Бях диагностициран с лупус и ревматоиден артрит през 2008 г., на 22-годишна възраст.
Чувствах се съвсем сам и не познавах никого, който преживяваше това, което бях. Така започнах блог седмица след като ми поставиха диагноза и бързо научих, че не съм сам. Имам и докторска степен по социология и магистърска степен по здравно застъпничество, така че винаги ми е интересно да науча повече за това как другите се справят с болестта. Блогът ми беше и продължава да бъде спасителна линия за мен.
Докато имам късмет, че намерих комбинация от лекарства, които работят, за да поддържам лупуса и РА под контрол, мога да кажа, че съм в момент, в който имам повече добри дни, отколкото лоши. Болката и умората все още са постоянна борба. Ако четете това и имате RA, вие разбирате, че борбата е истинска - знаете какво запомням!
1. „Болката ви позволява да знаете, че все още сте живи“
Споделете в Pinterest
Имате ли някога сутрин, в който се събуждате и си мислите: „Искам да стана от леглото, но дори не мога…“? Напълно знам усещането. И докато болката е ужасна и разрушителна, както подсказва този мем, поне ни дава да разберем, че сме живи, дори когато не можем да станем от леглото.
2. Добре съм
Споделете в Pinterest
Когато хората ни питат как сме, знам, че повечето от нас са склонни да „по-добре“, дори когато не сме добре, което е през повечето време. Дори когато ме боли, обикновено казвам на хората, че съм добре, защото не знам дали са подготвени или могат да се справят с истинския отговор или реалността на това, което е ежедневието ми.
3. Болете, докато го направите
Споделете в Pinterest
Рядко болката ми изчезва. И в резултат на това понякога съм принуден да остана в кулоарите на живота, докато други 30-те (или 20-те, каквито бях при първата ми диагноза) правят неща, които бих искал да правя. Точно като да кажем „добре съм“, понякога трябва да го фалшифицираме, докато го направим. Това е чудесно, когато мога. Но когато не мога, най-малкото е разочароващо.
4. Не сте сигурни дали лекарствата за болка не работят …
Споделете в Pinterest
Да живееш с хронична болка означава, че свикваш с нея. Понякога става трудно да разграничим дали изпитваме по-малко болка или нашите лекарства работят. Спомням си, че получих стероидна инфузия, след като ми поставиха диагнозата и лекарствата ми все още не работеха. Мама ме попита дали ме боли. Бях като: „Болка? Каква болка? Мисля, че това е единственият път за 10 години, който успях да кажа това.
5. Нека лъжиците винаги са във ваша полза
Споделете в Pinterest
Да живеем с RA означава ежедневно да се борим за живота си и здравето си. Така че, макар да не сме свързани с болката - независимо дали се борим с болката, умората или друг проблем, свързан с РА, всички бихме могли да използваме допълнителни лъжици, защото обикновено нямаме достатъчно от тях.
Отвеждането
Ако болката е пръчката, с която измерваме живота си, тогава тези от нас с РА със сигурност имат много от нея. Обикновено болката наистина се разглежда само като отрицателна. Но е смешно как думите и снимките могат да изразят каква е болката на RA и дори да я облекчат малко.
Лесли Рот беше диагностицирана с лупус и ревматоиден артрит през 2008 г. на 22-годишна възраст, през първата си година на завършване на училище. След диагностицирането си Лесли продължава да печели докторска степен по социология от Мичиганския университет и магистърска степен по здравно застъпничество от колежа Сара Лорънс. Тя е автор на блога „Приближавайки се до себе си“, където споделя преживяванията си за справяне и живеене с множество хронични заболявания, откровено и с хумор. Тя е професионален защитник на пациентите, живеещи в Мичиган.
