Ако сте като мен, Месецът за осведоменост за аутизма всъщност е всеки месец.
Отбелязвам месец за осведомяване за аутизма поне 132 последователни месеца и преброявам. По-малката ми дъщеря Лили има аутизъм. Тя се грижи за продължаващото ми образование и осъзнаване на аутизма.
Аутизмът се отразява на живота ми, и на дъщеря ми, и на моя свят, и поради това наистина искам хората, които правят промяна в живота ни, да „бъдат наясно“. Под това предполагам имам предвид поне да имам общо разбиране за това, което става въпрос. Искам първите отговорили в моя квартал да разберат защо може да не получат отговор от дъщеря ми, ако попитат нейното име и възраст. Искам полицията да разбере защо тя може да бяга от тях. Искам учителите да са търпеливи, когато нейното поведение представлява по-дълбок проблем от просто нежеланието да се съобразява.
Споделете в Pinterest
Аутизмът, както всичко останало, е сложен въпрос - и политически. И като всичко останало, става по-сложно, колкото повече научавате за него. За да ви помогнат да бъдете подкрепящи или поне не вредни за хората, които познавате (и с 1 на 68 деца в училищна възраст с аутизъм, шансовете са, че всъщност ги познавате), осъзнаването на аутизма е изключително важно.
Поне до известна степен. Защото понякога осъзнаването на аутизма може да бъде лошо нещо.
Твърде много осъзнатост
Сложността и политиката на аутизма могат да станат поразителни при твърде много изследвания. Чувствам се претоварен от някои аспекти на простото писане на тази статия. Колкото по-наясно ставате с всички проблеми, толкова по-трудно ви е да направите крачка, без да се страхувате да обидите някой, когото всъщност се опитвате да бъдете съюзник.
Ваксинирам ли или не? Казвам „аутист“или „дете с аутизъм“? "Cure"? "Приемам"? "Благословия"? "Проклятието"? Колкото по-дълбоко копаете, толкова по-трудно става. Това е добре в следващата ми точка, а именно:
Тролове под моста
Много родители и аутистите избират април като месец, за да се съсредоточат изцяло върху аутизма като причина. Ежедневно публикуваме статии, свързани с аутизма, и се свързваме с други, които намираме за приятни, ценни или докосващи.
Споделете в Pinterest
Но колкото повече публикувате за сложността и политиката, плюсовете и минусите, толкова повече несъгласие генерирате. Тъй като аутизмът е твърде сложен за вас, за да угоди на всички, а някои от хората, които недоволствате, наистина се недоволстват.
Колкото повече публикувате, толкова повече тролове се материализират. Може да се изтощи емоционално и психически. Искате да извадите думата, но те не са съгласни с вашите думи или с начина, по който ги използвате.
Аутизмът може да изисква търпение и равномерен кил. Спрях да правя блог за аутизма вероятно една година, само защото намерих противоречията и критиките за твърде жизнени. Това изтощи радостта ми и имах нужда от тази положителна енергия, за да бъда добър татко.
22 неща, които само родителите на деца с аутизъм разбират »
Твърде малко осъзнатост
Вашият среден Джо разполага само с достатъчно внимание, за да усвои една или две от хилядите статии, публикувани за аутизма. Поради това винаги съществува риск единственото нещо, за което се настройва, да е грешно. Веднъж имах някой да коментира в моя личен блог, че аутизмът е причинен от „спортни“и че просто трябва да се промиват с портокалов сок, за да се изчисти системата. Кюрд!
(Това не е нещо.)
Няма много консенсусни теми за аутизма, така че да се отнасяме към някоя статия, публикация в блог или дори новинарна история като евангелие за аутизъм (добре, освен тази, очевидно) може да бъде по-лошо, отколкото да не научим нищо изобщо.
Самият етикет
Споделете в Pinterest
Веднъж прочетох работата на изследовател, който каза, че най-големият проблем, с който се сблъсква аутизмът, е собственият му етикет. Аутизмът е спектър от състояния, но всички те се събират под този един етикет.
Това означава, че хората гледат Rain Man и смятат, че могат да предложат полезни съвети. Това означава, че компаниите могат да произвеждат лекарства, които облекчават симптомите при едно дете, което има аутизъм, но всъщност могат да изострят симптомите на друго. Етикетът за аутизъм създава объркване там, където объркването вече съществува.
Може би сте чували за поговорката: „Ако сте срещнали едно дете с аутизъм, вие сте срещнали ЕДНО дете с аутизъм“. Всяко дете е различно и не можете да прожектирате преживяванията на едно дете върху друго само защото те споделят етикет.
Умора от кампанията
Това, което повечето хора, които работят за насърчаване на осведомеността за аутизма, искат преди това „не осъзнатите“да станат наясно. Но прекаленото много добро може да означава, че някои от най-важните съобщения ще бъдат заглушени от чистия обем. След цял месец осъзнаване на аутизма повечето хора, които имат лукса, вероятно ще ви кажат: „Не искам да чуя друго нещо за аутизма до края на живота си“.
Най-добрите блогове за аутизъм на годината »
Проповядване на хор
Преди да ми бъде поставена диагноза, бях чел точно нулеви статии по темата за аутизма. Много от хората, които четат публикации за осведомяване за аутизма, не са целевата аудитория. Те живеят живота. Те са хора, които имат аутизъм, или грижи за тях. Макар че е успокояващо да знаете, че някой чете вашите неща, е трудно да предизвикате интерес към въпроси, които не влияят на живота на планираната аудитория (поне доколкото знаят).
За онези от нас, които имат нужда от вас, да сте наясно - за да могат децата ни да живеят по-щастливи и по-здрави животи - разпространяването на „осъзнаването на аутизма“винаги ще бъде нещо. И това е добро нещо. Предимно.
Честно казано съм повече от щастлив да се справя с добронамерените въпроси или предложения, защото това означава, че всъщност се грижите достатъчно за дъщеря ми или за мен, за да съм прочел поне една статия, да гледате видео или да споделите инфографка. Информацията може да не се съчетава перфектно с моите преживявания, но победи по дяволите от гневни погледи и коментарни коментари в препълнен театър, докато детето ви се стопява (да, аз съм бил там).
Така че, разпространете осведомеността за аутизма този месец. Но направете го като знаете, че може да изгорите. Правете го като знаете, че може да не достигнете до вашата целева аудитория. Направи го като знаеш, че ще хванеш малко ад за това от някого в даден момент. Направете го знаейки, че не всичко, което публикувате, ще се отнася за опита на някой друг. Направете го отговорно.
