждам добре на някой отвън, за хората е по-трудно да схванат болката, в която може да се чувствам във всеки един момент. Склонен съм да имам смешна реакция на това, когато действам така, сякаш съм добре! Това често отвръща на огъня и с дни съм на легло.
J: Правя същото! Едно от най-трудните неща за мен е да се ориентирам и да науча, че имам ограничения. Няма да бъда като всички. На специална диета съм. Правя всичко възможно да се грижа за тялото си. Трябва да се придържам към определени съчетания или да плащам цената с умора и болка. Трябва да стоя на върха на здравето си с назначенията на лекар. Трябва да направя бюджет за спешни случаи. Всичко това може да се почувства непосилно.
Да имаш хронично заболяване може да се превърне в работа на пълен работен ден, така че трябваше да науча думата не. Понякога не искам да добавям повече в чинията си, дори когато заниманието е забавно. В същото време се опитвам да не позволя на ендометриозата да ме задържи, когато има нещо, което наистина искам да направя, например да пътувам. Просто трябваше да стана по-умишлено с времето си.
О: Да, животът с ендометриоза се превърна в по-скоро емоционално пътуване, отколкото всичко. Става дума за умишлено навигиране на тялото и времето ми. Тази дискусия беше мощен за мен в изтъкването на тези неща като грижа за себе си и самозащита, а не като тежест и напомняния за живота, който преди или исках да живея. В момента е трудно - но не винаги е било и не винаги ще бъде.
J: Толкова се радвам да чуя, че тази дискусия даде правомощия. Отблъскването на идеи от някой друг, който преживява това, през което преминавам, е изключително полезно и успокояващо. Лесно е да се хванем в капан в „горко ми е“мисленето, което може да бъде опасно за нашето благополучие.
Ендометриозата ме е научила толкова много на грижата за себе си, отстояването на себе си, когато е необходимо, и поемането на отговорност за живота ми. Не винаги е лесно да се поддържа положителна нагласа, но за мен това е спасителна линия.
Благодаря за чата и ви пожелавам най-доброто, докато се движите напред с намирането на облекчаване на болката. Винаги съм тук, за да слушам, ако имате нужда от ухо.
О: Беше прекрасно да се разговарям с теб. Това е мощно напомняне за това колко важно е самозащитата при справяне с болест, като изолираща като ендометриоза. Свързването с други жени, занимаващи се с ендометриоза, ми предоставя надежда и подкрепа в моменти на бедствие. Благодаря ви, че ми позволихте да бъда част от това и ми предоставихте възможност да споделя моята история с други жени.
Дженифър Чесак е базирана в Нашвил редактор на книги на свободна практика и инструктор по писане. Тя също е писателка за приключения, пътешествия, фитнес и здраве за няколко национални публикации. Тя спечели своя магистър по наука по журналистика от Medill Northwestern и работи върху първия си фантастичен роман, поставен в родния й щат Северна Дакота.
